Egy autista kisfiú elképesztő dolgot hajtott végre

Mi a baj az ilyen című cikkekkel?

Egy vak lefutotta a Marathont.

Egy kerekesszékes 1000 húzódzkodást csinált meg 

Egy siket Mischelen szakáccsá lett.

...

Ezek ugyanolyan hülye, csak a figyelem felkeltése céljából, kattintás vadász címek. Semmi meglepő nincs ezekben valójában, hisz egyik dolog elvégzésében sem gátolja a fenti személyeket a hátrányos helyzetük.

De ezek a címek mégis azt sugallják. Persze, aztán, ha ez ember egy kicsit jobban belegondol, akkor rájön, hogy valóban nincs az állapotuk, és az eredményeik között összefüggés. Se nem segíti, se nem gátolja őket az eredmény elérésében.

Viszont, ez eléggé egyértelmű, mert nagyon könnyen a helyzetükbe tudjuk gondolni magunkat, mert ki ne tudná becsukni a szemét, bedugni a fülét, vagy kerekesszékbe ülni?

Ezért is tűnik olyan nagy eredmények, amikor arról írnak, hogy egy autista ezt, vagy azt tette meg, érte el. Mivel a legtöbben nem igazán tudják, hogy milyen autistaként élni, maximum egy elképzelésük van róla, ami a legtöbb esetben csak is a sztereotípiákon alapul, így ez a kép ráadásul hamis is.

És az ilyen címek, cikkek pont ez ilyen téves sztereotípiákat erősítik meg. Ugyanis, azt a képet kelti, mintha egy autista képtelen lenne ilyen dolgokat véghez vinni, és ha egy-egy mégis megteszi, akkor az már csodaszámba megy.

Vagy épp az ellenkezőjét, hogy minden autista egy zseni, akit soha nem is lehetne megérteni, de ez a zsenialitás pedig a szociális élet teljes hiányának kárára megy...

Most képzeljük el, hogy ezek a címek úgy lennének megírva, hogy az autista helyett az szerepelne, hogy egy átlagos. Nos, akkor is úgy reagálnánk ezekre a címekre, cikkekre, ha így lennének megírva?

Nem valószínű. Mert mi rendkívüli van abban?

Maximum arra jutunk, hogy hülyeség ez a cím, vagy cikk, mert ha ilyet tett, ért el, akkor nem is átlagos.

Nos, ez az autistákkal is pont így van.

Mert bár sok autista tényleg zseni, nagyon okos, vagy épp nagyon gátolt, de az így van a nem autisták között is. Csak velük se a média, se a társadalom nem foglalkozik olyan szinten, mint velünk autistákkal.

Mikor lenne érdemes kiemelni egy ember hátrányosságát?

Akkor, ha annak nehézségei ellenére tesz meg valamit, ami emiatt számára nagyon nehéz. Ha a vak lesz Michelin szakáccsá, vagy ha az egy kezű csinál meg 1000 húzódzkodást.

És az autizmust mikor emeljük ki? Ezt nagyon nehéz így megválaszolni, mert autizmus esetén a nehézségek is nagyon eltérőek. Így érdemes lehet csak a nehézséget kiemelni. Ahogy minden más ember esetében is. 

Hasonlóan hibás nevelési hiba

Vannak, akik azért tesznek meg mindent, mert a gyerek autista. Diéta, kezelés, gyógyszer.... De ezeket egy nem autista gyerek esetén eszükbe se jutna alkalmazni.

Ugyanúgy, ha olvasunk egy autizmus kezeléssel kapcsolatos ajánlást, cikket, kezelést... cseréljük ki az autista szót átlagosra. És ha így is alkalmaznánk a gyereknek, akkor nyugodtan tegyük meg, mert az valószínűleg tényleg használ a gyerek fejlődésének. Ahogy bármely más gyereknek is használna, ha az adott dologgal nehézségei vannak, vagy épp kiemelkedő abban.

Mit tegyünk?

Ha legközelebb ilyen cikkel találkozol, tedd meg, hogy először is kicseréled magadban az autista szót az átlagosra, és ha annak fényében is érdekesnek hangzik, akkor olvasd el, de vonatkoztass el attól, hogy az illető épp autista.

Esetleg ezt a blogbejegyzést linkeljük be, hogy helyén kezelhessük a dolgokat.

Nehézségekkel küzdő zseni az iskolában.

