Tanácsok iskolakezdéshez, iskolai nehézségekhez

 Ismét itt vagyunk az iskola kezdés előtt nem sokkal, és egyre több szülő fejezi ki aggodalmait az új tanévvel kapcsolatban az autista, AD(H)D-s, neurodivergens gyermekével kapcsolatban.

És nem véletlen! Sajnos a legtöbb intézményben csak problémának, nem kívánatosnak tekintik, és így is kezelik az ilyen gyerekeket.

Pedig nem kéne, hogy ez így legyen. Ha azt az energiát, amit az ilyen gyerekek kirakásába fektetnek, az ilyen gyerekek megértésébe fektetnék, hosszútávon kevesebb energiába kerülne az egész, és ráadásul nem csak ezen gyermekeknek, hanem a teljes osztálynak, intézmények, és végül a teljes társadalomnak is hasznosabb és sokat segíthet!

Először is, mert így megértik egymást és befogadják egymást az igy nevelt gyerekek, és számukra nem lesz ismeretlen, szokatlan és furcsa egy autista a felnőtt társadalomban sem.

Másodszor, ahogy azt az előbb  is írtam, az oktatási intézményekben is kevesebb erőforrást kell belefektetni ezen gyermekek inkúziójába, főleg, ha már egyszer átestek a kezdeti nehézségeken, és már tudják is, hogy mit kell csinálni.

De ki mit tehet ezen célok érdekében?

Az intézmény

Egy "nyugiszoba" létrehozása. Ez egy olyan helyiség, ahol a gyerek egyedül lehet - de nem felügyelet nélkül! - csendes, le lehet kapcsolni a villanyt, vannak stimuláló eszközök (színes fény, különböző felületű tárgyak, cseppfotel, trambulin, súlyozott takaró...), beszélgető sarok (egy asztal, két szék)...

Kívül az ajtón egy használatban / szabad tábla.

Ezt a helyiséget elsősorban a meltdownt átélő gyerekeknek volna, hogy könnyebben tudjanak lenyugodni, gyorsabban átélni a meltdownt. 

De használható beszélgetéshez is, gyógypedagógiai szobaként is.

Fontos, hogy ez se nem büntető szoba, se nem jutalom! Ezt a szükség idején kell igénybe venni.

Tanárok, pedagógusok tovább képzése a témában. Nem egy gyógypedagógiai szakirány elvégzése, hanem a gyógypedagógus munkáját megsegítő tudás megszerzése a cél.

Ahol megtanulják azt, hogy az autizmus, AD(H)D nem hiba, nem rossz, és legfőképp nem a gyerek saját választása. Hogy mit kell, mit lehet tenni, milyen eszközök, lehetőségek állnak rendelkezésükre.

Felnőtt autista előadók meghívása, szabad beszélgetés.

Ez a blogbejegyzés megosztása. ;)

A pedagógusok

Először is nem ítélkezni, hanem megpróbálni megérteni az ilyen gyermekeket. Ezt elsősorban a felnőtt autisták által is támogatott, vagy épp gyártott tartalmak fogyasztása, a velük való kommunikáció.

Az osztály felkészítése

Elmondani az osztálynak, hogy mindenki más-más tulajdonságokkal (külső és belső) rendelkezik. Ehhez lehet játékos formában csoportosulni mondjuk hajszín, majd szemszín szerint. Aztán vannak olyan külső tulajdonságok amik nem csoportosíthatók, de sorrendbe állíthatók, mint a testmagasság (tornasor). De lehet ilyen a kéz hossza is, vagy a mutató ujj hossza.

Ezután jöhet a belső tulajdonság, mint a bátorság, vagy a szégyenlősség. Aztán jöhet olyan is, hogy ki mennyire jó egy tantárgyból. 

Végül jöhetnek az olyanok, amik már a neurodivergitást vezeti fel, mint az érzékenység, a tűrőképesség.

El kell mondani, hogy látjuk, hogy mind mások vagyunk, és közben meg mindenkivel van közös tulajdonságunk. Hogy vannak akiknek külsőleg nem láthatóan, de több nehézsége van, mert érzékenyebb, kevésbé tud jól kezelni egyes körülményeket.

És vannak, akiknek a kommunikáció (is) nehézséget okoz. Mert nehezebben értelmezi a másik testbeszédét, mimikáját, gondolatait a szavai mögött.

De ettől ők még nem rosszak, vagy hibásak, csak mások, eltérőek. És ha segítjük egymást, akkor ezek a különbségek, nehézségek nem furcsaságként fognak megjelenni, hanem simán csak egy fajta személyiségként.

Például, hogy van a kinek a szeme nem olyan jó, mint másnak, ezért szemüveget kell hordania a kompenzációhoz. És van akinek túl érzékeny egyes szerve, ezért neki is kellhet egy-egy eszköz, hogy jobban elviselje a külső ingereket. Ahogy mi is felvesszük a napszemüveget, ha túl erősen süt a nap, úgy másoknak szükségük lehet egy fültokra.

Hogy a csúfolódás nem egyenlő az ugratással! A különbség, hogy az alanya a dolognak élvezi e, vagy épp elszenvedi e azt. És, hogy aki csinálja annak mi a szándéka. És még ha a szándék valójában csak az ugratás (kezdetben), a játékos tréfálkozás, de könnyen lehet - főleg egy autista esetében - , hogy nem érti, nem úgy fogja fel a dolgot. És ezt egy gyerek nem fogja tudni jól megfogalmazni. Ezért ilyen helyzetekben kiemelkedő szerepe van a (gyógy)pedagógusoknak!

A pedagógus egyik fő nehézsége és kihívása az lehet, hogy az ilyen esetekben sem bűnöst (bűnbakot) kell keresni, találni, hanem a konfliktust a félreértést megoldani, átbeszélni. Hogy tanuljunk, fejlődjünk az esetből!

Igen, az oktatási intézményben a legnagyobb felelőssége a pedagógusnak van. Főleg a közvetlen kapcsolatban álló pedagógusoknak.

És az egyik legfontosabb, amit meg kell tegyen egy pedagógus, hogy meghallgassa és együtt működjön a szülőkkel! De ne csak a neurotipikus, hanem a neurodivergens gyerekek szüleivel is!

A szülő(k)

A szülők ismerik a legjobban a gyermekeiket. Bizonyos szempontból még a gyerektől is jobban ismerik őket. (Igen, más szempontból meg a gyerek ismeri saját magát a legjobban. De a kellő élettapasztalat és az információ hozzáférés hiánya miatt nehezebben tudja megfogalmazni és kifejezni magát).

Így a szülő legnagyobb felelőssége az, hogy kellő tájékoztatást adjon a gyerekről a pedagógusoknak. Hogy mik az erősségei, nehézségei, hogy mi segít neki ha épp meltdownja van, vagy ha már túlzottan feszült.

Kérjék a pedagógus(ok) együttműködését, egy "rohamnapló", vagy még inkább meltdown-napló vezetésében, hogy ezzel is elősegítsék a nehézségeit, és a zavaró ingerek megtalálását, kiszűrését.

Iskola után biztosítani a gyerek számára a kellő kikapcsolódást, hogy az egész napos felgyülemlett feszültséget valamelyest ki tudja adni. Ez lehet sport (ha lehet valami egyéni, ne csoportos), vagy valamilyen olyan tevékenység, hobbi, amit szívesen csinál és valóban nyugtató hatással van rá. Jellemzően ilyen az érdeklődési körrel való foglalkozás.

Hogy otthon, főleg ne közvetlenül a hazaérkezéskor, ne tegyünk fel túlzottan nyitott kérdéseket, mint a "mi volt a suliban?", mert ez csak frusztrálja, összezavarja a gyereket, mert nem tudja, hogy pontosan mire vagy kíváncsi. Zavaró lehet, a "hogy vagy?", "hogy érzed magad? típusú kérdés is, mert könnyen lehet, hogy nehézséget jelent számár az egész napos, és a pillanatnyi érzelmek szétválasztása, és egyáltalán a megértése, vagy csak azok megfogalmazása.

Inkább direktebb kérdéseket tegyünk fel, ha kíváncsiak vagyunk a napjára, és ezt is csak a nyugi óra utánra időzítsük, amikor már kiadhatta magából az aznapi feszültségeket.

Jó kérdés lehet, hogy "kivel, kikkel játszottál ma?", "mit játszottatok?", "Ez örömet okozott e neked?", vagy "Zavaros volt e a játék menete, szabályai?", "Voltál e ma boldog?", "Nevettél e ma?", "Mi okozta ezt?", "Voltál e ma szomorú?", "Történt e ma veled valami új, valami szokatlan?"....

Gyerekként

Gyerekként a legnehezebb az egész. Még egy támogató és segítő környezetben is rengeteg nehézséget kell leküzdeni, hát még egy nem segítő, pláne egy bántalmazó környezetben.

Egyedül gyakorlatilag lehetetlen megérteni, főleg megoldani a nehézségek okozta helyzeteket.

Az egyik legfontosabb dolog nem csak a többieket megérteni, hanem saját magunkat is! 

Épp ezért okoz sok autistának nehézséget az érzelmek. Mert sokunk nem tudja (jól) olvasnia mások érzelmeit, így a sajátját sem tudja jól, vagy olyan könnyen beazonosítani. Vagy épp jól olvassa másokét, de mivel ő meg nem úgy reagál, így azokat tévesen azonosítja be. 

És ennek bizony lehet egy keveréke is, ami aztán teljesen képes összezavarni az embert. 

Sokszor a környezeti ingerek is zavaróak egy autista számára, amit a környezet nem tart annak. 

Ezek elsősorban a túl érzékeny érzékelés miatt vannak jelen. De ugyanilyen zavaró tud lenni az alulműködés is. 

Elvonja az ember figyelmét, vagy olyan mértékben és formában zavaró, hogy a lényegi részre már nem tudunk odafigyelni.

Például, ha valakinek a hallása felülműködő, akkor az azt jelenti hogy az agy kevésbé, vagy akár egyáltalán nem képes arra, hogy a nem fontos zajokat a háttérbe tegye. Így, ha nem csak a tanár beszél egyedül, mert teszem azt kiscsoportos foglalkozás keretén belül beszélünk meg valamit, az egy ilyen autistának felér egy rémálommal. Mert nem elég, ha a környezetben lévő 6-24 forrást hallja, de ez mind beszéd, és ezek közül egyet kell kiszűrni, azaz agyon aktívan arra az egyre figyelni, és azt még meg is kell érteni! 

Szóval, ha ilyet veszünk észre magunkon, akkor érdemes egy füldugó, vagy egy fültok beszerzése. Nem féllel kell egész nap használnia, de amikor nagyobb a zajforrások száma, akkor érdemes használni. Sokat segít! 

De ugyanígy egy napszemüveg, ha a fénnyel vannak bajok. 

De lehet probléma az érintés is. Ez egyrészt a ruha anyaga, súllyal, vagy akár a színe is lehet probléma, ilyenkor kényelmes(ebb) ruhatárat kell beszerezni. 

Viszont a tényleges érintkezés ember és ember között is lehet probléma. Számomra ez önmagában nem okoz problémát. Ha tudok róla. Azaz látom, hogy ez fog bekövetkezni (kézfogás, váll veregetés...), vagy mondjuk olyan feladat van, vagy helyzet. 

Ellenben, ha nem tudok róla és nem is látom, akkor nagyon le tud blokkolni! Akár a tényleges "lefagyás" állapota is aktiválódhat egyik pillanatról a másikra. 

