2020. augusztus 3., hétfő

Fordított társadalom

Sokszor futottam már bele abba, hogy nem is lehetsz autista, hiszen...

Vagy sokszor kapom meg, hogy honnan tudhatnád, hogy mi a jó az autistáknak, hisz nemhogy szakember nem vagyok, de még csak szülő sem, pláne nem autista gyerek szülője.
Ezekkel alapvetően nincs is baj. A baj ott kezdődik, hogy ezeket a legtöbben támadásként, a hitelességem lerombolása érdekében teszik meg.

És itt érkezünk el az első problémához:

A játszmázás


A neurotipikusok előszeretettel használják ezt az eszközt a kommunikációs készletből, amikor érdeket, véleményt akarnak érvényesíteni, vagy csak a másik pozícióját aláásni.
Nekünk autistáknak ez több dolog miatt is megy nehezen:

Mert rengeteg ki nem mondott utalással van tele, amit jó eséllyel nem veszünk észre, nem értjük meg.
Olyan módszer ez, amit ha 100%-ban el is sajátítunk, akkor sem szívesen alkalmazzuk, mert nem látjuk értelmét, hogy valakit ne az eredményei alapján ítéljünk meg.
És amiatt is, mert ez a módszer is az érzelmekre hat, a tények, és érvek ellenében.

Így el is jutottunk a következő akadályhoz:

Az érzelmi döntéshozás


Az emberek java része a döntéseit az érzelmeire hallgatva hozza meg. Amivel nincs is baj, amíg egy ebédről, vagy ruháról van szó. De amikor az egész életet befolyásoló dologról van szó, mint egy orvosi beavatkozás, vagy a választások, akkor igen is nagyon hibás tett ez!

Mert semmi garancia sincs arra, hogy valami azért lesz jobb, hatásosabb, eredményesebb, mert úgy érzem, ez a helyes döntés, vagy mert azzal szimpatizálok.
És ez egy kicsit ön átverés is, mert ha így kezdünk el döntéseket hozni, akkor egyre inkább érezzük igazoltnak a módszert, mert sokszor működik jól. Főleg a kevésbé fontos kérdésekben. Mert ugye nagyon ritka az, hogy rosszul választjuk meg azt, hogy mit ebédeljünk.

Így nem csoda, ha sokszor halljuk azt, hogy hallgass a szívedre!

A metaforák, szólások, mondások


A legtöbb ember úgy használ ilyen kifejezéseket, mondatokat, hogy fel sem tűnik neki, mert annyira beleépült a szótárába.
De ezeknek a mondatoknak mindig van egy mögöttes mondanivalója, ami sokkal fontosabb a mondatban megfogalmazottaknál.

Kösd fel a gatyádat!

Ugye ilyenkor a kutya se gondol arra, hogy lecsúszott a nadrágod, igazítsd meg, húzd meg a gatyamadzagot. Hanem valójában arra hívjuk fel a figyelmet, hogy aranyapám, most aztán olyan kihívás elé kerülsz, amire jó, ha előre felkészülsz!

És most direktbe még két ilyen kifejezést beleszőttem a leírásba. Az egyik a "kutya se gondol arra", a másik meg az "aranyapám" kifejezések.

Mi autisták alapvetően mindent szó szerint értünk, mert nem feltételezzük, hogy annak lehet egy mögöttes, fontosabb tartalmi mondanivalója is.

A másik hasonló dolgok:

Irónia, szarkazmus


Az irónia, ahol a hangsúly árulja el egyedül, hogy a mondottakat pont nem úgy kell érteni, ahogy azt mondták is problémás számunkra, mert nem minidig érzékeljük jól a hangsúlyt. Pontosabban a súlyosságát a mondandónak.
Bár az irónia fogalmát hamar megtanuljuk, és alkalmazni is tudjuk, csak nem épp úgy, ahogy azt az NT-k elvárják, és megszokták.

Nagyon hasonló a helyzet a szarkazmussal is, csak ott nem szimplán a hangsúly adja meg a döntő részét annak, hogy hogyan is kell értelmezni, hanem maga a szövegkörnyezet.
Valamint a szarkazmus, mindig valaminek a kigúnyolása, humor, vicc mentesen.

Amivel ott kezdődik a probléma, hogy nagyon sok vicc erre alapoz, másrészt, ez a két fogalom nemhogy kizáróak, hanem nagyon sokszor együtt alkalmazzák őket. De nem mindig.

Ezzel is legfőbb probléma az, hogy

Úgy gondolom, hogy úgy gondolja, hogy úgy gondolom...


Ez az egyik legnagyobb hiba az NT kommunikációval. Hogy úgy gondoljuk, hogy... Pedig a félreértések legnagyobb oka az, hog valójában nem is úgy gondolja a másik.

Szóval egyszerűen feltételeznek valamit, ami aztán ha nem úgy van, akkor jogosnak vélik azt, hogy ők meglettek bántva, sértve, pedig mi magunk is hibásan álltunk hozzá a dologhoz.

De ez megvan fordítva is. Amikor valaki közül velünk valamit, de azt nem fejti ki teljesen, és azt feltételezzük, hogy ő is úgy gondolta, ahogy mi. Aztán mikor kiderül, hogy nem is, akkor jön a kérdőre vonás, és a pedig világosan megmondtam. Holott valójában nem, csak mindkét fél feltételezte, hogy egyre gondolnak.


Fordított társadalom


Most képzelj el egy fordított társadalmat, hogy nem ezek a megszokott dogok, hanem az, hogy ha valami számodra nem egyértelmű, akkor rákérdezel...
Ha nem vagy benne biztos, hogy a másik úgy gondolta, ahogy az hangzott...

Ahol azt nézik furának, aki úgy próbál meg kommunikálni, hogy nem azt mondja, amire gondol, vagy hülye, fura fordulatokat használ.

Nos, nekünk autistáknak ilyen az NT kommunikáció.

Szerintünk nem normális, hogy mást mondanak, és azt még csak nem is teljes mértékben fejtik ki, mint amire gondolnak, és az meg már teljesen abszurd, hogy el is várják, hogy a mások ebből még tudja is, hogy ő mire gondolt.


Az íratlan szabályok


Mivel az NT-k úgy tanulják meg ezeket használni, alkalmazni, hogy közben nem is magyarázzák azt el, vagy meg, ezért azt is hiszik, hogy ez így rendben is van.

Ilyenek az szociális, és kommunikációs társadalmi íratlan szabályok is. Amiket másoknak játszi könnyedség elsajátítani. De mi ezeket sokszor észre sem vesszük, nem hogy figyelmen kívül hagyjuk.

Ebből viszont meg arra jutnak, hogy nem is velük, és  a társadalmilag elfogadott kommunikációval van a baj, hanem azzal, aki erre nem képes.

Pedig, ha azt szoknák meg, hogy ha azt látják, hogy valaki valamit nem jól, nem úgy értelmezi, amilyennek ők azt szánták, akkor fognák el elmagyaráznák annak az okát, módját, sokkal jobbá válna a kommunikáció.

Mert így még az NT gyerekek is hamarabb értenék meg, és biztosabban ezen eszközök használatát, megértését.
Másrészt így mi, autisták is mindig kapnánk magyarázatot, és nem érthetetlen, "titkos" kommunikációnak éreznénk az NT beszédet.

Ebben az esetben, egy NT-auti kommunikáció is sokkal gördülékenyebb, hatékonyabb lenne, és nem ott akadna már az egész, hogy de furán kommunikál, azt se tudja, hogy mit akarok tőle, "ez hülye". Hanem felmerülne az emberben az is, hogy lehet, hogy nem a (csak) a fogadó féllel van a baj?

Körítés, rizsálás, smalltalk


Másik nagy nehézség számunka autisták számára az, hogy az NT kommunikácó tele van felesleges információkkal, adatokkal, felesleges témákkal.

Hiába tanuljuk meg a smalltalkot, ha nem is akarjuk alkalmazni, mert teljesen feleslegesnek tartjuk. Így is baromi sok energia a másik mondandóját megérteni, mert közben más ingerek is érnek minket, ami a figyelmünket, engergiánkat is elveszi, de ráadásul az NT-k nem szorítkoznak a minimumra, hanem szeretnek Ádám, és Évánál elkezdeni a mondandót, és tele tenni egyáltalán nem fontos dolgokkal. Arról nem is beszélve, hogy előbb szívesen beszélnek időjárásról, "hogy vagy"-ról és társaikról, amik valójában meg őket sem érdekli. 

Ez az iskolában, munkahelyen még rosszabb, mert ahelyett, hogy egy rövid, de mindent tartalmazó mondatot kapnánk, helyette, egy minden rendben?; képzeld a Géza...; jah, amúgy azért jöttem, hogy megkérjelek, de csak ha nem baj, hogy és van időd, és....; akkor tedd meg, hogy ezeket az amúgy nem túl fontos papírokat vidd már be az irodába, de csak ha már épp arra jársz, és köszi.

Ehelyett, mész mostanában az iroda felé? Igen. Akkor légyszíves vidd el nekem ezeket a papírokat, és add oda Tamásnak/tedd le Tamás asztalára!

Az első verzióban belefáradunk, mire az érdemi infó elhangzik nem is biztos, hogy még ott járunk, mert már bele untunk a figyelésbe. A másik, hogy egy csomó infót meg nem adott át a másik. Az irodában van 5 embernek a helye, nem tudom, hogy kinek, vagy hova kell tennem a papírokat, és amikor oda érek a papírokkal, akkor egy újabb, és fárasztó beszéd kezdődik, mert miért hoztam a papírokat, milyen papírok, kinek kell odaadni...
Egy csomó olyan kérdés, amire nem tudok válaszolni, és csak olyan infókkal fogom leterheli magamat, ami lehet, hogy nem is rám tartozik, mert mi közöm hozzá, hogy mi szerepel a pírokon. De ha rákérdeznek az irodában, hogy milyen papírok....

Szóval, ha egy autistával beszélsz, és azt látod, hogy valamit nem ért, akkor magyarázd el neki, hogy az adott mondásnak van egy mögöttes tartalma, ami fontosabb az elsődleges jelentésnél, és arra vonatkozik, hogy... Légy lényegretörő, és egyértelmű.







2020. július 4., szombat

Miért olyan szétszórt, ha annyira okos?

Ehhez a bejegyzéshez érdemes elolvasni az érzékelésről szóló bejegyzést, a jobb megértés végett!

Sokszor kapjuk meg a kérdést, hogy egyes dolgok, mint az öltözködés, egyes mozgások, az írás, a szemünk előtt lévő dolgok észre nem vétele... miért megy olyan rosszul, nehezen, ha közben meg az iskolát már unjuk, túl lassú, kevés, ha az intelligenciánk kimagasló?

Ez most első sorban azokról az autistákról szól, akik kimagasló intellektussal rendelkeznek, de mások is magukra ismerhetnek benne!

Nos, a válasz meglepő lehet, ugyanaz az oka az értelmi kimagasodásnak, és az ügyetlenségnek!

A gondolkodásmódunk.


Tudd meg, hogy milyen nehéz számunkra az kézi írás! Először is a finommotorikai mozgás igen is sok energiát igényel, csak ezt a többség nem veszi észre, mert megszokottá vált!
Nekünk meg még több energia, mert a testünk sokszor nem úgy cselekszik, ahogy mi azt szeretnénk, és az ilyen aprólékos, összetett, többszörös odafigyelést igénylő mozgás esetén meg pláne!

Először át kell gondolni, hogy mit kell írni, adott betű, következő betű, hol tartunk a szóban, a mondatban, közben alkossunk mondatot is (ha épp magunktól alkotunk), diktálás esetén meg arra figyelni, hogy mit is mondanak, külön a hangsúlyra, a nyelvtanra.... Eztán azt is át kell gondolni, hogy az adott betű hogy néz ki, mekkora legyen...
Hogyan fogjuk a ceruzát, azt ne dobjuk el (véletlen), essen ki a kezünkből, ne nyomjuk túl erősen, de túl finoman se....

És arról még nem szólt a fáma, hogy a legtöbbünk közben nem csak erre figyel, mert cikáznak a gondolatok, és az egyéb ingerek is érik a testet. És ha az embernek épp nem működik (jól) a háttér szűrője, akkor az baromi nehéz feladattá növi ki magát.

Sokunknál az idegrendszeri éretlenség, vagy eltérő fejlődése miatt is lehet nehezebb a finommotorikai mozgás.
Mindenki, ha stresszesebb, akkor nehezebben végez precizitást igénylő feladatokat. És mivel nekünk más az inger érzékelés, és érzetünk, így számunkra maga a világ is stresszesebb hely.

Szóval ilyen téren, ne másokhoz, hanem a saját képességihez képest mérjétek a fejlődését!

Ebből látható, hogy a legegyszerűbb, leghétköznapibb feladatok, csak azért, mert megszokottak, és többségnek probléma mentesen megy, nekünk igen is lehet nagy nehézség!
Főleg azért, mert pluszban még azt is látjuk, talán még szóvá is teszik, hogy miért vagyunk ilyen ügyetlenek, miért nem megy ez, vagy az, pláne, ha még azt is hozzá teszik, hogy egy ilyen okos gyereknek ez a feladat nem kéne, hogy nehézséget okozzon!
Mivel mi magunk is látjuk, tapasztaljuk, hogy egyes dolgokban mennyire le vagyunk maradva a kortársainkhoz képest, minden igyekezetünk ellenére is, így ez a hozzáállás az, ami a bizalmunkat veszi el, és csak megerősíti azt az érzést, hogy mi vagyunk a hibásak. Pedig nem így van!

Csak nekünk több mindennel kell egy-egy ilyen feladat végrehajtása folyamán. Neked nem kell a testedet minden egyes alkalommal tudatosan rávenni, hogy úgy csinálja a dolgokat, ahogy azt te szeretnéd! Nekünk sokszor ezt kell tennünk! Így, ha nincs meg a fejünkben a teljes folyamatábra, hogy egy pólót hogyan kell helyesen felvenni, akkor jó eséllyel nem is fog könnyedén menni.
Tisztában kell lenni vele, hogy a póló alját fogjam meg, majd annak úgy kell lennie, hogy az ne legyen kifordítva, a hátulja a tőlünk távolabbi oldalán legyen, ezután egy olyan mozdulat sort kell végre hajtani, ahol ellentétes, aszimmetrikus mozgásokat kell végre hajtani, megfelelő testrészt a megfelelő nyílásba kell "vakon" belehelyezni, mert valójában nem látunk rá, hogy a kezünk épp hol van.

Ez azért okoz ekkora fejtörést nekünk, mert a testrészek egymáshoz viszonyított érzékelése is gyakran alul működik (propriocepció), és így nem vagyunk tisztában azzal, hogy minek is kéne történnie. 

Ez is a kaotikus világ része.

Ezért érezzük sokszor úgy, hogy nem vagyunk urai a saját testünknek.

A figyelem, és a gondolatok

Hozzátartozik még ehhez a figyelem is. Vannak dolgok, amik lekötik a figyelmünket. Képesek vagyunk a hiperfókuszra, amikor megszűnik a külvilág. Szó szerint. Gyakorlatilag ilyenkor semmit nem észlelünk a külvilágból. Az amúgy nem, vagy alulműködő szűrőink 120%-ra kapcsolnak, és mindent ami nem a fókuszunk pontjában van, kizárnak az érzékelésből.

Ilyen állapotban nem reagálunk a nevünkre, ha hozzánk szólnak, ha egy ágyút sütnek el mellettünk... Szeretjük ezt az állapotot, egyrészt, mert olyan dologgal foglalkozhatunk, ami érdekel minket, másrészt, mert ilyenkor megszűnik a szagos, zajos, kaotikus külvilág. Ilyenkor jobban működik minden, mert a rengetek zavaró tényező nem veszi el az energiánk java részét.

A részletek és a nagytotál


Miért nem veszi már észre, hisz ott van az orra előtt!

Mi nem egy íróasztalt látunk egyben, hanem egy íróasztalt, ami van 3 füzet, egy A4 zöld, egy A5 kék, és egy piros spirál; 12 ceruza, ebből kettő tompa, ki kell faragni (hegyezni), 3 kék egy sötét, egy világos, egy köztes, egy lila, egy piros, egy vörös, egy narancs, kettő zöld, 3 fekete, egy HB-s, egy 2B és egy 2H-s; egy olvasó lámpa, ami épp le van kapcsolva; egy Rubik-koca, ami épp össze van keverve, de a fehér oldala majdnem készen van; ott a faragó, tényleg azt a két ceruzát ki kell faragni; Itt a szemetesveder, ami már majdnem tele van, ki kéne vinni; De előbb ki kell faragni a ceruzákat, ha már úgy is kiveszem a szemetet; Mit is keresek? Jah, igen az ellenőrzőfüzetet. De miért is keresem? Ohh igen, alá kell íratni; Ott van a tolltartó. Rendbe kéne rakni, mert 12 ceruza, és a radír nincs benne; Ki kell faragni a két ceruzát! Vajon a többi ceruza hegye hogy áll? A rotringból már majdnem kifogyott a hegy, kéne venni. Szólni kéne anyunak! Valamit még kéne mondani anyunak, de mit is? Hogy mi volt matekon? Áhh úgy sem tud segíteni, akkor meg minek mondjam el. Amúgy sem tudnám jól elmondani, hisz a múltkor sem értette meg a problémát, és tök mással kapcsolatban adott tanácsot, ami meg amúgy sem működik, már próbáltam korábban. Itt an az ellenőrző is. El ne felejtsem betenni, mert a múltkor is majdnem kaptam bele egy beírást, amiért itthon hagytam, de szerencsére itthon maradt, így nem tudták beleírni. Van még itt pár matrica az asztalra felragasztva. De régiek, már egész kifakultak. Mit is keresek?...

Szóval nem olyan könnyű azt a valamit megtalálni. Mi jó formán képtelenek vagyunk a teljes képet nézni, és aztán ráfókuszálni valamire, és azt onnan kiemelni. Mi a sok apró részlet között keresgélünk egyet.

És ezzel elérkeztünk oda, hogy miért más a gondolkodásunk is.
A teljes folyamatot csak akkor értjük meg, ha minden egyes részletét is megértettük, így az időbeni lefolyás sorrendjét is beleértve. Tehát ezért olyan nehéz azt a pólót, cipót, nadrágot felvenni, a kislabdát eldobni.

A másik, hogy számunkra a világ egy nagyon kaotikus, és értelmezhetetlen hely. A fenti ellenőrző keresésese nagyon jól példázza, hogy hogyan észleljük mi a világot. Ahhoz, hogy ne egy ijesztő, és érthetetlen hely legyen, előbb meg kell értenünk a működését. De ez rettentően nagy feladat! Ehhez a dolgok összefüggését kell megérteni. Ha egy összefüggés megvan, akkor azt már rendbe raktuk, onnantól azzal már nem kell foglalkozni. És először azokat tudjuk rendbe rakni, amik a mindennapjaink részét képezik, mint az otthon, a család.
Ezért olyan fontos számunkra az otthon. Az a legkevésbé kaotikus hely a világon. Ott vagyunk a legnagyobb biztonságban, mert ott kiszámíthatóan működnek a dolgok.
A kiszámíthatóság a legfontosabb dolog számunkra! Ezért van az, hogy kívülről rituálénak tűnő dolgokat hajtunk végre, és ragaszkodunk egyes dolgokhoz, folyamatokhoz. Mert annak az a rendje, így értettük meg (lehet, hogy hibásan) a működését. Amikor ezekről akartok leszoktatni minket, akkor a világunk alapköveit bolygatjátok meg!

Lehet ezeket felülírni, de akkor adjatok helyette egy másik alapkövet! Magyarázzátok el, mutassátok meg, hogy lehet másként is, másként még érthetőbb az az adott dolog, jobban leírja a dolog működését! De ezt ne egy nagy bummal egyben odadobva elénk tegyétek meg, mert azzal csak az egész életünket, a már felépített világnézetünket is romba döntitek, és akkor kezdhetünk mindent elölről! Szépen apránként, lépésenként!

Ezért vagyunk olyan rugalmatlanok, és merev gondolkodásúak!

Rendszerben történő gondolkodás


Ezért van az, hogy mi könnyebben gondolkodunk rendszerekben is! Először is, mert számunkra egy rendszer felépítése az életünk. Másodszor, mert párhuzamosan 10-100 gondolat fut folyamatosan, párhuzamosan. Így leszünk sokan zsenivé. Mert nem az a zseni, aki mindenre tudja a megoldást (majd) azonnal, hanem az, aki gyorsan talál egy jó megoldást. Ehhez viszont 100-1000 ötleten kell átrágni magunkat, hogy egy jót találjunk. Míg mások egyesével végig veszik az ötleteiket, addig mi 10-100 ötletet futtatunk egyszerre, és dobáljuk el azt, ami nem megfelelő, majd annak a helyére bejön egy másik, de ehhez nem kell megvárni a többit, hogy azok is lefussanak. Nem mindig jön be egyből egy másik a helyére, de van, hogy cserébe viszont egy helyett 5 másik ugrik be.

Ezt a folyamatot átadni élő szóval nagyon nehéz! Ezért is olyan nehéz elmagyarázni, hogy hogyan jutottunk egy adott probléma, feladat megoldásához. Mi magunk sem mindig vagyunk teljesen tisztában a folyamattal, mert nem úgy jutottunk el a megoldáshoz, hogy egy folyamatot elemeztünk ki végig, és ennek tudatában tudjuk, hogy mi által jutottunk el hozzá. Hanem nekünk is ugyanúgy újra kell gondolnunk a folyamatot.
Amikor egy rendszert megértünk, felépítünk, akkor annak is minden egyes kis részletét átlátjuk, mert máskülönben magát a rendszert sem értenénk. És az is nagyon nehéz emiatt számunkra, hogy csak a "lényeget" fogalmazzuk meg, mert hisz számunkra minden egyes kis részlet is fontos!
Ugyan ez van a tanulással is. Vagy mindent, vagy semmit! Egy könyv szövegéből kiemelni a fontos részleteket, a lényeget ezért sem megy nekünk. Egyik információt sem látjuk fontosabbnak a többitől. Ha meg tele van nem fontos információkkal egy tankönyv, akkor meg minek van benne?
Ezért van az is, hogy minél szakmaibb, lényegletörőbb egy könyv, annál jobban értjük, és sajátítjuk el belőle a dolgokat.

Amikor minden kis részletet megértünk, akkor áll számunkra össze a kép, és rétjük meg egy-egy dolog működését, és nem viszont, hogy ha már értjük a dolog működését, akkor jöhetnek a részletek, a miért működik egyáltalán a dolog.

És így vagyunk mindennel!

Az öltözködéssel, a járással, a barátkozással, a tanulással, a kommunikációval, a szarkazmussal... mindennel.









2020. május 30., szombat

Érzékelés autista szemmel (testtel)

Milyen is a világ?

Hangos, szagos, világos, gyors, fizikai. Intenzív.

Nekünk autistáknak még annyira. Sokunkban a háttérszűrő nem, vagy nem olyan mértékben működik, mint az NT-k (Neurotipikusak) esetén.
De milyen is ez?

Bárhol is vagy most, tegyünk egy kísérletet! 
Első benyomásra milyen most a  környezeted? Hangos, csendes, átlagos, zavaró, kellemes? (Csak hang tekintetében!)
Akkor most állj meg, és figyelj! Próbál meg minden hangot elkülöníteni, és megállapítani, hogy minek a hangja az, milyen hangos az, milyen irányból, és milyen távolból jön.
5 perc alatt mennyi hangot sikerült beazonosítani? És mennyinek a forrását?