Ilyenkor ezt tudni kell a környezettel, akik idővel megszokják, hogy mikor és hogyan érjenek hozzánk. 

Együtt, közösen! 

Ez akkor a leghatékonyabb, ha együtt működik a szülői, és a pedagógus is a gyerekekkel. 

Hatásosabb, ha a tanár (is) mondja el a gyerekeknek, hogy miért és hogyan bánjunk egy olyan gyerekkel, aki másként reagál a környezetre, mint a többség.

Az összedolgozásnak azért van fontos szerepe még, mert ahogy már írtam, a gyereknek egyedül nagyon nehéz, szinte lehetetlen kitapasztalni és megérteni a saját helyzetét. A tényleges külső szempont (tanár, szülő) sokat segíthet abban, hogy rájöjjenek, hogy mik a zavaró(bb) tényezők egy-egy gyermek számára.

Általános iskola felsőben és középiskolában is vándorosztály tagja voltam. Ez azt jelenti, hogy bár volt saját osztálytermünk, de az szakmai, vagy speciális tanteremvolt, mint a rajzterem. Így mindenkinek ebben a teremben volt a rajzórája, emiatt mi meg mentünk az ő termükbe. Emiatt nem egyszer volt, hogy egyéb szünetbeli tevékenység (udvar, vécé, büfé) miatt nem az osztállyal együtt mentem át a másik teremhez. És, hogy a gondolataim elkalandoztak olykor, vagy belemerültem valamibe, és amikor "visszatértem" nem tudtam, hogy hol is vagyok, milyen nap van, mennyi az idő, így azt sem, hogy milyen óránk lesz, és az hol. Ilyenkor az órarend önmagában nem ad elegendő információt. Természetesen, ma már egy (okos)telefon, karóra megtudja adni a hiányzó adatokat, mint a nap, időpont.

Ha valaki azt látja, egy gyermek zavart, kétségbeesett, nyújtsunk neki segítséget! 

Viszont ilyenkor az "eltévedés" jelensége és a kétségbe esés miatt nehezen fogja fel, értelmezi a hozzáintézett szavakat, ezért érdemes röviden, egyértelműen fogalmazni! És ha lehet a kérdéseket minimalizálni. Így az eldöntendő kérdések (igen/nem válasz) a legjobb választás, mint a "Kell segítség?", "Eltévedtél?", "Melyik osztályba jársz?". Illetve adjuk meg neki a szükséges információkat: "Nincs semmi baj.", "Ma szerda van, és a 4-ik óra következik"...

Elsősök, új iskolát kezdők számára

Egy autista számára a világ nagyon kaotikus, bizonytalan lehet, így a változások is könnyen összezavarhatják, felzaklathatják.

Ezt úgy lehet minimalizálni, ha biztosítunk számára előre annyi adatot, amennyit csak lehet. A legjobb, ha még a tanév kezdés elött (akár csak egy nappal is) bejárhatja az iskolát. Első sorban a leendő tantermét, hol található a vécé, tanáriszoba, ha van akkor a nyugiszoba, étkezde, büfé, azok a termek, amiket még használni fognak (rajzterem, technika terem, tornaterem). Ha szükséges, akkor mindegyiket úgy, hogy mindig visszatérünk a saját terméhez és onnan vezetjük el a következő helyre. Így a saját terme lesz a biztos pont az iskolában.
Ha a bejárás megvolt - amit ha lehet max 1-2 másik gyerekkel együtt tegyünk meg! - üljünk be a saját terembe, ha már megvan előre az ülésrend, akkor a saját helyére, és beszéljük át a szabályokat. Főleg azokat, amiket ő fog leginkább kihasználni, mint a nyugiszoba igénybevétele. Vagy azt, hogy ha feszült, kezd kimerülni, azt hogyan jelezze. Kártya, karkötő, sapka, sarokba vonulás....

Autizmus és oltás

 Az elmúlt időszakban többször belefutottam a "Beolttatjátok a gyereket COVID ellen?" kérdésbe.

Rengeteg ellenzés és támadás éri azokat, akik az oltatás mellett vannak. Ezek javarésze érzelmi, és dezinformációkra épülő vélemény.

Ez a bejegyzés ezeket hivatott elsősorban eloszlatni, másrészt az oltások működését leírni, hátha így többen értik meg, hogy miért is jó és fontos az oltás. És nem csak a COVID elleni oltás, hanem minden oltás.

Mi az az oltás?

Minden olyan gyógyszer, ami egy adott kórokozóval szemben mesterségesen előidézett védettséget szerez a szervezetnek.

De mit is jelent ez pontosan?

Azt, hogy egy elölt (szaporodásra már nem képes, azaz nem tudja magát másolni), vagy legyengített kórokozó (vírus, baktérium, gomba..).

Továbbá, lehet egy az emberi szervezetre ártalmatlan hordozóra "ráadott" egyedi azonosító (többségében egy fehérje kinövés).

Illetve, a legújabb típus, az mRNS oltás, ami a kórokozó azonosítóját előállító RNS szakaszt tartalmazza.

Hogyan működik?

Gyakorlatilag mindhárom megoldás ugyanazt az eredmény éri el, hogy az immunrendszer kap egy azonosításra alkalmas formát, ami alapján a felismeréshez, és az immunrendszer támadási rendszerének aktiválásához szükséges védelmi fehérjéket (antitestet) tud gyártani a szervezet.

Tehát az oltás nem helyettesíti az immunrendszert, és nem is rontja azt le. Van olyan ritka eset, amikor a szervezet saját maga ellen fordul, de ezt nem (csak) az oltás vált(hat)ja ki, ezt nevezzük autoimmun betegségnek. De, aki ezzel az állapottal rendelkezik, az jóformán bármilyen kórokozó hatására (nem mindenki, mindenre reagál igy!) képes a szervezet hibásan saját maga ellen fordulni.

Mivel az oltások gyakorlatilag az szervezetet munkára fogják be, így annak van hatása. Jellemzően izomfájdalom (ott dolgoznak a sejtek), láz (az immunrendszer is aktiválja magát).
És ha a kórokozót ismertetővel van ellátva a vakcinát adó anyag (elölt, legyengített, vagy hordozóval ellátott), akkor a szervezetbe beadott oltóanyagot ugyanúgy megtámadja a szervezet.
Valamint, ha korábban már találkozott a szervezet a kórokozóval, akkor az mRNS oltóanyag által is előállított antitestek felismerik azt, és támadást kezdeményeznek a kórokozóval szemben.
Ilyenkor erősödnek fel az oltási reakciók.

Ezen felül lehetnek (nem várt hatások) mellékhatások is. Ezek többségében érzékenységből, allergiából adódó hatások.

Illetve lehetnek a olyan mellékhatások, amiknek az okát nagyon  nehéz megmondani.

De minden hatás, és mellékhatás negatívuma még mindig  sokkal kevesebb, mint az adott kórokozóé.

Miért jó akkor az oltás?

Bár ugyanúgy elkaphatja a betegséget, és tovább is fertőzhet másokat egy oltott, mint egy oltatlan, de egy nagy különbség van!

Mégpedig, hogy a beoltottakban már van antitest az adott kórokozóval szemben, ezért a szervezet előbb felismeri a kórokozót és így előbb is kezdi meg ellene a támadást.

Ezt eredményezi a betegségen való átesés is jó eséllyel. Azért nem biztos, mert ez esetben nem lehet tudni, hogy a szervezetnek volt e kellő ideje antitesteket készíteni, míg az oltás sokkal biztosabb ebben a tekintetben (az sem 100%-os garancia!).

De bármennyivel is van több, annyival is jobb eséllyel indulunk neki a betegség leküzdésében.

Míg akiben nincs antitest, annál megnövekszik a lappangási idő esélye, mert sokkal több idő kell a szervezetnek felismerni azt, hogy kórokozó van a szervezetben, és aztán kezdeni csak el az antitest gyártást.

Ez adott esetben akár hetekig is tarthat. És ez idő alatt az ember már fertőzött, és így fertőző is. Viszont még nem aktív beteg! Azaz, nincs láza, rosszulléte, vagyis a szervezet még nem ismerte fel a támadót, és nem kezdte meg a támadást sem. Ezért van ideje a kórokozónak a szerveket megtámadni és önreprodukciót (szaporodást) végrehajtania, ami a sejt pusztulásával jár.

A fentebb említett fehérje azonosítók a legtöbb esetben gátolja, hogy bármilyen sejtbe bejuthasson, és ott szaporodhasson, de cserébe nehezebben is ismeri fel a szervezet, mert ettől lesz speciális.

Emiatt támad meg speciálisan szerveket, mint a Covid a légzőszerveket.

Továbbá, ha majdnem azonnal aktív beteg lesz az ember, akkor otthon marad (jó esetben) ezzel csökkentve a tovább fertőzést. Mindt a személyi kontaktusokat lecsökkentve, mind a lappangási idő alatti fertőzés időt csökkentve.

Kevesebb kórokozóval is kell megküzdenie a szervezetnek, azaz rövidebb lesz a betegség lefolyása, kisebb esélye lesz a kórokozónak nagyobb károkat okozni.

Módosíthatja-e az oltás a DNS-em?

Nem!

Bár, a kórokozó (főleg a vírus) igénybe veszi egy-egy sejt DNS láncát a szaporodáshoz, de azt nem módosítja.
Nagyon minimális esélye (cca 0,01%) van arra, hogy sérül a DNS a folyamat során. De ugyanez az esély a normális sejtosztódásnál is megvan. Ezt hívjuk mutációnak. Ha ez az utódnemzésnél következik be, akkor, és csak akkor lehet a teljes szervezetre kihatással. (6 ujj egy végtagon, új szemszín, farok...)
Még kevesebb az esélye, hogy ez az új eltérés önmagában káros legyen, főleg, hogy az az életképességre is kihatással legyen.

De ha még módosul is a DNS-e az adott sejtnek, az még mindig csak egy sejt a több milliárd sejt közül a szervezetben. Amit egyébként a kórokozó hatására úgy is megsemmisül.

A legismertebb (természetes folyamat által létrejött) sejtmódosulás és elszaporodás, a ciszta (kinövés). Ha az rossz hatással van a szervezetre, akkor nevezzük úgy, hogy rák.

Bővebben a DNS-ről:

Hogy hat az oltás az autistákra?

Ugyanúgy, mint mindenki másra.

Annyi különbség lehet - főleg kisgyerekként -, hogy ismeretlen a hely, a helyzet, ami rosszul hathat egy autistára, mert nem tudja, hogy mi mért történik, és az ismeretlentől könnyebben megijed az ember.

Valamint ha érzékenyebb az érintésekre, akkor maga az injekció beadása lehet számára kellemetlenebb, mint másnak.

Továbbá, ha az oltási reakciói erősebben jelentkeznek, akkor magát a betegséget élheti még meg aktívabban.

Lehet az oltástól valaki autista?

Mivel az autizmus egy eltérő idegrendszeri (agy, gerinc, neuroháló ...) felépítés, ami bár az idővel változhat, de baleset nélkül soha sem akkora mértékben, hogy az a nerutotípust befolyásolhassa. Ahogy megmetszhetek én egy hegyi juhar fát, abból sosem lesz más alfaj. Azaz nem lehet belőle mezei juhar.

Valamint, ahogy azt feljebb láthattuk, az újabb antitest készítés semmilyen formában sem lehet hatással az idegrendszerre.