Nálam a hangoknál nem működik ez a szűrő. Azaz, én minden hangot olyannak hallok, ahogy az a maga valójában létezik a világban, ahogy az előbb te próbáltad meg az odafigyeléssel az 5 perc alatt. És ezt a rengetek információt az agyam folyton próbálja feldolgozni!
Nos, nekem az 0-24-ben megy! Ugye, hogy milyen fárasztó? És, nem, én ezt nem tudom kikapcsolni. Tompítani igen, ha elnyomom más hanggal (zajszűrő, zene, kiabálás...). De amikor fültok van rajtam (munkában), akkor is a legtöbb hang még bejut a fülembe, csak már nem olyan intenzíven. Így egyrészt kevésbé lesz zajkoncert, másrészt kevesebb inger mérték éri a fülem. (A mennyiségen ritkán segít). De több órán át csökkentett mérték sokat számít abban, hogy mennyire leszek nap közben feszült. Mert ez a folyamatos inger feldolgozás terheli az idegrendszeremet. És mivel nálam nincs háttérzaj szűrő, így azt sem szűri az agyam, hogy kevesebb inger érje az idegrendszerem.

Általános iskolában történet egyszer velem, hogy az egyik tanárunk beteg volt, és nem volt már más szaktanár, aki az órát megtartsa, így szabad foglalkozással telt az óra. Ugye a csinálhattok bármit, csak halkan. Na igen, de amikor 24 másik gyerek halkan cseverészik, és közben rajzol, zörög, tesz-vesz, ami mind-mind zajjal jár, az nekem már sok. Túl sok. A sok kicsi sokra megy. Amit az ő agyuk egyszerűen a háttérbe helyezett, azt az én agyam mind próbálta feldolgozni, és egy kész zajkoncertté állt össze. Aztán egy idő után "betelt a pohár" és szóvá tettem, hogy túl hangosak. Erre hirtelen mindenki elnémult, és döbbenten nézett rám, hogy én meg miről kiabálok? KIABÁLOK! Majd az egyik osztálytársam közölte, hogy hisz te beszélsz? Te kiabálsz! Te vagy itt egyedül hangos.

Az a néhány másodperc döbbent csend akkor ott egy megváltás volt számomra. Aztán persze megint elindult a susmus, és én meg befogott fülekkel próbáltam túlélni a hátralevő időt. Majd a szünetet. Amikor már nem csak az osztály 24 további fője, hanem az iskola majd 1200 gyereke zajong. Egyszerre....

Ezek után próbálj meg a következő órán teljesíteni!

De ugyanezek a fénnyel, szagokkal és érintéssel is előfordulhatnak! De ugyanígy a mozgás, idő- vagy egyensúlyérzékkel is.

Főleg, ha ez még szuperszenzitív érzékeléssel is jár! Azaz, olyan dolgok érszékelése, amire a legtöbb ember nem képes.
Én például sokszor hallom, ha valami áram alatt van, hogy folyik az áram a falban, készülékben. És nem az alap zümmögése a hűtőnek mondjuk.
Aminek vannak pozitív hozadékai is, de közben meg nagyon fárasztó is.

Másik példa, amit csak felnőtt fejjel tudtam meg, hogy mások nem érzik, az az, hogy amikor injekciót adnak be, vagy vért vesznek, olyankor érzem azt, ahogy a folyadékok áramlanak, hogy ideiglenesen megnő. vagy csökken a nyomás az adott területen. Volt olyan, amikor az alkaromba adtak be oltást, és egészen a vállamig éreztem az áramlást.

Valamint a bőr/érintés érzékenység miatt kizárólag pamut, vagy egyszerű, de puha textil ruhát (farmert is) vagyok hajlandó viselni, mert a gyapjú (szúr) és műanyag ruhák érzetétől a frász kerülget. Kellemetlen viselni azokat. Viszont ma már vannak olyan műanyagok, amiknek pamut hatása van, azok többsége is jó. Amitől még a hideg ráz, az a selyem. Olyan érzésem van tőle, mintha folyton le akarna folyni rólam. Illetve minta mikor az ízeltlábúak mászkálnak rajtam. 

De most is, hogy csak írok róla is átérzem ezeket, és egyre feszültebb leszek tőle.

Valamint az étkezésnél is lehetnek ilyen kellemetlen érzetek, mint nekem a fröccsenés érzése a számban. Erről bővebben egy korábbi bejegyzésemben is írtam már.

De ezeket a szűrőket ne úgy képzeljük el, mintha egy kapcsolótáblánk lenne, és vagy kikapcsolt, vagy bekapcsolt állapotban vannak, hanem inkább úgy, mint egy DJ pultot, ami tele van potméterekkel (szúcska állítókkal). Nálam a hangszűrő általában a minimumon van, vagy max a hármas szintig. De ha olyan dologgal foglalkozok, amibe teljesen képes vagyok belemerülni, akkor az össze külvilág érzékelés szűrőt feltolom 100-ra. Azaz "se kép, se hang" nem zavarhat meg. Egyedül a fizikai kimozdítás, vagy, ha hozzám érnek. De ezek meg olyan hirtelen beavatkozások, hogy az addigi teljes figyelmem ami csak a gondolataimra, és tevékenységre fókuszáltak, hirtelen a teljes világra ugranak át, és nem tudom, hogy hol vagyok, mikor vagyok, mi van körülöttem, vagy, hogy egyáltalán ki vagyok.

Ha így érzékeli az agy a külvilágot, ne csodálkozzon senki, hogy egy kaotikus, zűrzavaros egyvelegnek látjuk!
Ilyen formán ismerjük meg a világot. Aztán jön be az életünkbe a kommunikáció is, amire meg még annyira sincsenek szabályok, mint a világra!

Így működő aggyal nehéz a teljes képet nézni, mert az agyunk folyton a részleteket keresi. Keresi a mintákat, összefüggéseket. És amikor találunk egy mintát, összefüggést, az úgy éljük meg, hogy valamit rendbe tettünk a világban, sikerült a káosz egy részében meglátni, megalkotni a nyugalmat.

Emiatt van, hogy képesek vagyunk a videókazettákat az egyformának tűnő doboza alapján megkülönböztetni, vagy kiszúrni a hibát valamiben, vagy a színárnyalatokat megkülönböztetni.

Ezért ragaszkodunk úgy az általunk kreált szabályokhoz, amik kívülről sokszor értelmetlen rituálénak, megrögzött viselkedésnek, rugalmatlanságnak tűnik.


2020. április 6., hétfő

A beragadt gondolatkör

A dallam tapadás


Biztos mindenkinek ismerős a dallam tapadás jelensége, amikor hallasz egy dalt, zenét, dallamot, és utána órákon át nem megy ki a fejedből.

Nos ugyanez az megvan az autistáknál is, de mi nálunk ez nem csak dallammal fordul elő. És nem feltétlen csak pár óráig tart.

Egy gondolat beragadása


Van, hogy egy probléma, egy helyzet, esemény ragad be. Ilyenkor mindig van valami, ami nem klappol, valami nem érthető számunkra. Esetleg ismét belefutottunk egy hibába, amit mi vétettünk, akár úgy is, hogy már tudjuk, hogy ezt nem így kéne.
Ilyenkor az elemzést segíti elő ez a fajta beragadás. Addig-addig járjuk körbe a témát, amíg nem találunk rá megoldást, vagy nem ragad be helyette más.

Sokszor nem jön megoldás, mert a mi nézőpontunk, tapasztalunk, meglátásunk, logikánk szerint mindent rendben csináltunk, mégis hibáztunk. És mivel beragadt a gondolat, a probléma, ezért az "lebeg a szemünk előtt", és azt sem vesszük észre, hogy kaphatnánk külső segítséget a megoldásához. Ezért is olyan nehéz nekünk segítséget kérni. Főleg megfelelő segítséget. Sokszor van, hogy elpanaszoljuk dolgainkat, de nem a megfelelő helyen, időben, személy(ek)nek. De ezt sem vesszük észre, mert csak azt látjuk, tapasztaljuk, hogy mondjuk a kocsmában szokás elpanaszolni dolgokat, de azt már nem látjuk, tudjuk, hogy miket szabad.

Probléma, kihívás beragadása


Van, hogy egy-egy probléma, kihívással rendelkező feladat ragad be. Ezek képesek évekre, egy életre beragadni. Ezek nem folyamatosan vannak jelen, de időről-időre előjönnek, és olyankor napokra, hetekre is képes jelen lenni.
Nálam jellemzően matematikai problémák ilyenek. Az egyik ilyen az utazó ügynök problémája.

A gondolatkör


De ilyen az is, hogy miért nem megy jól a csajozás. Mára már, hogy tudom, hogy az autizmusomból fakadóan nem tudom (jól) értelmezni a másik metakommunikációját, így a csajozást is máshogy kell véghez vinni. De mivel ez még számomra nagyon új, és a múltból nagyon sok a negatív tapasztalat, ezért is nagyon nehéz folyamat ez. Már azon túl, hogy az apró jelek olvasása számomra nem megy. A másik nagy nehézség, ha már az elsőn valahogy átvergődök, és eljutok valakivel odáig, hogy te tetszel nekem, én is neked, ha jól értem, akkor mikor, és hogyan jöjjek elő azzal, hogy én autista vagyok, és ebből kifolyólag más fajta kommunikációra van szükség velem.

És itt már jól látható a 22-es csapdája. Mivel nálam másfajta kommunikációra van szükség, ezért nem jutok el egyik lépésről a másikra. Mert előbb közölnöm kéne, hogy én autista vagyok, ha akar valamit, akkor azt mondja ki nyíltan, és tisztán, ne a jeleket küldje, mert az én jeldekóderem nem működik, nem fog célt érni. De ha nem jutok el odáig, hogy tudom, hogy érdeklődünk egymás iránt, akkor miért terhelném feleslegesen azzal az infóval, hogy én autista vagyok, és másfajta kommunikációra van szükség?

Jó ki dolog mi?

A beragadt gondolat


Vannak olyan, főleg negatív gondolatok amik nagyon betapasztják magukat. Nálam az egyik ilyen, az előbb is említett, miért csajozzak, ha úgy sem megy, és ha el is jutok valameddig, akkor is jön a hatalmas pofára esés.
Nekem ennek a gondolatnak való kikaparásának az első lépése az volt, hogy rádöbbentem autista mivoltomra, és, hogy emiatt is olyan nehéz számomra ez a folyamat. De ehhez kellet 2-3 év, mire megértettem, hogy mi, és miért nem működik (jól). Majd ezt kimondottam a kapcsolatok kialakításához, és fenntartásához is párosítani kellett.

De nagyon sok olyan gondolat is beeszi magát, ami a saját állapotunk nem tudása, és a környezet hibás értelmezése, és részben gonoszsága miatt, mint a "lusta vagy", "idegbeteg állat", "nem normális"... van.

Az ilyeneket nagyon nehéz kiiktatni, tenni ellene. Főleg, ha az ember nincs tisztában, hogy sok nehézsége az autizmusból fakad, az hogyan is érinti, miért működik másként az ember és, hogy ez valójában természetes, csak a környezet hiteti el, hogy nem.

Az ilyen beragadt gondolatok erősítik fel a depressziót, vagy akár a bipoláris szintig is fokozhatják a az érzelmek megélést.
Igaz, ehhez a hiperfókusz is szükséges, mert olyankor mindig az adott érzelem marad a fókuszban, és ezzel foglalkozik az ember.


Viszont a beragadt gondolatoknak van egy nagy előnye is! Ez is hozzájárul a speciális érdeklődési körökben való elmélyülésben, információ megjegyzésben, visszaadásban.

A beragadt gondolatkör


Amikor több minden is összeáll, akkor alakul ki a beragadt gondolatkör. Ahogyan azt a Szivárványszemüg nevű Facebook oldalon is olvasható,  előfordul, hogy olyan mértékűvé válik ez az egész, hogy letaglóz, teljesen a hatalmába kerít, és szinte lehetetlen szabadulni alóla.