Így autizmust sem okozhat az oltás.

Az egyetlen orvosi beavatkozás ami autizmust okozhat, az olyan szintű műtét, amilyet még nem látott ez a bolygó.

De ez már valószínűleg egy teljesen új embert teremtene. Szóval, jó eséllyel soha sem fogunk tudni ilyen mértékű operációt végezni. Egyik irányba sem.

Beadassuk-e a Covid elleni oltást egy autistának?

Ha nincs ismert gyógyszerérzékenysége, vagy gyógyszerallergiája, vagy autoimmun betegsége, akkor igen.

Mert ahogy azt fentebb olvasható, úgy egy autistára sincs más hatással az oltás. Se nem ront, se nem javít az autizmuson.

Az egyetlen befolyása annyi lehet, hogy nem lesz olyan mértékben beteg, mint oltás nélkül, ahogy az  szerepel fentebb is, így kevésbé terheli le őt. De ugye, ez mindenkire igaz, nem csak autistákra!

Bővebben az oltásokról általában, és a COVID oltásról:

Integrálás / Inklúzió

Mi is az az integrálás és inkluzió?

Ezt nagyon egyszerűen, és gyorsan lehet szemléltetni:

Az exklúzió a kirekesztés
Köszönet a Down egyesületnek a képért!

Integráció

Tehát lényegében az integráció egy olyan szegregáció, amit nem egy külső intézményeben végzünk, ami az adott csoport igényeinek megfelelően lett kialakítva - jobb esetben. Lásd, vakok intézete, értelmileg akadályozottak iskolája...

Az integráció alatt ezen személyeket beledobjuk a többségi intézményekbe, de közben még mindig egy külön kategóriaként kezeljük. Ezzel sokkal többet ártva mindenki számára. Mert a szaktudású pedagógusoknak több helyre kell járniuk, további feladatok és elvárások kerülnek rájuk.

Az integrált nem egy számára megfelelő környezetben van, sőt, közvetlenebb és gyakoribb bántalmazásnak is ki lehet téve. Nem jut elég erőforrás a számára megfelelő környezet kialakítására, sem személyzetben, sem ellátásban.

Az integráló intézményre több felelősség, nagyobb költségek, elvárás, és nyomás jut.

Az integráló közösség számára az egyetlen pozitív hatása az, hogy ilyet is lát. Látja, hogy vannak más igénnyel rendelkező személyek.

Viszont, mivel mind az intézmény, mind a pedagógusok is csak problémaként, extra teherként kezelik, ezért ők sem jól kezelik a helyzetet, és ezzel csak a közvetlen bántalmazás, abúzus lehetőségét adják a kezükbe. És mivel ennek a jelenségnek a megfigyelésére, észlelésére és kezelésére sem idő, sem energia, sem tudás nincs meg, így összességében csak ártanak az integrált személynek, és hosszútávon a többségi társadalomnak is, mert úgy nőnek fel ezen gyerekek, hogy ez rendben van, szabad, vagy egyenesen így kell bánni ezen személyekkel. Akik aztán ugyanezt adják tovább majd a gyerekeiknek...

Bár törvényileg egészen jól vannak megfogalmazva az SNI (Sajátos Nevelési Igényű) és BTM (Beilleszkedési, Tanulási, Magatartási nehézséggel küzdő) gyerekek jogai, de a valóságban ezek megvalósíthatósága már messzemenően nincsenek (jól) biztosítva. Már, ahol kerül erre bármi is.

XY-ban szenved, XY-val kűzd

Nem kimondottan szívlelem ezt a kifejezést, de nem teljesen áll messze a valóságtól. Csak nem egészen attól szenved, azzal kűzd amire a kifejezés utal.

Ugyanis nem egyes állapottól/-tal (autizmus, tanulási nehézség ....), hanem a környezettől szenved és a társadalommal kűzd!

A társadalommal, mert az nem fogadja el és be. A környezettel, mert azt a társadalom nem alakítja át úgy, hogy az neki is élhető és elfogadható legyen.

De az integrálás nem is igazán jó!

Abban mindenki csak szenved. Szenved az integrált, az integráló, a "befogadó" közösség, a szülő.... mindenki.

Mert rá vannak erőltetve egymásra a különböző igényű személyek. Ez olyan, mint amikor egy kimagasló tehetségű matekos van egy átlagos matekos képességű osztályban.

Szenved mindenki. A tehetség unja magát, lassú a tempó. A tanár nem tud külön figyelni és foglalkozni a tehetséggel, de miatta lehet, hogy akár észrevétlen gyorsabb lesz a tempó, és emiatt a többiek is szenvednek.

Ráadásul sokan a tehetségtől kérnek segítséget.

És szenvednek a szülők is, mert azt látják, hogy pedig lehet ezt jobban és gyorsabban is...

Pedig valójában a rendszerrel van a baj! Mert seggeléssel tanítanak, és nem a megértés a cél. A matek elején még elmegy, mert lehet rá építeni, de minél előbbre haladunk az anyagban annál nagyobb gondokat okoz!

Mivel már magát a szorzást sem érti a gyerek, mert beseggelte a szorzótáblát, ezért aztán későbbi dolgok is nehézséget fognak okozni.

Mert már az alapokat sem érti, így az összetettebb dolgokat meg már azért sem fogja megérteni.

Na, így van ez az integrációval is. Attól még, mert beleszoktatjuk az eltérőt a többségibe még nem oldódik meg a probléma. Ettől még az autista nem fogja jobban érteni a szociális interakciókat, a hallássérült nem fog jobban hallani, a mozgássérült jobban mozogni. Vagy a jobban helyett ugye másként.

Ez itt a valódi probléma! Mert azt hisszük, hogy a többségi a jó, jobb és kész. De valóban így volna?

Hiszen mindenki ugyanúgy mozogna, ha kerekesszékbe kéne 0/24-ben ülnie, mint a kerekesszékes társunk. Mert nem a hozzáállás, hanem a körülményekhez alkalmazkodva alakítjuk ki a szokásainkat.

Viszont, ha nem is tudatosan, de ezt az emberek tudják, és ezért tartanak annyira attól, hogy egy "más" kerüljön a közösségbe, mert akkor nekünk kéne a számunkra kényelmes környezeten változtatni, hogy egynek jobb legyen. Ehelyett inkább minden elvárást arra az egyre helyez a mai társadalom.

 "Ő akar közénk tartozni, akkor változzon ő!"

Pedig a többségi környezeti változás a legtöbbször a többség számára is hasznos, és mivel többen vannak, ezért a közeledést, a célt elérni szükséges idő, energia, pénz belefektetése sokkal több fele is oszlik...

Mert ugye kinek ne lenne kényelmesebb, ha nem lépcsőn, hanem rámpán lehet fel illetve lejutnia valahova?

Kinek ne lenne kényelmesebb a vibráló neon helyett a LED-es világítás?

Kinek ne lenne kedvezőbb egy további nyelv, főleg egy olyan kifejező nyelv ismerete, mint a jelnyelv?

Mert kinek ne lenne hasznosabb, hogy minden látássérült kap szemüveget, és emiatt nem nekem kell egyre hátrébb ülnöm az osztályban?

A jelenlegi rendszer azt várja el, hogy dobjunk el minden segédeszközt (legyen az fizikai, vagy elméleti), az által, hogy olyan szintre fejlődünk, ahelyett, hogy a többségi társadalom fejlődne arra a szintre, ahol már elfogadják, és megértik, hogy miért van szükség a különböző eszközökre, mint ahogy a szemüveg is elfogadottá vált.

Iklúzió

Az inklúzió egy olyan megoldás, ahol a megértésen alapuló elfogadásra épülő környezet kialakítása a cél.

Azaz, minden egyes gyerek igényeinek figyelembe vételével alakítjuk ki a környezetet. Még azokét is figyelembe véve, akik adott esetben nincsenek az intézményben. Ilyenkor nyilván általános felkészülést igényel a helyzet, de a rámpa kialakítása így is lehetséges. Amikor aztán jön egy kerekesszékes az iskolába, akkor majd átalakítjuk a tényleges igényeknek megfelelően a dolgokat. Mert emiatt nem kell minden ajtót átalakítani, hogy ne kellejen a küszöbön átmennie, de azokat igen, amit napi szinten többször használ. Persze, ha van rá keret, lehetőség, akkor jó ha minden küszöb megszűnik, hiszen ki szeret bennük megbotlani? :D

Viszont, bár nehezebb egy-egy küszöbön átjutni kerekesszékkel, de nem feltétlen kell minden nehézségtől és körülménytől megvédeni, óvni. Ha akar, azért tud átmenni egy másik osztályba beszélgetni, játszani, ahol van küszöb. de a saját osztályába és mosdóba ne keljen már folyton a küszöbön át küzdenie magát.

Ha megoldható, hogy minden tantárgy a földszinten oktatható, akkor nincs szükség liftre. Persze ezzel elvész az emelet látogatásának könnyű lehetősége, de nem feltétlen szükséges. Azaz, a megfelelő kompromisszum kialakítása. Mindkét fél kellő mértékben áldoz a másikhoz való közeledés útján.

Egy működő inkúzióban a költségek és egyéb erőforrások is megoszlanak. Hiszen egy ilyen rendszerben nincs szükség annyi gyógypedagógusra, mert nem a gyógypedagógusra helyezünk extra terheket, hanem pont leveszünk terheket az ő válláról. Azaz megoszlanak a gyógypedagógus feladatai az által, hogy a többi pedagógus is elősegíti a beilleszkedést, az elfogadást, a megértést.

Ezekkel ráadásul azért is tehermentesíthetjük a gyógypedagógusokat, mert feladatokat veszünk át tőle, hanem, mert nem egy olyan környezettel szemben, környezetbe kell megpróbálnia beilleszteni a "más" gyereket, ami nem is igazán akarja befogadni, vagy egyenesen kirekeszteni.

Ilyenkor azt az extra feladatot aggasztjuk a gyógypedagógus nyakába, hogy próbáljon meg megoldani egy két oldalú rendszerben valamit, azon az oldalon, ami valójában a másik oldalon keletkező probléma.

Azzal, hogy a közösségnek magyarázatot adunk, hogy egyeseknek miért van szükségük szemüvegre, rámpára, vagy épp nyugi szünetre, azzal a megértést és így az elfogadást segítjük elő.

Valamint olyan lehetőséget biztosítunk mindenki számára, amit, ha egyesek bár többször fognak igénybe venni, de bárki más számára is rendelkezésre áll, ha úgy látja, vagy látjuk, hogy szüksége van rá. Ezzel gördülékenyebbé, és jobbá téve a rendszert, sok feszültséget, akadályt felszámolva jobban haladhatnak a dolgok.

Mert ha nem arra megy el rengeteg idő, energia és pénz, hogy beleerőltessünk valamit egy rendszerbe, amit az nem is akar, vagy tud befogadni, hanem inkább építünk egy olyan rendszert, ami mindenki számára jobb - még azoknak is, akinek amúgy a korábbi rendszer is megfelelt -, még ha több időbe, energiába és pénzbe is kerül, hosszútávon viszont megéri.

Mert a beleerőltetés egy végtelen folyamat marad, így gyakorlatilag végtelen időt, pénzt és energiát fogunk beleölni, míg az új rendszerbe egy idő után már csak a fenntartási költség idejét, energiáját és pénzét kell belefektetnük, ami akár még kedvezőbb és olcsóbb is lehet, mint a régi rendszeré.