Ilyenkor az egyik legnagyobb nehézség a "hol is kezdjek neki?" érzés, a másik a sorrend felállítása. Igen, tudom, hogy az egyik nagyjából indikálja a másikat, de ez nem olyan, mint a fentebb említett 22-es csapdája, mert ilyen esetben sokkal nagyobb, összetettebb a helyzet:
Jönnek vendégek. Ki kell takarítani. Főzni kell. Éhes vagyok. Akkor először főzők. De ahhoz el kell menni boltba. Tankolni is kell. Meg a másik boltba is be kéne ugrani, hogy vegyek takarító szert. De ez sokáig tart, biztos nagyon éhes leszek mire végzek. Meg fáradt is, a tömeg, fények, hangok is leszívják majd az energiámat. Úgyhogy előbb eszek. De nincs itthon semmi reggelire való. Akkor mégis előbb bolt. De az meg hosszú és fárasztó. Kétszer meg csak nem megyek... Mégis csak 13 km egy irányba. Különben is, előbb el kéne mosogatni, hogy tudjak főzni, annak úgy is kell idő, hogy megszáradjon. Mosni is kell. De szar a mosógép, ezért macerásabb, mert oda kell rá figyelni, hogy megint leereszti-e a vizet, vagy sem? Szóval azt nem hagyhatom ott, amíg elmegyek boltba. Akkor amíg eldöntöm, hogy mit csináljak előbb, eszek valamit, úgy is éhes vagyok. Áhh, nincs itthon semmi kaja...

Szóval, amikor több kör épül egymásra, és többszörös 22-es (elméleti) csapdája is kialakul, olyankor maga az elmélet, az előttünk tornyosuló feladatok olyan rémisztővé válnak, hogy már maga a godolat is lefáraszt annyira, hogy képes aztán az ember végül egész nap nem csinálni semmit.
De ez nem lustaság, mert közben egész nap esz a fene, hogy már x idő van, és még neki sem kezdtem, vagy ha igen, akkor is hamar abbahagyom, mert már rohadt fáradt vagyok. És tudom, hogy csinálni kéne, és, hogy a végén jobb lesz, de egyszerűen olyan szinten leszívja ez az egész az energiákat, hogy képtelen vagyok aztán bári érdemlegeset is tenni.

Főleg, ha egyedül vagyok ezekre. Ha volna valaki, aki azt mondja, hogy itt egy szerelt vajas kenyér, edd meg, aztán indulunk bevásárolni, akkor így tennék, és kész.


Persze, ehhez az egész előbb leírtakhoz hozzátartozik egyfajta kimozdulási szorongás is, de az majd egy másik téma lesz. De nagyon kéz a kézben járnak, pontosabban, ez az utóbbi nagyban hozzájárul a beragadt gonolatkörhöz.

Ahogy az előző szakaszban is írtam, van úgy, hogy ez a speciális érdeklődéshez is kapcsolódhat. Amikor ezzel kapcsolatban uralkodik el a gondolatunk, akkor jön az az beragadt gondolatkör, amikor elmerülünk az adott tevékenységben, és olyankor se kép, se hang. Ilyenkor olyan mértékben felerősödik a hiperfóksz, hogy az amúgy sokunknak nem, vagy alul működő háttér szűrője átbillen a másik végletbe, és az aktuális tevékenységen kívüli dolgok mind kiszűrésre kerülnek.

De ugyanez megeshet úgy is, hogy csak a gondolatainkba merülünk bele. Ilyenkor olyan mértékben futnak át a gondolatok az agyunkon, mintha egy űrrakétára ültünk volna fel, és azzal küzdenénk le a távolságot. De ezt minden gondolat külön, külön is megteheti, és olyan gyors adatfeldolgozást vagyunk képesek végre hajtani, amitől zseninek tűnünk mások szemében.
Mert nem az a zseni, aki sok mindent tud, hanem aki képes a gyors probléma megoldásra. Ugyanis egy zseni is sok kudarc, és eredménytelenség árán jut el a helyes megoldásig, csak ezt nem éli meg negatívumként, hanem a folyamat természetes részének veszi.

Ilyen állapotban a külső zavarokat nagyon jól kiszűri az elménk. Viszont van, amit már nem tud, mint az érintés. Viszont ez annyira váratlan dolog, hogy teljesen kizökkent minket az előbb leírt állapotból. Képzeld, el, hogy ülsz egy csúcs sebességgel száguldó rakétán, és egyszer csak valaki behúzza féket, és autó sebességével haladsz tovább. Mert ez körülbelül ilyen érzés. Ne csodáld, ha ilyen esetben nem tudjuk, hirtelen, hogy ki vagy, hol vagyunk. Kell egy kis idő, míg felfogjuk, hogy most hirtelen más ingerek, és gondolatok vannak jelen, és ezt mind más sebességgel kell feldolgozni. Ilyenkor kérlek várj, amíg magunkhoz térünk. De még jobb, ha hagyod, hogy a magunk tempójában, magunktól térjünk vissza.

2020. február 26., szerda

Kell-e diagnózis, elmondjam-e a gyereknek?

Hogyan jutottam el az öndiagnózisig?


Nekem nincs hivatalos diagnózisom. Először is azért, mert mindössze 3 éve merült fel bennem, hogy érintett lehetek autizmusban.
Olvastam egy blogot Kapuvári Cintia tollából, melyet gyermeke szemszögéből írt meg. Amikor elolvastam, arra gondoltam, hogy "miért írja le egy teljesen ismeretlen az én gyerekkoromat?"
Aztán rágódni kezdtem a témán: akkor most én is autista lennék, ha ennyire igazak rám az ott leírtak? Majd elfelejtkeztem róla, de három hónappal később ismét szembe jött velem ez a bejegyzés. Ekkor kritikus szemmel olvastam el újra. Úgy álltam hozzá, hogy nem fogom csak azért magaménak érezni, mert nekem is nehéz volt az iskola szociális téren, valamint érveket, és ellenérveket fogok felsorakoztatni. Nos, sok ellenérvet nem sikerült így sem felvonultatnom.
Pár napig rágódtam ismét a dolgon, hogy akkor most mi is van. Hozzá kell tennem, hogy 16 éves koromban is felmerült már bennem a lehetőség, hogy autista lehetek, de a 2000 évek elején minden olyan anyag, ami fellehető volt az interneten a témában, azok leginkább a súlyos eseteket írták le. Olyan emberek problémáit, akik az önellátásra képtelenek. Ez rám nem igaz, ezért akkor elvetettem a dolgot.

A blog elolvasását követően pár nap rágódás után felvettem a kapcsolatot Cintiával, és hosszan beszélgettünk. Azt írta, hogy neki nem tiszte eldönteni, hogy én érintett vagyok-e, mert nem szakértő, pláne nem diagnoszta. Viszont ajánlotta Tonny Attwood: Az Asperger-szindróma kézikönyve című könyvet, valamint több Facebook csoportot is.
A könyv sokat segített a saját dolgaim megértésében, és sok választ adott a gyerek korom óta fennálló kérdések java részére. Ez megerősített abban, hogy én is autista volnék.
Viszont a Facebook csoportok kevesebb segítséget nyújtottak. Először is mert tele vannak kétségebeesett "friss autista szülőkkel" - vagyis olyan szülőkkel, akinek a gyermeke nem rég kapott diagnózist, viszont tájékoztatást vagy segítséget, válaszokat a kérdéseikre nem kapott. A legtöbb kommentet ezekben a csoportokban olyanok írják, akik maguk is csupán egy-két évvel vannak régebben benne a témában. Rengeteg olyan dolgot olvastam ezekben a csoportokban, amitől hamar ledobta az agyam az ékszíjat.
A kétségbeesés és a rengeteg dezinformáció szeret kéz a kézben járni. Főleg, ha az utóbbi, ha mást nem is, de reményt ad. Viszont sokszor csak álreményt ad, és valós segítséget nem. Sőt, van, hogy inkább árt, vagy veszélyeztet, mintsem hogy segítene! Erről bővebben korábbi bejegyzésemben írtam.

Azt tapasztaltam, hogy vannak egészen jó csoportok is, de ott is nagyon meg kell szűrni az adatáramlatot. Másik észrevételem az volt, hogy felnőtt autistáknak szóló csoport nincs. Így jó pár hónap olvasgatás után úgy döntöttem, hogy létrehozok egyet én. Ez először egy nyílt, és bárki által látogatható csoport volt, de hamar felmerült az igény arra, hogy legyen inkább zárt,  csak autistáknak. Ezért aztán ilyen irányba változtunk. Sok szülőtől váltunk meg. De más csoportokban több tagunk is próbál segíteni - vegyes eredményekkel.
Számomra ez a csoport tette fel a pontot az i-re, ahogy azt mondani szokás. Ott kaptam meg a végső megerősítést, hogy bizony én is autista vagyok. Azóta több szakértővel találkoztam már élőben, más okból, nem diagnosztizálás céljából, de azért szóba került az én érintettségem is, és ők is rendre megerősítették a sejtésemet.

Akarok-e hivatalos diagnózis? Ha igen, miért, ha nem, miért nem?



Igen, akarok. Németországban, ahol élek, sokféle előnnyel is jár(hat) egy ilyen papír. Magyarországon is van pár előnye, de messze nem annyi, mint itt.
De ennél is fontosabb szempont az, hogy a blogom hiteles legyen. A hivatalos papírba nem kötnek bele sem az ismeretlenek (akik teszem azt a blogomat olvassák), sem pedig az ismerősök, vagy rokonok.
Már amennyiben megosztom velük. Persze egy nyilvános blog után ez érhetetlennek tűnhet, de más az, amikor az ember személyesen ismer valakit, és más, amikor - részben inkognitóban - blogot ír.

Azonban a legtöbb autista, akik felnőtt korukban tudatosul csak a saját érintettsége, nem szerez hivatalos diagnózist. Először ők is tartanak a negatív megítéléstől, és az előítéletektől. És felnőttkorára már óhatatlanul találkozik az ember pár ilyennel. Még saját magával kapcsolatban is, pedig még nincs is megnevezve a furcsasága.
Másrészt a diagnózisnak gyakorlati szempontból is vannak hátrányi. Elsősorban például az, hogy egy hivatalos diagnózissal rendelkező személyt a legtöbb cég nem szívesen alkalmaz, még az adókedvezmény ellenére sem.

Miért lenne mégis fontos, hogy mindenki kapjon megfelelő diagnózist? Először is a statisztika miatt - hogy pontos képet kaphassunk arról, hányan érintettek az országban, és a számok ismeretében könnyebben kiharcolhassuk mindazt a támogatást, ami ahhoz szükséges, hogy teljes életet élhessünk autista emberekként. Másrészt azért, hogy megmutassuk, hogy igen is képes lehet egy "megváltozott munkaképességű" személy is hasznos tagja lenni a társadalomnak - annál is inkább, mert az autizmus egy spektrum, és nagyon eltérő, hogy ki mennyire szorul segítségre. Ráadásul a munkaképesség "megváltozottsága" nem csak egyirányú lehet! Könnyedén nyújthat kiemelkedő teljesítményt autista emer is, szinte bármely területen, de ennek sok esetben a megfelelő, személyre szabott támogatás a feltétele. És persze nem árt, ha hagyják azzal foglalközni, amit szeret, és ami érdekli.. Ebben persze nem nagyon térnek el az igényeink az NT-kéétől (NeuroTioikusok), de ebbe kár is itt belemenni, mert ez már egy szélesebb körű társadalmi reform tárgyürkébe tartozik. A lényeg az hogy a megfelelő támogatás mellett jó eséllyel a megítélésünk is javulhat.
Ha van hivatalos diagnózisa az embernek, akkor joggal kérhet, vagy joggal támaszthat bizonyos követeléseket a munkáltatójával szemben a munkavégzés körülményeivel kapcsolatban.Ezek ráadásul sok esetben olyan dolgok, amelyek nemhogy hátráltatnák a többi dolgozót, hanem akár  a többi kollégának is vagy a munkáltatónak is hasznára volnának! Például a  neoncsöves megvilágítás helyett a LED-es világításra való áttérés hosszútávon  a cégnek is érdeke, hiszen  olcsóbb a fenntartása.