Ahogy egy ökoház felépítése is drágább, mint egy régi házba beleépíteni a napelemet az esővíz felhasználást, a termálvíz használatot... De hosszútávon jobban megéri. Egyrészt nem is biztos, hogy a régi ház 100%-ban kompatibilis, többet költünk bontásra építésre, és renoválásra, mintha egy új házat építenénk. És nem is biztos, hogy jól fog működni a beletett rendszer, mert nem is a szakemberek, vagy a tényleges szaktudás nélkül tesszük meg.

Arról is beszélve, hogy az ilyen rendszerben felnőtt gyerekek egy teljesen más szemléletet adnak majd tovább a gyerekeiknek, és számukra teljesen elfogadott lesz a mássággal élők jelenléte, eltérő igénye.
számukra már az lesz zavaró, ha valaki nem kapja meg a megfelelő környezetet. Ezzel nem csak a helyi, hanem az össztársadalmi rendszert is átalakítva.
Még hosszabb távon a politikai és munkahelyi, gazdasági rendszerek is átalakulnak. Egy ilyen szemlélettel felnővő generációnak a környezetbarát megoldások is sokkal jobban tetszenek majd, nem csak hulladék szemszögből! Sokkal jobban átlátják majd a mások igényeit és helyzetét, ezzel egy sokkal jobb, logikusabb környezetet kialakítva, a felesleges kidobások, enegrgia, idő és pénz belefektetéseket is beleértve.

Gyógyítsuk meg az autizmust!

Annyiszor olvasni, hallani, hogy így-úgy, ezzel-azzal lehet gyógyítani az autizmust.

Álgyógyítók

A legtöbb autizmus gyógyítását ígérő dolog olyan alapokra helyezi az autizmus okát, amik nem valósak, és ezek gyógyításával akarja a pénzt kicsalni. Mert ezek bizony nem mást csinálnak, mint a hiszékenységet, és naivitást kihasználva, a reményre alapozva ígér hamis javulást.

Ha azt állítom, hogy az általam kifejlesztett szer a gyerekeket figyelmesebbé teszi, biztos, hogy lesz 100 szülő, aki ráugrik, és megveszi. Ebből a 100 esetből biztos, hogy lesz legalább 10, akik kiváló változást fognak tapasztalni, és további 10, akik pozitív változást tapasztalnak majd.

Ez a szubjektív látásmód, véleményezés. De ugyanez a jelenség a placebó hatás is.

Csak a csalók, épp nem kizárják a placebó hatást, hanem arra építkezek. 

Ilyenek a GAP szindróma, sejtszintű gyulladás, a TV-autizmus, az oltás okozza az autizmust dolgok, vagy a C-peptid és sok-sok diéta ígéretei.

És itt sokszor, fordított logikai relációt állítanak fel - pl.: az eltérő bélflóra okozza az autizmust, ahelyett, hogy sok autistának eltérő a bélflórája. De még sokszor az erre vonatkozó "tanulmányok" is nagyon kétségesek hitelességüket illetően, mert egy 6-12 fő bevonásával végzett tanulmány nem igazi tanulmány. 

És ha megfigyeljük azt, hogy amikor felhívod ezek mellett kiálló szülők figyelmét arra, hogy ezek mégis hogyan okoznak eltérő idegrendszeri felépítést, akkor személyeskedésnek, és sértegetésnek veszik a rákérdezést, és foggal körömmel kiállnak az adott dolog mellett.

Mert hát ők tapasztalták, hogy kevesebb lett a tünet! Milyen tünet? Kevesebb a dühroham, azok mértéke? Vagy csak a gyerek megtanulta esetleg kevésbé látványos módon végig vinni az egészet? Nos, ez az amire sose fog fény derülni. Mert szerintük az már nem is dühroham. Pedig nem csak az számít meltdownnak, ami csapkodással, kiabálással, ön- vagy más bántalmazással jár. Ezért is szeretem jobban a meltdown kifejezést.
Valamint, attól még, ha tényleg kevesebb is lesz a meltdownok számra, a gyerek nem szűnik meg autistának lenni, és a szociális készségei sem lesznek neutotipikussá, legfeljebb csak (sokkal) hasonlóbbak. Kívülről. De nála akkor sem úgy fog lezajlani ez, mint egy neurotipikusban, csak megtanulta másként elérni az adott eredményt.

De kérdezem én, hogy egy eltérő - azaz más - felépítésű idegrendszert hogyan akarhat bárki is gyógyítani?

Akarnád gyógyítani a férfi vagy női "agyat", gondolkodást, esetleg a bal- vagy jobbkezességet? Ugye hogy nem? Akkor az autizmust miért?

Betegség!?

De betegség, hiszen van BNO kódja, akkor viszont gyógyítható, csak még nem találták meg a gyógymódját!

Z3210 Ez is egy BNO kód, vagy az O8000 is. Ezeket is gyógyítanád akkor? Csak ezért kérdezem, mert az első a terhesség állapotát leíró BNO kód, a második meg a "Koponyavégű, spontán egyes hüvelyi szülés", azaz a természetes rendellenességtől mentes szülés.

Na ugye, hogy ezeket sem akarod gyógyítani, akkor az autizmust miért?

De van valódi gyógymód!

Akkor most gyógyítható, vagy nem? Nem. Vagyis igen. De nem úgy.

A legjobb módja az autizmus "eltüntetésének", ha a gyereket egyedül hagyod egy szobában egy olyan tevékenységgel, amit szívesen csinál. Ebben az esetben senki meg nem mondaná róla, hogy autista.

Ezt alapul véve, akkor ugye nyilván nem a gyerekkel van a baj! A környezet, és társadalom az oka az autizmus nehézségeinek.

Tégy egy gyereket egy akadályozó, hátrátató, kirekesztő környezetbe, és nehézségei lesznek.

Tégy egy gyereket egy támogató, elfogadó, és befogadó környezetbe, és a nehézségei eltűnnek.

Legyen autista, ADHD-s, vagy NT. Teljesen mindegy. 

A különbség az, hogy míg egy adott környezet a többségnek bár nem épp támogató, de nem is bántalmazó, addig másoknak lehet az. Mert amikor a közösség részévé válsz az által, hogy te is a furcsa gyerek kiközösítőjévé leszel, akkor téged befogadnak - úgy, ahogy - de addig a kiközösített gyereknek meg már borzalmas környezet. Az, akinek meg ez nem tetszik, és szóvá teszi, főleg, ha egy tanárnak, akkor az meg spicli lesz, és ezáltal, vagy alapból ő is a kiközösítettség áldozata lesz. De ez valójában csak az ismeretlen feletti uralkodásról, és a hatalomról szól.

Ezzel szemben, ha megérjük a másikat, annak furcsaságának okát, akkor már megszokott és elfogadott lesz, így furcsa sem.

Az elfogadás nem egyenlő sem a támogatással, sem a befogadással, de legalább már nem kiközösített. És ez önmagában is egy hatalmas előrelépés!

Nyilván nem kell mindenkinek mindenki másnak a barátjának lenni, de csak azért, mert valaki nekünk nem szimpatikus még nem kell vele rosszul bánnunk! Lehetünk vele közömbösek, vagy csak simán élhetünk egymás mellett is.

Ennek egyeik alapfeltétele, hogy elfogadjuk, hogy mindenki más, és sokkal szélesebb spektrumom helyezkednek el az emberek, mint ahogy azt elsőre gondoljuk, tapasztaljuk.

A második, hogy azt is elfogadjuk, hogy ezek az eltérések nem rosszak, javítandók, hanem csak mások, ritkábbak.

Persze vannak olyanok, amiket nem kell elfogadni, és el is kell ítélni, mint a gyilkosok. De mind addig, amig valaki gondolataival, szavaival, tetteivel nem sért meg mást, addig minden rendben van, és azt el kell fogadnunk, hogy ő olyan.

De ennek van egy másik oldala is, a megbocsátás és a "szólj, ha fáj!". Azaz, ha valaki téged megsért, akkor azt tedd szóvá, hogy ez számodra ebben a formában bántó, sértő, fáj, ezért kérlek a jövőben ezt kerüld el (Velem szemben). Azaz, szólunk, hogy nekünk ez rossz, de egyben meg is bocsáljuk neki, hiszen valószínűleg nem tudta, vagy nem gondolt bele.

Akkor minek ez a sok fejlesztés?

A fejlesztések, azok, amik abban segítenek fejlődni, amiben gyengék vagyunk. Így valójában egy matek korrepetálás is fejlesztés. Csak vannak olyan fejlesztők, a gyógypedagógusok, akik olyan dolgokban segítenek fejlődni, amik alapvetően nem részei az oktatási anyagnak, mint a szociális készségek.

A korábban leírtak azok a dolgok, amiket a társadalomnak, a környezetnek kell megtennie, nyitnia a "másokkal" szemben.

A fejlesztés meg a "másoknak" ad egy mankót, vagy szemüveget, hogy jobban értsük a többséget.

Magyarázat

Sokszor futtok majd bele, hogy valamit nem ért, ami számotokra természetes. Mindent magyarázzatok el neki. Azt is, ami számotokra természetes.
Ugyanis, az autizmus egyik legjobb segítése, ha a számunkra kaotikus világot segítetek helyesen rendbe tenni. Máskülönben könnyen alakul ki rossz, hibás összefüggés. Ezek általában idővel kijavulnak, de annak nagy az ára, ha magunktól jön el. Ezek a hibás összefüggések vezetnek a rituálékhoz. Mert olyan dologról akarnak leszoktatni minket, amik a már rendbe tett világunk alapjait kérdőjelezi meg. És ez nagyon ijesztő!

Erre a megoldás, hogy először is hozunk egy példát a saját életünkből, amit gyerekként mi is rosszul gondoltunk. Ezt meséljük el neki, nevessetek rajta együtt. Majd mondd el, hogy tévedni, hibázni természetes, és normális dolog. Főleg, ha gyerek az ember. Hisz itt van egy már kész működő világ, amit egy gyerek természetesen még nem ért teljesen. (Mondjuk egy felnőtt sem, de ez most lényegtelen. :) )
Majd vezessétek rá, hogy lehet, hogy amihez úgy ragaszkodik, nem biztos, hogy úgy van. Játszatok el a gondolattal. Mondjon ő egy példát. És nyugodtan engedjétek el a fantáziát! Jöhetnek sárkányok, varázslók, varázs- vagy csodaszerek, -eszközök, beszélő állatok... bármi. Aztán beszéljétek meg azt is, hogy melyik miért nem valószínű, és miért lehetséges. Miért az a legvalószínűbb, amit ő alapból állított.

Ezek után jöhet a rituálé megbeszélése is. Itt azért azt is érdemes közben elmondani, ha látjátok, hogy feszült, hogy nincs baj a rituálékkal, mindenkinek van, csak mások rutinnak nevezik. A reggeli rutin is ilyen, csak nem olyan kötött. Fel kell kelni, mosakodni, fogat mosni, felöltözni, reggelizni... A sorrend már-már mindegy is. Akkor lesz rituálévá, ha a sorrend már nem mindegy, és assem fér bele, ha közbe jön valami, mint egy telefon hívás.

Egy szó mint száz, adjatok mindenre magyarázatot, ezzel segítve őt sokat! :)

Filmek, könyvek, sorozatok autizmus témakörben

Mindenhol autizmust fogok írni, akkor is, ha Aspergert mondanak a műben. Kivéve, ha a címében szerepel. A lista nem teljes, idővel bővülhet.