Sok autista, aki felnőttként eszmél rá a spektrumon való elhelyezkedésére, nem akar hivatalos diagnózist. Vagy azért, mert semmilyen előnyük nem származik belőle, és csak az időt, pénzt, energiát viszi el, vagy azért, mert ez mégiscsak egy stigma, még akkor is, ha sehol, senkivel nem kötelező közölniük a diagnózisukat. Sokakat az befolyásol a döntésben, hogy nem akarnak egy fogyatékosságot igazoló papírt kapni. De az is lehet, hogy egyszerűen még nem jutott el a saját autizmusa elfogadásáig, és nem áll készen arra, hogy kivatalossá tegye ezt a - még számára is új - identitást.

Hosszú kell még megtennünk ahhoz, hogy az autizmus diagnózist is olyan hétköznapi dolognak tekintsük, és olyan természetességgel fogadjuk el, mint mára a szemüveget. Pedig a gyenge látás szintén egy fogyatékosság, a szem nem megfelelő funkcionálása.

Mikortól lehet, érdemes, kell a gyereknek diagnózist szerezni?



3 éves kórtól, de minél előbb, annál jobb! Amint felmerül a gyanú. Ugyanis, a korai fejlesztéssel nagyon sok dolog előzhető meg, vagy kerülhető el. Elsősorban rossz szokások, szorongás, és a depresszió kialakulása vagy elhatalmasodása. A mozgásszervi gondok is könnyebben kiküszöbölhetők ki a korai fejlesztésekkel.
Minél előbb tudjuk a gyerekről, hogy Sajátos Nevelést Igényel, annál előbb kerülhet megfelelő környezetbe, ahol megkapja a számára elengedhetetlen megértést, elfogadást és támogatást!
A szakirányú segítség a leghasznosabb számunkra, mert fejleszti a mozgásunkat, szociális készségeinket, és lehetővé teszi, hogy ne saját, leginkább negatív tapasztalatok hosszú éveken át tartó többnyire kudarc hegyek megmászásával kelljen kitapasztalnunk dolgokat.
Természetesen, a gyógypedagógus mellett is lesznek a gyereknek negatív élményei, kudarcai. De ez az élet részre. És fontos felismerni, hogy ezek hasznos tapasztalatok, általuk körvonalazódik, hogy hol van probléma, miben kell segíteni, megerősíteni, fejleszteni a gyermeket. És ezek alapján tanuljuk meg, hogy a későbbikben miben szorul valaki segítségre, hogyan kell segítséget kérni, ha szükséges.

Miben hoz változást a diagnózis?


Ezt két részre szedem:

A szülő nézőpontjából



A legtöbb szülő gyászfolyamatot él át a diagnózist követően. Ez egyrészt természetes dolog, másrészt egy autista számára kissé érthetetlen: olyan, mintha egy soha nem létezett gyermek elvesztését gyászolnák meg. De mindenféle emberi kapcsolatban megfigyelhető hasonló jelenség, az emberek gyakran egy idealizált, elképzelt képet alkotnak meg magukban a gyermekükről/párjukról/barátaikról, és a valóságban a legritkább esetben kapják azt, amit vártak. Ahelyett, hogy a másikat próbálnák meg megismerni, és azt megkedvelni, megszeretni, ami a másik, és elfogadni őt úgy, amilyen. Egy gyerek esetében azért is erősebb az illúzió, mert a szülő ismeri és neveli a legelső pillanattól fogva. Ismeri, és azt hiszi, hogy a saját elképzeléseire formálhatja őt. Ebből sok olyan probléma keletkezik a nevelés során, ami kicsit több elfogadással simán kiküszöbölhető lenne.
Meggyőződésem, hogy a gyermek autizmusának elfogadása a lehető legjobb út a gyerek számár. Ha már nem küzd a szülő azzal, hogy "meggyógyítsa", megszüntesse az autizmus "tüneteit", akkor kezdődhet csak el az igazi fejlődés. Ahogy egy tipikusan fejlődő gyerek estében sem azt tűzzük ki célul, hogy ne legyen akaratos, rossz indulatú, ne boruljon ki időről időre... hanem igyekszünk jobb embert faragni belőle,segítsük megtalálni azt, amiben jó, és azt, amiben kevésbé, hogy fejlődjön. Nincs ok, amiért ne ugyanígy kellene tegyünk egy autistánál is.


A gyerek szemszögéből



Semmiben. Ugyanaz a gyerek marad, mint a diagnózis előtt volt. Csak most már van tudomásunk arról, hogy miért más. Viszont a diagnózis önmagában nem ad magyarázatot, vagy megoldást, ezért olyan nehéz szülőként elfogadni a diagnózist. Alapot ad arra, hogy máshogy csináljunk dolgokat, de arra nem ad választ, hogy hogyan. Majdnem olyan, mintha influenza esetén az orvos nagyon pontos utasításokkal látna el a kezelést illetően. Autizmus esetén ez a lépés kimarad.
Ami igazi különbséget jelenthet,  az az, hogy milyen útra lépünk a diagnózis után. Mindegyik nehézségekkel lesz teli, van olyan, ami fejlődést, és eredményeket is hoz, és van ami csak ezek illúzióját. Általánosságban ez lehet mondani, hogy minden olyan segítség/támogatás/módszer, ami valódi fejlődéshez vezet, az empátián, elfogadáson és megértésen alapszik. Nem csak a szülők, hanem tanárok, az osztálytársak, és a család részéről is.

Elmondjam-e a gyereknek, a diagnózis?



Igen! Egyértelműen igen. Ha már kisgyerekként megkapja, akkor is érdemes, mert ez segít neki megérteni, hogy ő mért más, mint a többiek, és hogy ez mit jelent számodra, számára, mások számára. Mert azt nagyon hamar megérti a gyerek, hogy ő más, mint a többiek, de azt, hogy ennek mi az oka, azt nem feltétlenül - főleg autizmus esetén. És a diagnózis éppen erre adja meg a választ. Az utánajárás a szülővel, gyógypedagógussal, baráttal együtt, hogy az ő esetében mivel jár pontosan az autizmus, a legjobb első lépes annak érdekében, hogy fejlődjön és a nehézségeit legyőzze. De ez igaz a nem autistákra is, őket is hajlamos a mai táradalom magukra hagyni olyan kulcsfontosságú életszakaszokban, mint a kamasz kor, vagy az első szexuális tapasztalatok megszerzésének időszaka.

Ahogy a diszlexia esetén, úgy az autizmusnál is a diagnózis elsősorban azt mondja meg, hogy mik a nehézségek, mibe kell több energiát fektetni, hogy a gyermek ne, vagy minél kevésbé maradjon le a társaitól. Ez a fejlődés. A személyes fejlődés ott kezdődik, hogy tisztában vagyunk az erősségeinkkel, és nehézségeinkkel. Ezek ismeretében már tudjuk, hogy mibe kell, és mibe érdemes időt, energiát fektetni.

Van egy másik ok is, amiért fontosnak tartom továbbá, hogy már egészen kicsi (3-5 éves) korban és beszéljünk nyíltan gyermekünkkel arról, hogy autista. Ebből is látja, hogy ezzel nincs semmi gond, és Te, mint szülő ezt elfogadod az összes velejárójával együtt. Viszont nem szabad lépten-nyomon azt sulykolni, hogy "te autista vagy". Akkor említsük ezt, ha beszélni akar róla, vagy amikor ez releváns. Semmiképp se tegyük féltésből, bántásból, vagy manipulációs céllal.

Ahogy már fentebb írtam, a gyermekek nagyon hamar megérzik, már egészen kicsi korban is észreveszik, ha ők mások, nagyon elütnek a többségtől. Amikor ez majd elkezdni zavarni, akkor minden bizonnyal magától fordul majd a szülőkhöz, hogy megtudja, mi ennek az oka?
Az erről való beszélgetés leginkább a jól kivitelezett szexuális felvilágosításhoz lehet hasonlítani. Mindig a korának megfelelő módon és mélységében avassuk be a gyermeket, és leginkább hagyjuk, hogy ő vezesse a beszélgetést. Hadd tegye fel a kérdéseit, és ezeket válaszoljuk meg legjobb tudásunk szerint. Így biztosan nem okozunk traumát azzal, hogy többet mondunk vagy nagyobb jelentőséget tulajdonítunk a témának, mint amennyire az ő számára fontos.

Amit még fontosnak tartom, hogy nyomatékosítsuk, hogy ő máshogy más, mint mások, de valójában, mindenki más. Csak az autizmusa miatt, az ő mássága feltűnőbb lehet, mert ritkább, kevésbé ismert, és szokatlan.
De ez semmivel nem rosszabb, mint más furcsasága. Valamint ugyanennyire fontos megérteni vele, hogy az ú szempontjából nézve, neki meg mások tűnhetnek furcsának. És, hogy az autizmusból fakadóan bizonyos dolgok nehézséget okozhatnak neki a többséggel szemben. Viszont könnyen lehet, hogy valami másban ugyanebből kifolyólag sokkal jobb az átlagnál!

De a legfontosabb, hogy semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, mint mások!

Köszönet a lektorálásért Jakó Adriennek.

2020. február 2., vasárnap

Autista étkezés

Miért válogatós a gyerek?


A legtöbbünk valamit nem eszik meg. Páran meg csak alig esznek meg valamit. 
Mindig van valami oka!

Ez lehet a szokásos gyermeki "nem eszem meg, mert még soha se ettem, ezért nem szeretem" is. Vagy azért, mert más gyerekek sem eszik meg.

Viszont a legtöbb autistának vannak túlérzékeny érzékei, az ízlés is lehet ilyen! Akik egyébként is érzékenyek a szagokra, illatokra, azok számára az étel aromája is fontos szűrő lesz!
Akik a tapintásra, érintésre érzékenyek, azoknál az állag lesz fontos tényező!
Akik egyébként sem szeretik a piros dolgokat, biztosra vehetjük, hogy a piros ételeket sem fogják megenni!

Én személy szerint a gyümölcsökkel állok hadilábon. 
Számomra nagyon kellemetlen, már-már elviselhetetlen, ahogy a gyümölcsök belefröccsenek a számba. A fogorvosnál is utalom, amikor valami csak úgy fröccsen egyet.
A másik, amit ki nem állatok, amikor valami ropog, pattan a fogam alatt, mint a szőlő vagy a kaviár.

Több szakirodalom is említi, hogy a gyerekek eleve válogatósabbak a felnőttektől, melynek oka az az, hogy születésünkkor van a legtöbb ízlelőbimbónk, melyek aztán fokozatosan pusztulnak el. Így minél fiatalabb valaki, annál föbbféle ízt képes érzékelni, tehát a gyerekek sok olyan ízt is éreznek (és találnak esetleg undinak), amit a felnőttek már egyáltalán nem.

Miért szereti ennyire az üres kenyeret?


Az is előfordul, hogy a gyerek valamit sokkal jobban szeret enni, mint minden mást! A friss kenyeret én is képes vagyok akár együltő helyemben megenni, mert annyira finom, jó érzést kelt. Ahogy ropog a kemény héj, és lágyan omlik a meleg, puha belső, az olyan, mint valami kényeztetés.
Az, hogy ropog a kemény héj, és lágyan omlik a meleg, puha belső!

Sokszor pont az egyszerűsége miatt olyan jó valami. Nem zavar az a rengeteg íz, állag, szín... Egyszerűen nincs annyi inger. 

Mit tegyek, hogy többet, több fajta ételt egyén?


Többet akkor fog enni, ha eléggé éhes lesz, azt viszont könnyebb elérni, hogy többször egyen!
A napi rutin sokat tud nekünk segíteni, főleg kisebb korban. A kiszámíthatóság ad egy biztonságérzetet ebben a kaotikus, és érthetetlen világban. Ezért ragaszkodunk úgy a rituálékhoz is. 
Ha valakinek keveset eszik a gyereke, akkor iktassunk be több étkezést! Ne csak napi hármat, ötöt. Lehet akár napi hét, kilenc is - sok kicsi sokra megy! ;)

Azt pedig, hogy a gyerek több fajta ételt fogyasszon, úgy lehet legkönnyebben elérni, ha abból indulunk ki, amit már amúgy is megeszik.
Ezeket módosítsuk egy kicsit. Például, ha szereti a rántott húst, akkor tegyünk bele valamilyen tölteléket: sonkát, sajtot, gyümölcsöt (ananász, szilva), zöldséget... Vagy a panírhoz adjunk még valamit: tökmagot, szotyolát, szezámmagot... 
Viszont fontos, hogy mindig csak apró lépésekben haladjunk. Soha ne legyen a teljes menü új! Legen új mondjuk az ebéd fele. Aztán, ha már biztosak vagyunk benne, hogy a gyerek megbarátkozott vele, lehet a hagyományos rántott hús helyett az újat adni, és ismét változtatni.

A másik módja az új dolgok kipróbálásának, ha megfigyelés alapján következtetünk a gyermekünk táplálkozási preferenciáira. 
Ezeket a megfigyeléseket is érdemes naplózni, pont úgy, mint a dührohamokat. Így könnyebb felderíteni, hogy milyen szűrők alapján eszik meg vagy utasít el valamit a gyerek. 
Ha mindig csak darakását, meg almát, banánt,vagy  krumplifőzeléket eszik, akkor a fő irány a kásás állag lesz. Ilyenkor lehet próbálkozni a krémlevesekkel, más főzelékekkel. 

Segítenek a diétát, vagy az étrendkiegészítők?


Én személy szerint bármilyen megvonást elutasítok! Önkényesen (ha csak szakember nem írja elő) ne vonjuk meg semmit a gyerektől, mert ezzel az egészséges fejlődését tehetjük kockára! Ne hagyjuk el tehát se a cukrot, se a glutént, se a sót... semmit - csakis háziorvos vagy gasztoenterológus utasítására, egyeztetés és ellenőrzés mellett!

Allergént is csak akkor vonjuk meg, ha az allergiát orvosilag igazolták!

Mindez persze nem jelenti azt, hogy a gyerek ne táplálkozhatna egységesen, vagy egészségesen (sőt, ez utóbbira törekedni kell), de mindig az autista gyermek szűrőrendszere legyen az elsődleges szempont!
Azzal nem megyünk semmire, ha búza liszt helyett glutén mentes lisztet próbálunk adni neki, ha azt nem eszi meg. 
Az erőltetés sose vezet eredményre, a kíváncsiságra viszont lehet alapozni! Ha azt látja tőlünk felnőttektől, hogy mi is megkóstoljuk az új dolgokat, akkor ő is szívesebben fog így tenni! Ilyenkor ne féljünk sarkított, kissé eltúlzott gesztusokkal kifejezni magunkat, de azért ne játsszuk túl a dolgot!

Az étrendkiegészítők kapcsán is érdemes orvossal egyeztetni!
Viszont a nem zsírban oldódó vitaminok (DEKA a zsírban oldódóak), és nyomelemekkel nagyon nem lőhetünk mellé: ezekből ha esetleg túl sokat kap is a gyermek, akkor a felesleg könnyen és észrevétlenül kiürül a szervezetből.

Én, mivel nem fogyasztok gyümölcsöt, és egyébként B-vitamin és magnézium hiányom van, rendszeres szedek MagneB6-ot és C-vitamint. De ezekről egyeztettem a háziorvosommal, és időről időre újra átbeszéljük.
Viszont a gyümölcsön kívül jó formán minden mást megeszek!
Gyerekekként én is válogatósabb voltam. De ehhez az is hozzátartozik, hogy magam sem tudtam, hogy mit is szeretek. Vagy épp mit miért nem. 

2020. január 26., vasárnap

Reagálás a Virtuális autizmus című cikkre


A cikk amiről szó van.


Ki az a Marius Zamfir?

Egy romániai pszichológus. Még csak nem is pszichiáter. Sok problémás gyereket visznek hozzá, főleg beilleszkedési, viselkedési, és szociális nehézségek miatt.

A romániai "Autista Gyerekekért Központtal" van kapcsolatban, mert oda küldi azon gyerekeket, akiknél felmerül az autizmus, mint tünet, hogy vizsgálják ki.

De már az is erős túlzás, hogy egy ilyen kapcsolat mennyire tekinthető együttműködésnek, főleg egy ilyen erejű "tanulmány" tekintetében.

Miről szól a tanulmánya?




A tanulmánya egy 2010-2017 között végzett, 110 gyermeket érintő "tanulmány". Először is ez rettentően alacsony minta vétel. Másrészt ez egy nem homogén mintavétel, mert olyan gyerekekről szól, akiket a fent említett problémával vittek hozzá. Ezek után az sem meglepő, hogy 90%-uk aztán autizmus diagnózist kapott.

Továbbá nincsen se kontroll csoport, se későbbi ismételt felmérés. Se vak mérés, placebó kizárás. Bár ez lehet, hogy itt nem is kell.

Mennyire káros a kijelzők bámulása?


Az, hogy felméri, hogy a gyerekek mennyi időt töltenek el mindenféle kijelzők előtt is felületes. Először is nem mindegy, hogy miért, és mit csinál. Ha a család együtt néz meg egy filmet, mesét, vagy csak leültetik a gyereket a TV, számítógép elé, vagy a kezébe nyomnak egy telefont, hogy addig is el van a gyerek.
De még ha csak "egyedül" is nézi a tévét, akkor sem mindegy, hogy mit néz. A Balázs showt, vagy a Spectrumot. És az sem, hogy a szülők, felügyelő, hogyan reagál a látottakra, gyerek reakciójára. 
Ha látjuk, hogy a gyerek nevet valamin, és ezt megerősítjük, hogy vicces, ahogy a paci megy ugye?, vagy szerinted is szomorú, hogy Bambi elvesztette a szüleit?, vagy csak hagyjuk, hogy a gyerek traumalizálódjon, mert egyedül nézi végig 6 évesen a Gyilkosság az Elm utcábant...

Szóval, azért ez sokkal összetettebb, mint, hogy mennyi időt tölt el a gyerek a kijelző előtt.

Valamint, az elmúlt években, évtizedekben sokat fejlődtek kijelzők. Ma már nem a CRT (képcsöves) kijelzőket, hanem a LED, AMOLED kijelzők vesznek minket körül, amik ráadásul nem a 24, 29, 30 Hz-en vibrálnak, hanem a sokkal kellemesebb, kevésbé zavaró 60, 120, 144 Hz-en.

Az egyetlen bizonyítható káros hatása a folyamatos kijelző "bámulásnak" a szem romlása.

Milyen más hatás lehet a folyamatos információ áradatnak?




Először is, ahogy azt feljebb már írtam, nagyon nem mindegy, hogy mit nézünk, mire használjuk.
Nagyon nagy előnyt jelent ma már a korai digitális eszköz használat megtanulás, másrészt nem csak a fizikai használat, hanem annak kihasználása. Értem ez alatt azt, hogy ne csak nyomkodni tanuljuk meg az okostelefont, hanem, azt is, hogy mikor, mire, és miért érdemes használni.

Valamint a TV, számítógép használatnak szociális haszna is van/lehet. Ha a gyerek ugyanazokat nézi, mint a többi gyerek, akkor lesz közös téma, kapcsolódási pont a többekhez.
Nagyban hozzájárul a barátok, az osztály közösség elfogadott tagságához.

Mi a helyzet akkor a kijelzők jelenléte, az autizmus között?



Semmi. Első sorban azért sem, mert egy nem homogén, alacsony mintavételű "tanulmányra" alapozzák ezt a kijelentést.

Az pont olyan, mintha bemennék egy nagy autó gyárba, és hajnalban kezdők közül kiválasztanék 110 ember, és megkérdezném, hogy szokott e műszak előtt kávét inni, valamint azt, hogy mennyire elégedett a fizetésével, majd levonnám azt a következtetést, hogy a fizetés elégtelensége a kávé fogyasztása miatt van.

Ez összességében inkább ijesztegetés, mint bármi más. Persze semmiképp nem tesz jót, ha a telefont, TV, számítógépet gyerekfelügyelőnek használjuk!


2020. január 11., szombat

Tényleg minden második gyerek autista lesz nemsokára?


Mi az az autizmus?


1938-ban fogalmazta meg először Hans Asperger, ausztriai orvos, a később róla elnevezett Asperger-szindrómát, melyet 1944-ben publikált először.
Leo Kanner volt a másik személy, aki az autizmust írta le, és publikálta 1943-ban az USA-ban.


Asperger a magasan funkcionáló autizmust írta le, míg Kanner a diagnózisába a értelmileg akadályozottságot is bevette a kritériumok közé.

Egyszóval 1943 előtt nem létezett olyan ember, akit autizmussal diagnosztizáltak volna. De ez nem jelenti azt, hogy nem voltak előtte autisták.

A 2010-ben felülvizsgálat alá esett BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozás), azaz az ICD (International Classification of Diseases) óta csak autizmus megnevezés létezik hivatalosan. Mondhatni, az asperger-t bevették az autizmus leírásába.

Az autizmus kritériumai:

Minőségi eltérés a szociális-kommunikációs készségekben (3/3)

  1. társas-érzelmi kölcsönösség hiánya
  2. nonverbális kommunikáció a szociális interakció szabályozásában. gyengén integrált verbális és nonverbális kommunikáció
  3. kortárskapcsolatok kialakítása, fenntartása, megértése, a kapcsolatok minősége

Rugalmatlan, repetitív mintázat az aktivitás, a viselkedés és az érdeklődés területén (2/4)

  1. repetitív motoros mozgások
  2. ritualizált viselkedés (verbális és nonverbális)
  3. korlátozott, szűk körű, nem az életkornak megfelelő érdeklődés
  4. szenzoros ingerekre adott túlzott vagy csökkent reakció


Azért mondható, hogy az enyhe, avagy magasan funkcionáló autista az Aspergeres?

Nem. Igen. Nemigen.
Azokat szokás Aspergeresnek, vagy magasan funkcionáló autistának nevezni, akiknek legalább átlagos az intelligenciája, és jól kommunikál.
De ez nem jelenti azt, hogy nekünk ne lennének nehézségeink, és/vagy ne lenne szükségünk segítségre, akár a mindennapokban is!
Közölünk többen képesek az önálló életre, és jobban hasonulunk az NT-hez (NeuroTipikus), azaz jól rejtőzködünk. Viszont akkor is furcsának, különcnek látnak minket az emberek. Ezt viszont sokszor a magasabb intelligenciának tudják be, amolyan hobókos professzor jelleggel.
Ami még megtévesztő szokott lenni, az az autizmus spektrum zavar kifejezés. Emiatt sokakban az a kép áll fel, hogy az alján az értelmileg visszamaradott, akadályozott, és tetején a kimagaslóan okosak, intelligensek vannak.
Pedig valójában arról van szó, hogy mekkora súlyosság mértéke a támogatásiigény mértéke alapján. Azaz, akinek kevesebb támogatás kell, az van a skála magasabb fokán.

De azért egyre több az autista, nem?

Nem! A diagnózissal rendelkezők száma növekszik rohamosan. Mivel 1990 előtt Magyarországon csak az önellátásra képtelen autistákat regisztrálták (!), azaz nem diagnosztizálták, így csak azoknak volt leginkább diagnózisa, akik az akkori pár szakértőhöz került. Idővel egyre több szakértő lett, és egyre több helyen kezdek diagnózist felállítani. Másrészt a diagnosztika folyamata, és kritériuma is megváltozott. Tehát egyre több diagnosztikát és egyre gyorsabban tudtak végrehajtani.