Első sorban nem szakmai műveket óhajtok bemutatni, de egy-kettő lehet, hogy előfordulhat a listákban.

Filmek

• Esőember - ez a film inkább a Savanth szindrómát mutatja be, mint az autizmust. Viszont ez volt az első film, ahol az autizmust megemlítik, így mindenképp itt a helye.
• Thomas után - egy nem beszélő autista kisfiú kötödés kialakításáról szól
• Temple Grandin - A '70-es években játszódó film. A főszereplő a címben található hölgy életrajzi filmje. Az egyik első felszólaló és érdekvédő felnőtt autistáról szól.
• Mary és Max - Egy kamasz kislány Ausztráliából egy véletlenszerű címmel kezd el levelezni az USA-ból, és épp egy autista felnőttel kezd el kommunikálni.
• Testről és lélekről - Egy magyar film arról, hogy - nem csak a magyar -a munkaerő piac és így a társadalom mennyire nincs felkészítve arra, hogy el- és befogadjon egy autistát.
• A kód neve Merkúr - Egy nyomozó élete a véletlen miatt fonódik össze egy autista kisfiúéval, akinek a szüleit megölik. Nagyon jól mutatja be azt az utat, hogy valaki, aki eddig még csak nem is hallott az autizmusról, hogyan kerül egyre közelebb ehhez, és annak megértéséhez, elfogadásához.
• Hósüti - Egy autista kamasz lányról, de inkább az anyjáról szól, hogy mennyire nehéz neki a nem elfogadó társadalomban elhelyezkednie.
• Hóbortos szerelem - Egy csoport autistáról szól. Azon belül is első sorban a csoport megalapítójáról, és az újonnan csatlakozó lányról, és kettőjük kapcsolatáról, annak kialakulásáról, nehézségeiről. 
• Ben X - Egy megrázó történet a küzdelemről, mind kisgyerekként, mind kamaszként az iskolarendszer és az osztálytársakkal szemben.
• A nevem Khan - Egy indiai film, mely egy felnőtt autistáról szól. Kapcsolatok, párkapcsolat, elfogadás, kirekesztés, elítélés, rasszizmus... Sok-sok felkavaró dolog, ami egy autistával megtörténhet.
• Különleges életek - Egy francia film arról, hogy a politikai rendszer mennyire nem támogatja az autizmussal élők helyzetét, sőt mennyire megnehezíti azt.
• Legendás állatok és megfigyelésük - A főszereplő, Salamander Göthe az, aki autistaként viselkedik. Bár közel távol nincs ilyen kimondva, vagy egyáltalán említve sem a filmben, sem a filmsorozat világában.
• Rém hangosan és írtó közel - Zsepit elő, kő kemény film. Bár a filmben az hangzik el, hogy nem állapították meg az Aspergert (autizmust) a főszereplőről, de ettől még nagyon is az. Ehhez vegyük figyelembe, 2001-ről van szó, amikor még sokkal kevesebben kapták meg a diagnózist. Viszont a film részben a szeptember 11-i eseményeket is feldolgozza, ezért extra nehéz a film!
  
• A mintadiák - Igazából nem az autizmusról szól, hanem a megértésről és elfogadásról, így látom helyét itt is.
• Nyomás alatt (Uderpresser) - A. Film főszereplője bár nem autistát játszik, de a viselkedés nagyon olyan. Lehet, hogy maga a színész autista. Viszont a nehézségek, amikkel a filmenben megkűzd a főszereplő, nagyon sok autista életére is igaz. 

Sorozatok

• A híd - Svéd sorozat egy Autista nyomozónőről és ügyeiről szól
• A jó doktor (Doktor Murphy) - Egy kezdő, autista orvosról szól, és a munkahelyre való beilleszkedésről
• Több, mint normális (Atypical) - Egy kamasz autista fiúról, és az iskolai és családi nehézségekről szól. 
• Dr House (House MD) - 3 évad 4 és 15 részekben, valamint az 5 évad 13 részben autistákat kezel.- Illetve maga House is erősen gyanús! Felmerül is House érintettsége is, de ott elutasítják. És sajnos nagyon rossz dolgok is megfogalmazódnak.
• Szerelem az autizmus spektrumban - Gyógypedagógus(ok) által megsegítve randira készülnek autisták. A segítségért cserébe felveheti a forgató stáb az felkészülést, randikat.
• Doc Martin - Egy londoni sebészről szól, aki vidékre kerül háziorvosnak, mert vérfóbia alakul ki nála. Ugyan a sorozatban nincs kimondva, hogy autista volna, de nagyon úgy viselkedik, ahogy az autisták.
• Asperger Us - Egy csapat autista, akik standup fellépéseket vállalnak USA szerte. Nehézségek, küzdelmek, kaland, kudarc, sikerélmény. Minden, ami a show-business-szel jár.
• A csodadoktor - Ugyanaz, mint a jó doktor, csak a török kópiája.
• Monk a flúgos nyomozó - Ebben sincs kimondva, hogy a főhősünk autista lenne. Viszont a viselkedése alapján mind a főhős, mind a testvére annak tetszik.
  
• Az ifjú Sheldon (Joung Sheldon) / Agymenők (The Big Bang Theory) - Sheldon a főszereplő aki autista viselkedést mutat, mind két sorozatban. Bár egyszer sincs kimondva, de erősen jellemző tulajdonságai mutatkoznak.

Könyvek

• Lizanka - Egy autista lány története a bezártságtól a teljes élet felé - Lizanka önéletrajzi könyve
• Tony Attwood: Az Asperger-szindróma kézikönyve - én is ezzel a könyvvel indultam el az autizmus mélyebb megismerése útján. Ajánlom másoknak is.

Blogok, Vlogok és Facebook oldalak

• Autista Vagyok - Lizanka és Viktor közös Vlogja
• Szívárványszemüveg - Egy autista anyuka és autista gyereke életét mutatja be
• Autizmusról egy autistától - A cím önmagáért beszél
• Aspergerplusz - Egy autista srác Facebook oldala, ahova a saját meglátásain túl az internet híreit is összeszedi az autizmussal kapcsolatban.
• Kontroll-Álom - Szintén egy autista saját írásai. 
  
• Skatulya - Szkemberek és autisták együttműködéséből létrejött, összefoglaló honlap
  
• Auti morzásk - Egy autistát nevelő anyuka meglátásai
• Szivárványmorzsák - A Sziváráványszemüveg és Auti Morzsák vezette anyukák közös vlogja
• Llive with it - Szamota blogja, a hazai autisták első hangja! Köszönjük neki, és nyugodjék békében!

Meltdown (dühroham) belülről

Előszó

Ez egy nagyon nehéz téma, hosszan készült. Nem csak azért, mert nagyon nehéz volt megtalálni a megfelelő szavakat, kifejezéseket, metaforákat, hanem azért is, mert ilyenkor mindig magával ragad az érzés, és ha nem is váltja ki a meltdownt, de hajt felé erősen. Persze, mára már megtanultam (jobban) észrevenni, hogy mikor is indulok el a lejtőn, és mikor érdemes leugrani a szánkóról, hogy ne csúszak le a lejtő aljáig.

Ennek fényében a téma sem, és az írás sem lesz könnyű vagy egyszerű. Ezzel most az életem legnehezebb pillanataiba engedek betekintést. Ami eddig sem volt könnyű számomra, és ezután talán még nehezebb lesz ezzel a kitárulkozással. Mégis szükségesnek érzem, hogy jobban megértsenek minket, és ezzel az elfogadást is elősegítsem.

Hogyan indul?

Nem tudni. Ezt sosem lehet rendesen tetten érni. Először is, mert nagyon sok tényezős. Rettentően sok dolog befolyásolja. Számomra, most, hogy írom e sorokat, már érzem magamon azt, ami már a kezdtet jelenti. Kicsit zsibbadok, remegek. Egyre feszültebb vagyok. Érzem a sírás kényszerét is. A gondolataim kezdenek beszűkülni, és csak egy irányba terelődni.

Azok a gondolatok, amik amúgy vagy ezer szinten, ezer felé keringenek, és egymásnak adják át a stafétát, hogy ki mikor milyen intenzitással vegye át az uralmat a fő gondolatok felett. És általában nem csak egy staféta jár gondoltartól gondolatra. Van, hogy egy-egy gondolat több stafétát is megszerez, ezzel jobban magára vonva a figyelmet.

Hát ez is egy ilyen folyamat. Egyre több stafétát kezd megszerezni a depresszió, a meltdown. A meltdownnal kapcsolatos emlékek, élmények, érzések veszik át az uralmat.

Igen ám, de ez most ugye egy részben szándékosan előidézett esemény. Viszont a legtöbbször nem így indul. De ha mástól olvasok, hallok, látok ilyet, azért azok is beindítják a folyamatot.

Ellenben a legtöbb eseteben nem ilyen egyértelműen, és aktívan, intenzíven indul. A mindennapi események sorozata indítja be. A hangok, szagok, fények, szociális helyzetek, kudarcok... minden és bármi, ami a mindennapokban feldolgozási nehézséget, problémát jelentenek. Ahogy haladok a nappal, úgy egyre feszültebb leszek. És ha nincs semmi, ami segítene az ezek okozta egyre erősebb belső feszültséget levezetni, akkor csak rosszabb, és rosszabb lesz. Mint amikor van egy pohár, amibe vizet csepegtetünk, minden egyes alkalommal, amikor egy dolog hozzájárul a belsőfeszültség növeléséhez.

És ezt a poharat nem vizslatjuk minden percben, hogy hogyan áll. Hisz mindenkinek van pohara, tudja, hogy milyen ez. De azért van, hogy rátekintünk, és egyszer csak azt vesszük észre, hogy már 1/4-ig, 1/3-ig van a pohár, pedig az előbb még szinte üres volt.

Milyen is ez a belső feszültég?

Mindenkit ijesztettek már meg. Ha még eddig nem is figyelte meg közben magát az ember, azért eltudja képzelni, hogy mi zajlik ilyenkor le benne. Hirtelen egy lemerevedés, aztán egy kisebb feszítő, kellemetlen érzés, pár másodperc, és már vége is, majd a megkönnyebbülés. Aztán az intenzitástól, és a helyzettől függően, egy ideges, dühös válasz, vagy nevetés. De itt aztán tényleg vége van.

Nos, a mi esetünkben ugyanilyen módon hatnak a hirtelen, váratlan dolgok. De nem csak, ha megijesztenek, hanem ha hirtelen hang, fény, szag... hatás ér. Azzal a különbséggel, hogy nem múlik el. Magától nem. Ezért van szükségünk a levezetésre, mint a pörgés, dülöngélés, ütés, rúgás, vagy épp kiabálás. Természetesen, ezek mérték függőek is, hogy mikor mi segít, vagy kell.

Sokunknak ezért jár folyton valamilye. Nekem általában a lábujjaim - erre azért szoktam rá, mert az a legtöbbször nem látszik. De ha már feszültebb vagyok, akkor jönnek a tikkek. Szemem, szemem körüli izmok, a kezem, lábam. És talán a legrosszabb mind közül, hogy a fogaimat feszítem össze, morzsolok velük.

De ezekkel nem tudunk olyan sok energiát leadni, megnyugtatni a testünk. Főleg, mert általában nem ott van a feszültség, ahol azt leadni próbáljuk. Ugyanis elsősorban az idegrendszerünket terheli le, így a gerincünkben, és az főbb idegi helyeken jelentkezik.

Most, hogy ezeket írom, már néha remeg a kezem, egyre nehezebb a gépelés. Egyre többször kell megszakítanom az írást, hogy egy kicsit hatékonyabb nyugtatást tudjak végrehajtani.
Egyre több a hibázás a gépelésben, így egyre többször kell javítanom is. Ami viszont, megint csak feszélyez, mert tudom, hogy amúgy milyen hatékonyan, és gyorsan tudok gépelni. Még szerencse, hogy nem kézzel kell írnom a sorokat, mert így már a szép írás (ami amúgy sem igazán megy), már egyáltalán nem menne.

A lejtő elött

Aztán egyszer csak már ott vagyunk a lejtő elött. Ez egy nagyon rövid - időbeni - szakasz. Eddigre már egyre nehezebb koncentrálni, másra figyelni, mint arra, hogy már megint jön az elkerülhetetlen. És a legrosszabb, hogy ezt a legtöbbször észre sem vesszük. Azaz, nem tudatos a dolog. Csak megtörténik.

Ekkora már az olyan dolgok is zavarók, bántók, amik amúgy nem. Mert már a pohár nagyon tele van, és az a kicsit nagyobb csepp is egyre közelebb visz a túltelítődéshez. Ilyenkor már sokkal feszültebbek vagyunk. Ilyenkor már nagyon nehéz bármi másra koncentrálni, így arra is, hogy mit mondanak nekünk, mi történi körülöttünk.

Hiába észleljük a körülöttünk lévő eseményeket, az azokkal járó hangok, zajok, szagok már annyira zavarók, hogy egyszerűen elveszi a figyelmet a lényegről. Ilyenkor, ha valaki látja rajtam, hogy feszült vagyok, és szeretne megnyugtatni, azzal többnyire csak árt. Főleg, ha hozzámér. Ezzel csak egy olyan plusz ingert visz be a rendszerbe, ami egyre közelebb visz a meltdownhoz, a pohár telítettségéhez.

És már csúszunk is lefelé a lejtőn. Itt van az utolsó pillanat, amikor még kiszállhatunk, és az erőteljesebb megnyugtató tevékenység felé fordulva kiszállhatunk. Legyen az egy boxzsák ütése, rúgása, a Rubik kocka forgatása, futás, hintázás...

A megoldás, ha magamra hagy, vagy ha tudja úgy jelezni, hogy azt én is megértsem, felfogja, hogy vonuljak el (nyugodtan) valahová, ahol le tudok nyugodni.

Ha ez nem történik meg, vagy nem segít (már), akkor jön az elkerülhetetlen lecsúszás.

Amikor betelik a pohár

A pohár, ami egy szánkó elején van, ami pedig egy lejtő tetején billeg. Ezzel a szánkó egyensúlyi helyzetét a lejtő irányába billentve át, és minket magával ragadva elindul a lejtőn lefelé.

Ekkor már a külvilágból semmi más nem jön át, csak az a rengeteg zavaró dolog. A káosz, az elveszettség, a magány, az egyedül vagyok a bajban érzés. 
Amikor már nem számít semmi más, csak a belső feszültség levezetése, mert különben ebbe belehalok, mert ezt nem lehet épp ésszel túlélni.

Ez is hangos. Az is milyen fényes lett hirtelen. Az még villog is. Ott meg épp ketten engem bámulnak. Azt sem tudom, hogy kik azok. Miért kell engem bámulni, csak menj tovább, és hagy békén. Ne, ez meg még ide is jön... NE! Csak ne szóljon hozzám, úgy se tudnék válaszolni. Nem is akarnék. Így nem. Most nem tudnék kedves lenni. Nem is igazán akarnék. Ne! NE! NEEE! Ne nyúlj hozzám! Nenenenenene! Hozzám ért. HAGYJ BÉKÉN! Mit nem lehet ezen érteni? CSAK HAGY BÉKÉN!

Hogy válhat a környezet hirtelen ilyen hideggé, nehézzé, ilyen bántóvá? Hogy lehet az, hogy hirtelen, minden ami eddig is körülvett, csak bántani tud? Miért nem tudok sehová eltűnni, ahol nincs semmi, csak én. Egy hely, ahol minden, és mindenki békén hagy! Nem szólnak hozzám, nem néznek rám, nem csörömpöl a környezet, nem dübörög a világ!

Amikor rosszabb a rossznál is

Sajnos nem itt van a vége. Ettől is van rosszabb. Amikor még így sincs hová elmenni, amikor egyszerűen nem találunk magunk egy megfelelő, kellő helyet.

És egyre inkább csak maguk alá temetnek az ingerek. Nem elég, hogy leértünk a szánkóval a lejtő aljára, ahonnan baromi nehéz lesz kimászni, még egy lavina is jön, ami maga alá temet. Na ebből hogyan mászunk majd ki?

Amikor már egyszerűen minden, de minden csak zavar. Zavar a hang, a fény, a szag, az emberek, a ruha, a hajam, amikor már semmi olyan nem történik, ami csak egy kicsit is segítene, és egyre csak rosszabb lesz.

Mert azt látom - és korábbról tudom is - hogy az emberek megbámulnak, összesúgnak. És nem, nem mögöttem, előttem. Mutogatnak rám. Mások meg röhögnek. Mi röhögni való van ezen? Majd, ha lelki problémáid lesznek, és is odamegyek, és majd még kettőt beléd rúgok, csak hogy "örülj"! Jó lesz?

Ekkora szégyent! Nem hiszem el. Nem hagyták, hogy elvonuljak, hogy haza menjek, hogy felvegyek fültokot, hogy becsukjam a szemem, hogy összehúzzam magam, hátha összemegyek annyira kicsire, hogy aztán már láthatatlan leszek. Vagy eltűnök.

Most meg itt sírok, kiabálok, görcsölök... Rosszul vagyok. Bezzeg, mikor más rosszul van segítenek neki. Engem meg itt bámulnak, mutogatnak, kiröhögnek. Nemhogy nem segít, még bánt is. És még én érzem magam rosszul, pedig ők nem hagytak békén, ők nem engedték, hogy megnyugtassam magama, mert rám szól, hogy mit hintázok, mint valami bolond?

A vég játék

És végre, amikor eljön a pillanat. No, még nem az, amikor már megint minden rendben. Hanem az, amikor már semmi sem érdekel. Amikor már nem számít semmi, csak az, hogy az elviselhetetlen belső feszültség megszűnjön. Amikor látványossá válik a meltdown. Amikor már kell, hogy az ember fizikai formánban, és erőteljesen adja le a feszültséget. Amikor arra van szükség, hogy üssön, hogy rúgjon, hogy kiabáljon, hogy valamiben kárt tegyen, látva azt, hogy kijön az, aminek ki kell jönnie. Amikor a hintázás, a morzsolás, a szeretett tevékenyég már nem elég. Amikor az kell, hogy kitombolja magát az ember.

Aztán lecseng, a feszültség eltűnik, vagy legalább is úgy tűnik. Mint amikor az ember kijön egy koncertről, és sokkal hangosabban beszél, másokat meg baromi halknak hall. 

De van, ami viszont marad. A szégyenérzet, a depresszió. Hogy valami nincs velem rendben, hogy csak egy hiba, vagy hibás vagyok. Főleg, ha arra gondolok, hogy folyton megakarnak javítani, amikor azt mondják, hogy ez nem normális dolog. Amikor kiröhögnek, amikor mutogatnak rám.
Marad a bűntudat, mert olyat tettünk, amit nem szerettünk volna. Amikor tudjuk, hogy utólag már nem lehet semmisé tenni. Mert ami történt, már megtörtént. 

És ezek az érzések nem csak pár percig, óráig maradnak ott. Napok, hetek. Főleg, ha aztán újra jön egy meltdown. Amikor az ember benne marad a depresszióban. Amikor nem sikerülnek a dolgok. És nem csak azért nem sikerül, mert rosszabb lelki állapotban vagyunk. Hanem mert azt látjuk, hogy másoknak milyen könnyen mennek a dolgok.

A nyugalom tengere

Amikor elvonulhatok, és azzal foglalkozhatok, amivel igazán szeretek. Amit mások csak speciális érdeklődési körnek szoktak nevezni. De nem hiszem, hogy olyan speciális lenne. Csak szeretem a témát, mint bárki más a hobbiját.

Jah, hogy túl sokat foglalkozok vele, ez teszi ki a mindennapjam javát? Na és? A tiéd miért nem? Miért azokkal töltesz több időt, amit nem szeretsz csinálni, vagy tán gyűlölöd is csinálni, mintsem, hogy azzal töltenéd a drága idődet, amit szeretsz? Főleg, ha még (később) a munkád is (lehet)?

Amikor a számomra legkedvesebb dologgal foglalkozhatok, olyankor a staféták ennek a témával kapcsolatos gondolatoknak adódnak át. És olyan mértékben képesek átvenni a stafétákat, hogy az amúgy nem, vagy alul működő háttárszűrő bekapcsol, és mindent kizár.

És így nem ér minket a rengeteg feldolgozandó inger, amit másoknak nem is kell feldolgozniuk, ezért nekik nem terhelődik úgy túl az idegrendszerük, mint nekünk.

Tehát, ha csak lehetséges, akkor csak támogassátok az érdeklődésünket, hogy nyugodtabb, hatékonyabb, és jobb életünk lehessen.

Mi lesz vele, ha már nem leszek?

Ez egy nagyon nehéz téma, mert sok irányba, mértékbe mehet el. Nem fogok mindent átrágni

Először is leszögezném, hogy ez most nem azokról szól, akik önellátásra képtelenek, mert számukra biztos, hogy kell egy 0/24-es felügyelet, vagy legalább nappali felügyelet. Számukra az állami ellátás marad leginkább. Viszont a lent leírtak az állami gondozásba kerülők, és az őket ellátók életét is megkönnyítheti!

Én elsősorban a többiekről írnék.

Kudarcok kezelése

Nagyon sokszor olvasom különböző fórumokon, főként - de nem kizárólag - kisgyerekes szülőktől, hogy mi lesz az autista gyerekemmel, ha majd én/mi már nem leszek/leszünk?

Úgy tapasztalom, azt olvasom ki ezekből, hogy ezen szülők egy tragédiaként élik meg a gyerek diagnózisát, és úgy látják, vélik, hogy egy autista sose lesz képes egyedül élni az életet, vagy képtelen lesz önálló életet élni.

Nos, ilyen hozzáállással biztos, hogy olyan nevelést is fog kapni, ami arra neveli, hogy ő sosem fog tudni egyedül élni. Így jó eséllyel így is lesz.

Viszont a valóságban, mi, akik 20-60 éve nem kaptunk még diagnózist, a mi szüleink ugyanúgy próbáltak az életre nevelni minket, mint bárki mást. És a legtöbbünk, több-kisebb sikerrel, vagy épp kudarccal, de boldogulunk.

Kissé túl féltik a mai gyerekeket a szülők. Főleg az autista gyerekek szüleik.

Igen, egy autista gyereket nehezebb az önálló életre felkészíteni, mert a szociális élet, az ügyintézés, a telefonálás, vagy bármi más is a szerves részét képezi, ami sokunknak nehézséget, szorongást okoz(hat).

De ha nem készíted fel ezekre, ezen helyzetek kezelésére, a lehetőségekre, akkor biztos, hogy csak nagy nehézégek, és kudarcok árán fogja megtanulni.