Valamint az egyre nagyobb figyelemnek, központba kerülésnek, és az internetnek köszönhetően egyre többen veszik észre magukon is a jeleket, és kérdőjelezik meg autista mibenlétüket. Ahogy én is 14 évesen, és 3 éve is. Csak 14 éves koromban, és az akkor még gyerek cipőben járó interneten fellelhető információk alapján kizártam magamat ebből a csoportból.
3 éve viszont szembe jött egy blog, ahogy egy iskolás érintett szemszögéből, és kéréseivel fordul társaihoz, tanáraihoz, mindenkihez az anyuka tollán át, akkor ismét elgondolkodtam azon, hogy akkor mot mégis autista volnék?
Felvettem a kapcsolatot a blog írójával, és beszélgetésünk alatt ajánlott nekem egy könyvet (Tony Attwood - az asperger-szindróma kézikönyve), és pár Facebook csoportot.
A könyvet elolvasva lettem bizonyos, de még nem biztos az autizmusomban.

Mint a fenti példa is mutatja, sokunk felnőttként lesz tudatába annak, hogy ő is autista. Páran hivatalos diagnózist is szereznek, de nem mindenki.
Valamint a pedagógusok körében is egyre inkább tisztában vannak az autizmus létével, ha magával a mibenlétével nem is, és egyre több gyerek, sőt inkább alig van olyan autista gyerek, akit ne küldenének ma már el 8 éves kora előtt diagnosztikára.
Ezek miatt tűnhet úgy, hogy egyre több az autista, de valójában most éljük a diagnózisok kiadásának csúcsát. Legalábbis Európában, és más fejlettebb egészségügyi rendszerrel rendelkező országokban.

Mivel viszont nincsenek, és nem is lehetnek még pontos adatok arról, hogy hányan vagyunk autisták, így csak becsülni tudják ezt. Ezt pedig az aktuális diagnózisok alapján teszik. De ezekből hosszútávú következtetést levonni felelőtlenség!
Lehet, hogy nő az összlakossághoz képest az autisták aránya, de ez messzemenően nem olyan ütemben, ahogy azt sokan állítják.
Ugyanazon oldalról rögtön két cikk, lényegében ugyanaz, csak más formában, más címmel:
Azért ezeket emelem ki, mert ezekkel találkoztam a legtöbbször.

Viszont az autisták aránya jó eséllyel közel azonos amióta az ember jegyzi a történelmét. Biztosat így sem állíthatunk, de nagyon sok olyan feljegyzés van, ami arra enged következtetni, hogy az autizmus nagyon rég óta az emberiség része. Feltételezik több híres emberről is, hogy autista lehetett, de mivel ők már nem élnek, így biztosat róluk sem mondhatunk.

Ha a múltból, és régmúltból (sámánok, boszorkányok, a falu bolondja...), nem lennének erőteljes gyanúval autista emberek, akkor joggal vethetnénk fel az autizmus "terjedését".


Szóval megnyugodhat mindenki, nem lesz minden második gyerek 2025-re autista!
Már csak azért sem, mert úgy néz ki, hogy örökletes a dolog, és aki autista, az autistának is születik, és úgy is hal meg.

2019. december 9., hétfő

CDB, C peptid és társaik, mint az autizmus gyógyítói


Az alternatív gyógyászat

A kannabisznak sokféle pozitív hatást tulajdonítanak, mint miden más gyógynövénynek.
Sokan inkább ezeket a szereket, növényi készítményeket használják betegségek gyógyítására és megelőzésre.

Ezeknek mindig van valamilyen, leginkább tapasztalati, népi alapja. A legtöbb esetben működik is, és/vagy használ.
Ezzel eddig nem is lenne baj. A baj ott kezdődik, amikor az ember elkezd ágálni a gyógyszerek ellen, mondván, hogy azok csak tönkre teszik az embert, meg betegebbé tesznek, és különben is a gonosz gyógyszergyártók, és a háttérhatalom...


Nos az első és legnagyobb eltérés a hagyományos, illetve a természetes (alapú) gyógykészítmények között, az az ellenőrzöttség. Míg egy gyógyszernek, már a forgalomba kerülése előtt is sok követelménynek, és feltételnek kell megfelelnie, valamint időről-időre a forgalomban lévőket is ellenőrzik országonként eltérő illetékes hivatalnak, addig a természetesnek kikiáltott termékeknek jóformán semmilyen ellenőrzésen sem kell átmenniük.
A másik, az adagolás. Míg egy gyógyszernél tudható, hogy egy-egy tabletta vagy üveg mennyi hatóanyagot tartalmaz, addig lehetetlen ránézésre megmondani egy házilag lefőzött tea, vagy fokhagymában senki sem mondja meg ránézésre, hogy mennyi van benne. Ahogy az erős paprika is lehet egyszer alig csípős, másszor meg olyan, mint a pokol tüze, úgy a gyógyításra felhasznált növényről se lehet megsaccolni, hogy mennyire fog hatni.


Sokan mégis az alternatív gyógymódot választják, de nem azért, mert szerintük, tapasztalatik alapján az jobb, hatékonyabb, hanem mert úgy gondolják, hogy a gyógyszergyártók csak rosszat akarnak nekünk, meg az orvos is.
Elárulom, hogy az orvos ≠ gyógyszergyár. Sőt! orvoslás ≠ gyógyszerek felírása!
Az orvoslás több részből áll. Első a beteg állapotának felmérése. A második, a beteg állapotváltozásának (betegség) megállapítása. Azaz, az egészséges állapothoz képesti eltérés. De mivel az emberek nem járnak fél évente állapot felmérésre, ezért az orvosnak nincs fogalma arról, hogy milyen is valójában az adott egyén egészséges állapota. Mert ugye, ez mindenkinél más, és más, ráadásul nem egy állandó állapot.

Ezzel nem azt akarom mondani, hogy a népi, vagy adott esetben az alternatív gyógyászat ne működne, de ha épp nem működik, nem biztos, hogy ott lesz még nagymama, hogy mást ajánljon, míg az orvoshoz visszamehet az ember.
És mint fentebb írtam, a hiányos adatok, és az, hogy mindnyájan mások vagyunk, máshogy reagálunk dolgokra, mind a betegségre, mind a gyógyszereke - ezek az okai annak, hogy olyan nehéz helyzetben vannak az orvosok.
Könnyű őket kritizálni, és elítélni, de ezek helyett, inkább próbáljuk meg őket megérteni, és megbecsülni!

Miért akarják gyógyítani az autizmust?



Azért, mert sok szülő nincs tisztában azzal, hogy mi is az az autizmus, mivel jár, és vagy kétségbe vannak esve, és keresik a megoldást a gyerek (, vagy inkább saját maguk) problémájára, vagy simán csak a dührohamokkal azonosítják az autizmust, mert az a leglátványosabb része (tünete).
Úgy hiszik, hogy ha nincsenek dührohamai, nem repdes a kezével, vagy már megszólal, akkor már gyógyult.
Másrészt, mint minden diagnózist, papírt, bélyegnek tartanak, nem pedig válasznak. Ezért szeretnének tőle szabadulni.


És van a másik oldal, a gyógyítók. Ők az előbb említett naivitást kétségbeesést kihasználva akarnak pénzt kicsikarni. Jobb esetben egy ártalmatlan szerrel, de mint a legújabb trendi is mutatja, egy C-peptid nevű kísérleti szerrel, amelyet hivatalosan mint BŐRÁPOLÓ KOZMETIKUM forgalmaznak. Egy kísérleti szerrel, melyet cukorbetegeknek szánnak, és nem tudni semmit róla. A hatása sem, nemhogy a mellékhatásai!


Az autizmust (is) gyógyító csodaszerek




Időről időre mindig jön egy gyógyszer, módszer, ami (még) az autizmust (is) gyógyítja. A legújabb őrület a C-peptid spray. De volt már az CDB olaj, vagy kapszula, az Omega3, az elektrosokk, az inzulinsokk...
És ahogy korábban egyik sem ért el eredményt, úgy ez sem fog! Először is, mert az autizmus nem gyógyítható, és nem is gyógyítandó! Mivel az autizmus nem betegség.



Az autizmus az idegrendszer eltérő felépítése, ami különféle tünetekben nyilvánulhat meg. Az autista ember ugyanúgy működőképes, csak máshogyan. Olyan, mint a Windows-Linux, vagy Androis-iOS. Más, de mindkettő jó!
Emiatt az eltérő felépítés miatt mi autisták máshogy észleljük a világot, mit az NT-k (NeuroTipikusak). Ebből adódnak kommunikációs, mozgási, és észlelési eltérések.
Ugyanúgy vannak rossz, és jó napjaink, lehetünk dühösek, szomorúak, vidámak, depressziósak, szerelmesek... Lehetünk zsenik, vagy értelmileg akadályozottak, szépek, vagy gyönyörűek. Vagy jólelkűek, esetleg bunkók.



Nincs az a csodaszer, ami az autizmust megszüntetné. Ami az autizmust megszünteti, az minket, magunkat is megszüntet. Abból pedig nem kérünk!
Amit kérünk: hogy legyetek velünk türelmesebbek, megértőbbek, és elfogadóbbak. És ha lehet, segítsetek nekünk megérteni a világot, és az embereket, az emberek közötti kommunikációt, interakciókat, szociális viszonyokat, helyzeteket; meglátni a helyes ok-okozati összefüggések meglátni, és megérteni. Ha így tesztek, akkor mi is részesei lehetünk a társadalomnak, és akkor olyan lesz, mintha nem is lenne autizmus, mert a most meglévő nehézségeket sokkal könnyebben vesszük majd!

2019. november 1., péntek

A dührohamok kezelése


Mi az a dühroham? Miért van jelen?


Az autisták esetében gyakori probléma a dühroham (meltdown - összeomlás). Ez olyankor jön elő nálunk, amikor túltelítődünk. Amikor az idegrendszerünk már nem bírja el az információ mennyiséget.

Ezt látszólag sokszor kis apróságok váltják ki, de valójában az a bizonyos apróság már csak egy utolsó csepp a pohárban.
Nagyon sok minden járulhat hozzá ezen állapot eléréséhez. Jellemzően ilyenek a hangok, szagok, fények, érintés (más által, vagy a ruha anyaga), az étel (szaga, színe, állága), a társas- szociális helyzetek, a sikertelenség, a kudarc élménye.

Miért zavaró a hang, a fény...?


Számomra például a hangok azért zavaróak, mert az én agyam nem képes a zajokat háttérzajként kezelni. Mindent olyan hangosan hallok, ahogy az a maga valójában van.
Így, ha valami hirtelen hangosan csattan, durran, pattan, azt nem tompítja le az agyam, így baromi zavaró, és ijesztő. Ez egy példa a hirtelen eseményre. De ilyenek, azok is, ha egy fény nagyon erős, vagy valami hirtelen és váratlanul kerül be a perifériás látóterembe.
A másik fajta, az a sok kicsi sokra megy esete. Mindenki evett már nagy létszámú menzán, étteremeben, ahol mindenki eszik, beszélget, "csörömpöl". Nos, az én esetemben ezeket is mind, mind hallom, még akkor is, ha nem arra figyelek, koncentrálok. És így egy nagy koncertté áll össze az egész. Ha valaki ilyen környezetben beszél hozzám, az olyan, mintha én egy hangos rock koncerten próbálnék meg a másikkal beszélni, míg a beszélgető partnerem meg egy csendes, nyugodt helyen lenne, és mitsem tapasztalna a koncertből.

Mivel az idegrendszerem az összes beérkező jelet megpróbálja feldolgozni, ezért telítődik túl.

A harmadik típus, a látszólag apróság. Ilyenkor inkább a lelki állapot billenti át a kapcsolót. Ez részben egy ördögi kör is! Ilyenkor az történik, hogy mondjuk észre sem vesszük, hogy már alapból feszültebbek vagyunk, és így próbálunk meg egy olyan tevékenységet végrehajtani, amit már vagy milliószor csináltunk, de nyilván nem fog úgy menni, mint amikor nyugottabbak vagyunk. Viszont tisztában vagyunk azzal is, hogy mi ezt képesek vagyunk megtenni, akkor most miért nem megy? Ettől még feszültebbek leszünk, és még kevésbé fog menni. És három-tíz próbálkozás után már át is estünk a ló túl oldalára, és akkor jön a meltdown.