Nem arról van szó, hogy kerültessünk el vele minden kudarc élményt, lehetőséget. Sőt! Mindenkinek, de nekünk, autistáknak meg pláne meg kell tanítani azt, hogy bizony a kudarc, a nehézségek, és azok leküzdése is az élet szerves része. Ez egy természetes velejáró, elkerülhetetlen. A kérdés inkább csak az, hogy hogyan éljük meg, és kezeljük azt, hogyan tekintünk rá. Nyilván, mindenkit negatívként ér egy-egy kudarc. A kérdés csak az, hogy utólag hogyan tekintünk rá, mit kezdünk vele? Sopánkodunk rajta még egy pár napig, hétig, évig, vagy egy egész életen át? És akkor majd minden kudarcon keseregni fogunk? Akkor egy igazán megkeseredett emberi élet lesz.

Viszont, ha arra tanítjuk meg a gyereket, hogy szabad ugyan kicsit szomorkodni, keseregni a kudarcon, hiszen mégsem sikerült valamit elérni, de ha újra próbáljuk, akkor már tudjuk egy módját annak, hogy hogyan NE csináljuk. És előbb-utóbb megtaláljuk a megfelelő módot, utat. Gondoljuk át, hogy mi vezetett a kudarchoz, és, hogy azt hogyan tudjuk elkerülni, kiküszöbölni?

A fogyatékosság, másság kezelése

Ugyanígy van a fogyatékosság, másság hozzáállásával is. Ha arra neveljük gyermekünket, hogy ő egy fogyatékos, aki mindenben segítségre szorul, soha nem lesz képes egyedül élni, akkor ilyenné is válik. Ha folyton ezt hallja, akkor előbb-utóbb el is hiszi.

Ezzel szemben, ha arra neveljük, hogy ismerje meg magát, a nehézségeit és erősségeit, akkor ismerni fogja a korlátait. Így megtanulhatja, hogy hogyan küzdje le a nehézségeket, kudarcokat, kihívásokat. Tudni fogja, hogy miben kell, és miben érdemes még fejlődnie. Jobban fogja tudni értékelni az eredményeit, még akkor is, ha az másokhoz képest még átlag alatti is. Mert tudni fogja, hogy ő többet dolgozott meg azért a rosszabb eredményért.

Ehhez hozzátartozik a testünk ismerete is. Az, hogy mitől vagyunk mások. Miben, hogyan, milyen mértékben térünk el másoktól. Ennek milyen előnyei, és hátrányi vannak, azokat hogyan tudjuk kihasználni.

Ilyen neveltetés mellett jobban, könnyebben, és magabiztosabban fogja venni az élet akadályait. Jobb eséllyel lesz önállóvá, sikeressé.

A titok a megfelelő környezet

Túl kell lépni ezeken az aggodalmakon, hogy megfelelően nevelhessük gyermekeinket, mert hiába rossz adott esetben az érzelmek észlelése, az szeretet, félelem és az aggodalom nagyon erős és tiszta érzelmek, amiket még mi is könnyen azonosítunk. És ezeket azonosítjuk akkor is, ha mással vegyülnek, de mást lehet, hogy nem veszünk észre, de az aggodalmat igen. Vagy adott esetben, tévesen, mást érzelmet fogunk aggodalomként azonosítani. És ezek bizony keményen kihatnak ránk, a fejlődésünkre.

De ha elfogadnak minket - olyannak, amilyenek vagyunk -, és nem olyanná akarnak nevelni minket, amilyenek nem vagyunk, amilynek mindenki más, akkor mi is képesek leszünk magunkat elfogadni. Ellenben, ha éjjel-nappal olyanná próbálunk lenni, amilyenek nem vagyunk, ami az amúgy is többlet energiát igénylő beilleszkedéstől további energiát fog elvenni tőlünk. Ami miatt pedig még nehezebb lesz a beilleszkedésünk.

Tehát nem várunk el mi sem mást, mint mások. Csak megértést, elfogadást és befogadást úgy, ahogy vagyunk.

A támogató és elfogadó környezet csodákra képes.

A gátló és kirekesztő pedig borzalmakra.

Egy autista kisfiú elképesztő dolgot hajtott végre

Mi a baj az ilyen című cikkekkel?

Egy vak lefutotta a Marathont.

Egy kerekesszékes 1000 húzódzkodást csinált meg 

Egy siket Mischelen szakáccsá lett.

...

Ezek ugyanolyan hülye, csak a figyelem felkeltése céljából, kattintás vadász címek. Semmi meglepő nincs ezekben valójában, hisz egyik dolog elvégzésében sem gátolja a fenti személyeket a hátrányos helyzetük.

De ezek a címek mégis azt sugallják. Persze, aztán, ha ez ember egy kicsit jobban belegondol, akkor rájön, hogy valóban nincs az állapotuk, és az eredményeik között összefüggés. Se nem segíti, se nem gátolja őket az eredmény elérésében.

Viszont, ez eléggé egyértelmű, mert nagyon könnyen a helyzetükbe tudjuk gondolni magunkat, mert ki ne tudná becsukni a szemét, bedugni a fülét, vagy kerekesszékbe ülni?

Ezért is tűnik olyan nagy eredmények, amikor arról írnak, hogy egy autista ezt, vagy azt tette meg, érte el. Mivel a legtöbben nem igazán tudják, hogy milyen autistaként élni, maximum egy elképzelésük van róla, ami a legtöbb esetben csak is a sztereotípiákon alapul, így ez a kép ráadásul hamis is.

És az ilyen címek, cikkek pont ez ilyen téves sztereotípiákat erősítik meg. Ugyanis, azt a képet kelti, mintha egy autista képtelen lenne ilyen dolgokat véghez vinni, és ha egy-egy mégis megteszi, akkor az már csodaszámba megy.

Vagy épp az ellenkezőjét, hogy minden autista egy zseni, akit soha nem is lehetne megérteni, de ez a zsenialitás pedig a szociális élet teljes hiányának kárára megy...

Most képzeljük el, hogy ezek a címek úgy lennének megírva, hogy az autista helyett az szerepelne, hogy egy átlagos. Nos, akkor is úgy reagálnánk ezekre a címekre, cikkekre, ha így lennének megírva?

Nem valószínű. Mert mi rendkívüli van abban?

Maximum arra jutunk, hogy hülyeség ez a cím, vagy cikk, mert ha ilyet tett, ért el, akkor nem is átlagos.

Nos, ez az autistákkal is pont így van.

Mert bár sok autista tényleg zseni, nagyon okos, vagy épp nagyon gátolt, de az így van a nem autisták között is. Csak velük se a média, se a társadalom nem foglalkozik olyan szinten, mint velünk autistákkal.

Mikor lenne érdemes kiemelni egy ember hátrányosságát?

Akkor, ha annak nehézségei ellenére tesz meg valamit, ami emiatt számára nagyon nehéz. Ha a vak lesz Michelin szakáccsá, vagy ha az egy kezű csinál meg 1000 húzódzkodást.

És az autizmust mikor emeljük ki? Ezt nagyon nehéz így megválaszolni, mert autizmus esetén a nehézségek is nagyon eltérőek. Így érdemes lehet csak a nehézséget kiemelni. Ahogy minden más ember esetében is. 

Hasonlóan hibás nevelési hiba

Vannak, akik azért tesznek meg mindent, mert a gyerek autista. Diéta, kezelés, gyógyszer.... De ezeket egy nem autista gyerek esetén eszükbe se jutna alkalmazni.

Ugyanúgy, ha olvasunk egy autizmus kezeléssel kapcsolatos ajánlást, cikket, kezelést... cseréljük ki az autista szót átlagosra. És ha így is alkalmaznánk a gyereknek, akkor nyugodtan tegyük meg, mert az valószínűleg tényleg használ a gyerek fejlődésének. Ahogy bármely más gyereknek is használna, ha az adott dologgal nehézségei vannak, vagy épp kiemelkedő abban.

Mit tegyünk?

Ha legközelebb ilyen cikkel találkozol, tedd meg, hogy először is kicseréled magadban az autista szót az átlagosra, és ha annak fényében is érdekesnek hangzik, akkor olvasd el, de vonatkoztass el attól, hogy az illető épp autista.

Esetleg ezt a blogbejegyzést linkeljük be, hogy helyén kezelhessük a dolgokat.

Nehézségekkel küzdő zseni az iskolában.

Nem, ez még nem az a bejegyzés, amit oly sokan várnak, és már évek óta ígérem annak megírását. Jön majd az is - még mindig csak ígéret -, de előtte még sok mást kell megfogalmazni, hogy kellően érthető legyen majd.

Erről nem szeretek beszélni - és nyilván írni sem -, mert akárhányszor erről beszélek, úgy érzem, hogy dicsekvés. Persze, ettől még a szerves részem, ahogy az autizmus is. Viszont az autizmus öntudatommal ellentétben, nagyon korán rájöttem, megértettem, és elfogadtam.

Viszont kezelni nagyon nehezen tudtam.

Amikor valakinek kimagasló, veleszületett érzéke van valamihez, mint nekem a matematikához, akkor azt a környezete, első sorban a pedagógusok nagyon hamar észre veszik. És ezzel együtt azt hiszik, hogy ezzel a gyerek is tisztában van. Vagy azzá lesz, a sok dicsérér által. Neurotipukusok esetében lehet. Arról viszont nincs személyes tapasztalatom.

És ezzel a helyzettel olyan magas elvárások elé helyezik a gyereket, hogy azt nagyon nehéz megfogalmazni. Főként, mert a legtöbbje egy nem konkrétan megfogalmazott, leírt elvárásrendszer, hanem egyénenként - akár - eltérő irányú, mértékű, de minden tanár által meglévő elvárásszintet eredményez.

Hiába csak a matematikához - és így a többi reáltárgyhoz is - van meg a tehetségem, az irodalom, vagy történelem tanár ugyanúgy magasra teszi a lécet. És egyre inkább személyes sértésnek veszi, ha nem vagy jó az ő tantárgyukból.

Ki is a tehetséges, és a zseni?

Itt jött el az ideje, ezt a két fogalmat helyre tenni, mert sokakban ez sem él definíció szerint, és sokszor összekeverik a kettőt. Igen, nagyon hasonló dolgot fejeznek ki, viszont van légeges különbség is közöttük! 

Tehetséges az, aki úgy ért meg dolgokat "játszi könnyedséggel", hogy lényegében egyszer megmutatjuk neki, hogy ez így működik, és máris megvannak számára az (helyes) összefüggések, ok-okozati rendszerszerek.

Zseni pedig az, aki gyorsan képes sok lehetőséget végig venni, és abból a megfelelőt kiválasztani. Azaz, egy zseninek közel azonos tudása van a társaival, csak egység idő alatt több lehetőséget vesz górcső alá, és teszi ezt addig, amig egy olyat nem talál, ami megoldást jelent az adott problémára.

Ez olyan hatékony sokszor, hogy amíg valaki 10-20 opciót vizsgál meg 5-10 perc alatt, addig a zseni ennyi idő alatt 100-200 lehetőséget is ledarál. Ergo nem tud többet a megfejtéshez, mint mások, csak sokkal több kudarc után jut el arra  az eredményre, amire más ennyi idő alatt, jó eséllyel el se jut, mivel nem vett annyi lehetőséget számba.

Ebből a környezet viszont csak annyit lát, hogy a tehetséges könnyen tanul, viszont gyorsan felejt, a zseni pedig hamar old meg dolgokat.