Milyen a meltdown? Hogyan éli meg azt az autista személy? Mi a célja?


Egyetlen célja van. A belső feszültséget levezetni, megszüntetni.
És ebből látható, hogy mi a különbség a hiszti, és a dühroham között. A hisztinek az a célja, hogy valami külső eredményt érjen el, azt lássa a befolyásolni kívánt személy. Ezzel szemben az összeomlás után, ha valaki azt látta, akkor pláne szégyenérzet veszi át az uralmat. Nincs az a csoki, tárgy, játék, amit ha megkap az meltdownon átesett személy, akkor többé nem csinál ilyet, vagy azonnal abba hagyja. Mert nem ez volt a célja. Hanem az, hogy a belső feszültség megszűnjön.
De ha már az idegrendszer lenyugodott sincs még teljesen vége, mert magát a helyzetet megélni, az azt követő szégyenérzetet, a zavarodottságot, és legfőképp a magatehetetlenség érzettel nehéz mit kezdeni.
Főleg, ha az ember úgy érzi, hogy egyedül van ezzel problémával, és nem akarják, vagy tudják támogatni ezzel kapcsolatban.

Ezek a érzések, érzetek nem múlnak el olyan gyorsan, mint maga a meltdown. Ezek ott maradnak sokáig az ember fejében, főleg akkor, ha sűrűbben következik be. Erre még rátesz egy lapáttal az is, ha a környezete ezt nem érti meg, és nem fogadja el. Mert akkor pláne úgy érezzük, hogy velünk van a baj, mi tehetünk erről az egészről.

De akkor mit tegyen az ember? Adjak neki gyógyszert?



Nem! Csak is akkor adjon gyógyszert neki, ha beteg (megfázás, lázas...), vagy, ha más állapot ezt megköveteli, és az orvos is azt ajánlja, írja elő.
A legtöbbünk a nyugtatóktól eltompul, katatón, használhatatlan testbe zárt szellemként éli meg az ilyen leszedált állapotot.
Sokunk agya úgy pörög, hogy azt nehéz kifejezni. Ha egy átlagos ember agya 100 km/h-val haladó jármű, akkor a miénk egy 300-azzal hasító lehet, aki képes mindezt egy zsúfolt városban is megtenni, és 200-al venni be a kanyarokat. Mindezt baleset okozása nélkül.
Amikor ilyen gyógyszereket kapunk, akkor olyan, mintha kifogyott volna az üzemanyag az autóból. A sofőr hozzászokott a száguldáshoz, de az autó nem indul.

De ha nem gyógyszer, akkor mi?




A legjobb módszer a megelőzés! Ehhez ismerni kell önmagunkat. Ki kell tapasztani, hogy mik okozzák, mik járulnak hozzá a meltdown kialakulásához. Ez egy hosszú folyamat. Ráadásul idővel változhatnak is a kialakulást kiváltó okok.
A felismeréshez érdemes minél előbb nekiállni. Ehhez érdemes egy roham-naplót vezetni.

Excelben csináltam egy példát erre, fentebb a link hozzá. Az elején van egy skála, amihez megjegyzésben írtam egy példát. Azért nem töltettem ki, mert ezt közösen kell megalkotni! Ez is változhat idővel!
Amikor lecsengett egy dühroham, akkor jegyezzük fel az esemény dátumát, időpontját (nem kell pontosnak lennie, csak kb, és hosszát!), helyszínét, az okokat, és a roham mértékét, fokát, amit a füzet elején megalkotott skála alapján határozzunk meg.

A füzet hátuljára pedig azokat a dolgokat kell feljegyezni, amik segítenek nyugodtnak maradni, lenyugodni, illetve, amik könnyen elősegíthetik a meltdown kialakulását.

Ami sokat segíthet, hogy ha már látjuk, vagy érezzük magunkon, hogy elindultunk a lejtőn, akkor ha eltudunk vonulni egy nyugodt, számunkra biztonságos helyre. Ez iskolában jó, ha olyan hely, amiről tudnak a tanárok, ott dolgozók, hogy ilyenkor hogyan álljanak hozzá a roham alatt álló személyhez. És legfőképp, ha valaki felügyelni tudja az osztályt elhagyó gyereket!



Azt is érdemes bevezetni, hogy ha igénye alakul ki a gyereknek az elvonulásra, hogy ezt ne használja ki lógásra, tényleg akkor menjen csak oda, ha szüksége van rá, valamint, hogy ilyenkor nem mindig vagyunk képesek beszélni, mutizmus alakulhat ki, ezért valami egyértelmű jelzés arra, hogy mit szeretne a diák. Ez lehet, egy nyugi-szünetre van szükségem kártya, amit felmutat, oda ad a tanárnak. Egy két oldalán eltérő karszalag, amit megfordít, ha szüksége van a magányra, és ezt mutatja oda a többieknek.
Ezt érdemes a diáktársakkal is tudatni. Mert, lehet, nincs szüksége arra, hogy az osztályt otthagyja, de arra igen, hogy hagyják békén, ne szóljanak épp hozzá. Vagy ne érjenek hozzá.
Ezt jelezheti egy nyakba akasztott táblával, karkötővel, kártyákkal, órával, skálával. Ezt is a fantáziára lehet bízni. Ezt viszont érdemes mielőbb kitalálni, és annál maradni. Ha nem elég hatékony, vagy jó, akkor lehet váltani, de nem érdemes ezt sűrűn megtenni, mert az zavaró lehet mindenki számára.

Valamint, mindig meg kell várnia az engedélyt a tanártól a nyugi-helységbe menetelhez! Ha ez elmarad, akkor lehet tudni, hogy valami nagy baj van! Mert ilyenkor, már nem számítanak a szabályok, csak az, hogy mielőbb, egy nyugodt helyen lehessen, ahol lenyugodhat.


Mit tegyünk, ha már beütött a krach?



Ez is egyéni igényű dolog. Ezért érdemes ezt is megbeszélni. Nekem ilyenkor mindig ütnöm, rúgnom kell valamit. Ilyenkor szeretek egyedül lenni.
Érdemes lehet, egy boxzsák, vagy szivacsos fal, amit lehet ütni, rúgni. De nem mindenkinek erre van szüksége. Valaki ordítani szeret. Vagy épp káromkodni. Van aki csak befele fordul, és rágódik. Van, aki önmagát bántalmazza. Ezt érdemes megváltoztatni, mert ez nem épp jó dolog! Ugyanúgy, amikor valaki másokat bánt!
Van akinek arra van szüksége, hogy simogassák, van akit ölelni kell, és van akinek arra van szüksége, hogy szorítsák!

Mivel az érzékszerveink jellemzően alul, vagy túl működnek, ezért egyes területeken kerülők, vagy keresőek vagyunk.
Mert vagy túl sok az inger, és ilyenkor próbáljuk meg elkerülni, kiszűri, fizikailag, mert agyilag nem megy.
Vagy alul működik, és olyankor próbáljuk túl terhelni, hogy valami bejusson, és működésre bírni az adott szervet.

Az is lehet, hogy valakinek mindkettő megvan. Ez akár még egy adott szervre vonatkozva is! Mert előfordul olyan, hogy egyszer csak kikapcsol az adott szerv. Ilyenkor jönnek az olyanok, hogy pörög, fetreng, dörzsöli a szemét, ütögeti a fülét.
A fej ütögetése is előfordulhat, amikor az agy működik alul.

Én iskolás koromban, amikor már éreztem, hogy kezdek túl telítődni, de még a meltdown előtt, eleinte a kezemet kapartam, ami hamar véres lett, és ez feltűnt a tanároknak, ezrét hamar áttértem a fejem kaparására. Ma már emiatt a fejem tetején kevés a haj. Anyukám nem is értette, hogy miért olyan véres sokszor a feje búbja.

A kommunikáció



Alapvetően nehezebben kommunikálunk.

Ennek elsődleges oka az, hogy máshogy működik az agyunk, így máshogy is gondolkodunk.
A második, hogy máshogy érzékeljük a környezetünket, azért máshogy is fogalmazzuk meg a tapasztaltakat.
Harmad részről, a szociális vakság okozza a nehézségeket.
Ezt úgy kell elképzelni, mintha megint autóban ülne mindenki, és mindenki ismerné a KRESZ-t. A többi gyerek úgy tanulja meg a KRESZ-t, hogy látja, hogy mások hogyan közlekednek, de nem tanítják meg nekik külön órákon.
Nos, ezt próbálják meg az autisták is, csak nem olyan hatékonyan. Amíg a táblákkal jelzett dolgokat kell megérteni, addig nincs is baj, mert azok mindig jól láthatóak. Aztán rájövünk, hogy annak útburkolati festések is, amik szintén fontosak. A rendőrlámpa egy nagyon egyszerű dolog. A baj ott kezdődik, amikor a fel nem tüntetett, és el nem magyarázott KRESZ szabályok lépnek életbe. Ilyen például a jobbkéz szabálya. A településen belül megengedett maximális, vagy a településen kívüli maximális megengedett sebesség. Ezek nincsenek kitáblázva. De amikor megsértjük, nem mindig fog el a rendőr, és büntet meg. De ha igen, akkor is csak annyit mond, hogy túlléptük a megengedett sebességet, de azt nem, hogy mennyi lenne az annyi.
Nos, ugyanígy van ez, az szociális helyzetekkel is. Nem vesszük észre az ok-okozati összefüggéseket, vagy rosszul. De ha hibázunk, akkor csak annyit mondanak, hogy rosszak voltunk, nem megfelelően viselkedtünk. Jobb esetben elmondják, hogy hogyan kellett volna viselkedni, de azt már szinte soha, hogy miért. És ez egy nagyon fontos dolog! Mert ha a miértjét is elmondják, akkor megértjük a teljes helyzetet, és ezek által értjük meg mások viselkedését is, és így tudunk megfelelően alkalmazkodni mások viselkedéséhez, viselkedési elvárásaihoz.
Ha pedig a nem ismert KRESZ szabályok miatt balesetet okozunk, akkor az meg olyan, amik miatt könnyen gúnyolódás, cikizés áldozatává válhat egy autista. Ez azért veszélyes, mert nem is értjük sokszor, hogy mi volt olyan vicces. És azt is hihetjük, hogy ezzel viccesek vagyunk, de valójában csak a gúnyolódás miatt nevetnek ki minket.
Valamint mire megértjük, hogy nem is azért nevetnek, már azt vesszük észre, hogy direktbe hoznak minket ilyen helyzetekbe, és ezzel zaklatva minket. Ha meg szóvá tesszük egy tanárnak, az meg csak legyint, mert az hiszi, hogy ez csak egy kis apróság, vagy leráz minket a nem szép dolog árulkodni szöveggel, mert tényleg semmiségnek látja a dolgot, és onnantól kezdve már segítséget sem merünk kérni, mert nem látjuk át azt, hogy ennek bármi pozitív következménye is lenne.
Ezért fontos, hogy egy autista minél előbb diagnózist, és ez által fejlesztéseket kapjon, mert így fogja tudni megérteni, és megtanulni, azt, hogy mit várnak el tőle, és azt hogyan tudja megvalósítani viselkedésével.

És ebből a sok apróságból adódik, az, hogy nehezen tudjuk magunkat kifejezni. Még az olyanok is, mint én, aki látszólag jól bánik a szavakkal, és okos, értelmes is. Mert nem elég megfogalmazni azt, hogy mire gondolunk, először is ki kell szűrnünk a sok párhuzamosan futó gondolat közül azt, hogy mit akarunk átadni. Aztán jön az, hogy azt úgy fogalmazzuk meg, hogy azt a másik jó eséllyel meg is értse.