Mi van azokkal akik tehetségesek is, és zsenik is? Nos, náluk úgy néz ki, hogy gyorsan tanulnak, és hamar oldják meg a dolgokat. Így úgy tűnik, hogy tudják is azt, amit gyorsan értettek meg.

De gyakorlatilag az van, hogy azt értik meg, hogy mi hogyan működik. Ellenben ez nem egyenértékű azzal, hogy tudja is fejből az adott dolgot.

Nézzünk erre is egy jó példát. Szorzótábla. A szorgalmas gyerek addig-addig ismétli az egyszer egy az egy, egyszer kettő az kettő ... hatszor hét az negyvenkettő ... -t, hogy rögzül, és álmából felkeltve is rávágja.

A tehetség azt érti meg, hogy mitől működik, és hogyan a szorzás. Megérti, hogy a szorzás, az egy többszörösen elvégzett összeadás. Még akkor is, ha ezt így nem tudja megfogalmazni.

Így a tehetség a 6×7-et fogja és összeadja hatszor a hetet, vagy hétszer a hatot, és megkapja a 42-t. Persze, egy tehetségben is kialakulhat egy berögzülés, de nem a teljes szorzótábla, mert az csak plusz energia és idő befektetés lenne. Viszont, ha a sok számolás során, mintegy melléktermék kialakul a 6×6=36, akkor már nem kell az elejéről kezdeni a számolást.

Ugyanígy a zseni. A zseni nem feltétlen érti meg, hogy miért és hogyan működik a szorzás, de megjegyez pár szorzást, mint a 6×6-ot. Aztán tudja, hogy ahhoz még hozzá kell adni 6-ot. Vagy 7-et. Így tudja, hogy van 42, vagy 43 az eredmény. De azt is tudja, hogy párossal való szorzás mindig páros, így elveti a 43-at. Esetleg később azt jegyzi meg, hogy a 43 prím, így az nem lehet az eredmény.

Nos, aki tehetséges, és zseni is, az pedig hamar megérti a szorzás mikéntjét, és így amit nem tud azonnal rávágni, azt gyorsan kiszámolja. Ezért nem tűnik fel, hogy ő valójában nem is tudja fejből a szorzótáblát. Azt hiszik, hogy "valódi tudás" van mögötte.

És valóban. Emögött valódi tudás van, és nem csak beseggelés. Mert aki mindkettő egyszerre, az évekkel, és évtizedekkel később is tudja alkalmazni, a megtanultakat. Legfeljebb több idő kell neki, mire előszedi a megfelelő tudást, képletet, ismeretet, és az alapján dobálja ki a felesleget, és tarjta meg azt, ami kell.

Hol itt akkor a probléma?

Ott, hogy látszat elvárásnak megfelelés megy végbe. A mai oktatásban még mindig a lexikális tudás elvárása az elsődleges. Így aki, szorgalmas, és "seggel" tud tanulni, az jobb eredményeket kap, mint az, aki valójában megérti azt, amit tanítanak. Viszont ez, főleg reál tárgyak esetén nem jelenti azt, hogy ne hozna (majdnem) minidig, vagy nagyon gyakran jó eredményeket.

És ennek ugye hamar híre megy a tanáriban. És a történelem, vagy irodalom tanár meg folyton azt hallja, hogy ez a gyerek, milyen jó, okos, akkor joggal feltételezi, hogy csak az ő tantárgyát, vagy őt magát nem kedveli a gyerek. Joggal feltételezi?

Hát nem. Ez egy nagyon téves feltételezés! És ezzel együtt egy olyan elvárás elé helyezi a gyereket, amit lehet, hogy soha sem lesz képes megugrani. Mert egy vers megtanulása ugye nem a megértés által megy. 

Amikor még óvodás voltam, és anyák napjára kellett verset megtanulni, akkor volt ám nagy röhögés a nézőtéren, mikor én mondtam verset. Mert nem szóról szóra tanultam meg, hanem a vers mondani valóját adtam vissza a saját szavaimmal.

Később, általános felősben, történelem tanuláskor mondta anyám, hogy próbáljam meg elképzelni, hogy miről is szól a tananyag. Nos, ez tök jó tanács, csakhogy nem az elképzelés hiányával volt a gond. Hanem a megértéssel. Maga az olvasás is már annyi energiát igényelt, hogy arra nem igen maradt, hogy meg is értsem azt, amit épp olvasok.

Persze, amikor óvodásként tanultam a verset, akkor nem én olvastam el újra, és újra. Így tudtam arra koncentrálni, hogy megértsem, hogy miről is szól a vers.

De ha megértetted az anyagot, akkor később nagyon sikeres felnőtt lettél!

Hát nem. Nem igazán. Arra jó, hogy lenyűgözzem a környezetet a hihetetlen tudásommal. Viszont ugye, ez nem egy állásinterjúnyi idő alatt jön elő.

Másrészt a magas elvárásokat nem csak a tanulmányi eredmények felé támasztják, hanem a viselkedésben is. És őszintén, hány olyan zsenit, tehetséget ismerünk, akinek ez jól megy? Továbbá, a "nem megfelelő" viselkedés miatt azzal büntettek, hogy nem engedték, hogy azt csináljam, azzal foglalkozzak, ami kimondottan érdekel. A matematika. Míg volt egy örökmozgó (ADHD-s, ma már így diagnosztizálnák) osztálytársam, ő csak kicsit volt "rendetlen", aki szintén kimagasló volt matekból. Őt folyton küldték matekversenyekre, és felkészítőkre, addig engem nem engedtek. Általános iskola 7.-ben voltam először - felkészítés mentesen - matekversenyen, ahol az első tízben végeztem. Egy olyan közösségben, akiknek már 6 év tapasztalata volt mind a versenyzéssel, mind a feladatok nehézségével, mind azzal, hogy hogyan is zajlik ez az egész. Ráadásul őket ezekre direktbe fel is készítették.

Szóval, hiába voltam valamiben kimagaslóan jó, nem hogy támogattak volna benne, még abban is akadályoztak.

Mindezt azért, mert az autizmusomból kifolyólag máshogy viselkedtem, amit az osztálytársaim kihasználtak arra, hogy ők ezen mulassanak, engem felhúzzanak, meltdownba hajszoljanak, sokszor csak azért, hogy az idő, az óra menyjen el vele. És ezért én voltam a beilleszkedésre képtelen, a rossz magatartású, a nem kívánt gyerek. Pedig én csak arra vágytam, hogy hagyjanak békén. De erről majd egy külön bejegyzésben írok.

Csak enyhén autista

 Nem szeretem az ilyen fajta megkülönböztetést. 

Először is azért, mert ez is a másság elítélését erősíti! Mert aki jobban más, az sokkal rosszabb, aki csak kicsit más, az már-már szinte nem is más, és akkor vele nincs is (annyi) baj.

De ezzel ott kezdődik a probléma, hogy az autisták sem egy lineáris skálán helyezkednek el, ahogy más fogyatékossággal élők sem, vagy az NT sem.

Mert hogyan is helyezhetnénk el ugyanarra a skálára egy kéz, és egy láb amputáltat, vagy bénultat? Pedig mind mozgássérült. Vagy hova tegyük azt, aki tikkel?

Skála vagy csillagdiagram

Az a baj, az ilyen címkézéssel, hogy ezt a fajta rendszert feltételezi:

Azaz, aki a skála alján van (0), az kevesebb nehézséggel kell megküzdenie, pedig valójában csak azt mutatja meg, hogy mennyire önellátó, vagy mennyire látható rajta az, hogy nehézségei vannak.

Ezzel szemben sokkal összetettebb a dolog! Mert szinte minden belső tulajdonságot, képességet érint.

Van néhány szinte minden autistára vonatkozó tulajdonság, mint a kommunikáció, a nagyon látványos (előfordulási formája) meltdown, szociális megfelelés, amiket mint "tünetet" szokás megnevezni.

De valójában van egy sokkal fontosabb tulajdonság, ami erősen meghatározza azt, hogy valaki autista-e. (Nem csak ez határozza meg, de ez sokkal erősebb jellemző) Miszerint majdnem minden tulajdonság végletes. Vagy nagyon a minimumon van, vagy nagyon a maximumon. Legyen az a figyelem, kézügyesség, beszéd értés, mozgás, hallás...

Nincs olyan, hogy csak autista jellemző. Minden, ami egy autistára jellemző, jellemző lehet, bárki másra is, és mi jellemző egy NT-re, azok a jellemzők egy autistánál is megvannak.

Ugyanígy a meltdown is bárkinél előjöhet, nem kell ehhez autistának lenni. Csak mivel a legtöbb ember jobban viseli a környezetet, számukra nem olyan stresszes, ezért nem is telítődnek úgy túl, vagy nem olyan könnyen, és főleg nem olyan hirtelen, így előbb észre veszik, ha már kezdenek idegesek, túltelítetté válni, és belefognak egy olyan dologba, amivel le tudják vezetni azt. Elmennek kondiba, futni, olvasnak... Mert képesek legyűrni, eltenni későbbre, amire mi képtelenek vagyunk, mert olyan hamar éri el a stressz szint a határt, és lép át, hogy mire észre vesszük, addigra már késő.

Neurodiverzitás

Ezekből is látszik, hogy nem vagyunk teljesen mások, csak máshogy működünk. Nem egy teljesen külön csoport vagyunk, hanem csak egy alcsoport az embereken belül.

Mondhatni, hogy máshogy vagyunk bekötve. De ez a máshogy bekötöttség nem is annyira különc dolog, mint ahogy azt elsőre gondolnánk! Ha azt nézzük, hogy minen nép egy kicsit máshogy működik, minden adott nyelet beszélő kicsit máshogy működik, mint a többi nyelvet használók.

De nézzünk egy olyan eltérést, amit minen nép, és nyelvet használók közt is ugyanúgy megvan. Ez pedig nem más, mint a (biológiai) nemek közötti eltérés! Hányszor hallottuk, és mondtuk már ki, hogy a nők és férfiak mennyire mások, eltérőek? Hogy máshogy vannak bekötve a nők és a férfiak?

Nos, ez tényleg így is van! Hogy mennyire? Erről nem rég meg is jelent egy tanulmány!

Szóval mi is csak máshogy vagyunk bekötve, akiknek van pár erősebben, jobban jellemző tulajdonság, van pár ami észrevehetőbb - főleg viselkedés beliek -, de nagyon sok olyan van, ami nem látható, vagy legalábbis nem elsőre, vagy csak nehezen vehető észre.

Nehézségek a pozitív megbélyegzés miatt

Sok olyan dolog van, ami a fenti skálázás miatt válik nehézséggé! Ilyenek leginkább a kommunikációban, és szociális téren adódnak.

Méghozzá azért, mert lekicsinylik a probléma valódi súlyosságát, és mert úgy tűnik, hogy nincs is, vagy csak nagyon minimális problémát, nehézséget jelent. Pedig csak jól leplezzük, ami viszont rengeteg energiába kerül. Továbbá ennek a szintnek az elérése is sok energiába, csalódásba, sérülésbe, de főleg időbe került. Szóval nagyon nagy árat fizettünk, és fizetünk is érte!

Főleg, ha figyelembe veszem, hogy az én generációm nem igazán kapta meg azt a kevés segítséget sem, amit a mai fiatalok, gyerekek már meg-megkapnak, a fejlesztések, gyógypedagógusok által.