Nem, ez még nem az a bejegyzés, amit oly sokan várnak, és már évek óta ígérem annak megírását. Jön majd az is - még mindig csak ígéret -, de előtte még sok mást kell megfogalmazni, hogy kellően érthető legyen majd.

Erről nem szeretek beszélni - és nyilván írni sem -, mert akárhányszor erről beszélek, úgy érzem, hogy dicsekvés. Persze, ettől még a szerves részem, ahogy az autizmus is. Viszont az autizmus öntudatommal ellentétben, nagyon korán rájöttem, megértettem, és elfogadtam.

Viszont kezelni nagyon nehezen tudtam.

Amikor valakinek kimagasló, veleszületett érzéke van valamihez, mint nekem a matematikához, akkor azt a környezete, első sorban a pedagógusok nagyon hamar észre veszik. És ezzel együtt azt hiszik, hogy ezzel a gyerek is tisztában van. Vagy azzá lesz, a sok dicsérér által. Neurotipukusok esetében lehet. Arról viszont nincs személyes tapasztalatom.

És ezzel a helyzettel olyan magas elvárások elé helyezik a gyereket, hogy azt nagyon nehéz megfogalmazni. Főként, mert a legtöbbje egy nem konkrétan megfogalmazott, leírt elvárásrendszer, hanem egyénenként - akár - eltérő irányú, mértékű, de minden tanár által meglévő elvárásszintet eredményez.

Hiába csak a matematikához - és így a többi reáltárgyhoz is - van meg a tehetségem, az irodalom, vagy történelem tanár ugyanúgy magasra teszi a lécet. És egyre inkább személyes sértésnek veszi, ha nem vagy jó az ő tantárgyukból.

Ki is a tehetséges, és a zseni?

Itt jött el az ideje, ezt a két fogalmat helyre tenni, mert sokakban ez sem él definíció szerint, és sokszor összekeverik a kettőt. Igen, nagyon hasonló dolgot fejeznek ki, viszont van légeges különbség is közöttük! 

Tehetséges az, aki úgy ért meg dolgokat "játszi könnyedséggel", hogy lényegében egyszer megmutatjuk neki, hogy ez így működik, és máris megvannak számára az (helyes) összefüggések, ok-okozati rendszerszerek.

Zseni pedig az, aki gyorsan képes sok lehetőséget végig venni, és abból a megfelelőt kiválasztani. Azaz, egy zseninek közel azonos tudása van a társaival, csak egység idő alatt több lehetőséget vesz górcső alá, és teszi ezt addig, amig egy olyat nem talál, ami megoldást jelent az adott problémára.

Ez olyan hatékony sokszor, hogy amíg valaki 10-20 opciót vizsgál meg 5-10 perc alatt, addig a zseni ennyi idő alatt 100-200 lehetőséget is ledarál. Ergo nem tud többet a megfejtéshez, mint mások, csak sokkal több kudarc után jut el arra  az eredményre, amire más ennyi idő alatt, jó eséllyel el se jut, mivel nem vett annyi lehetőséget számba.

Ebből a környezet viszont csak annyit lát, hogy a tehetséges könnyen tanul, viszont gyorsan felejt, a zseni pedig hamar old meg dolgokat.

Mi van azokkal akik tehetségesek is, és zsenik is? Nos, náluk úgy néz ki, hogy gyorsan tanulnak, és hamar oldják meg a dolgokat. Így úgy tűnik, hogy tudják is azt, amit gyorsan értettek meg.

De gyakorlatilag az van, hogy azt értik meg, hogy mi hogyan működik. Ellenben ez nem egyenértékű azzal, hogy tudja is fejből az adott dolgot.

Nézzünk erre is egy jó példát. Szorzótábla. A szorgalmas gyerek addig-addig ismétli az egyszer egy az egy, egyszer kettő az kettő ... hatszor hét az negyvenkettő ... -t, hogy rögzül, és álmából felkeltve is rávágja.

A tehetség azt érti meg, hogy mitől működik, és hogyan a szorzás. Megérti, hogy a szorzás, az egy többszörösen elvégzett összeadás. Még akkor is, ha ezt így nem tudja megfogalmazni.

Így a tehetség a 6×7-et fogja és összeadja hatszor a hetet, vagy hétszer a hatot, és megkapja a 42-t. Persze, egy tehetségben is kialakulhat egy berögzülés, de nem a teljes szorzótábla, mert az csak plusz energia és idő befektetés lenne. Viszont, ha a sok számolás során, mintegy melléktermék kialakul a 6×6=36, akkor már nem kell az elejéről kezdeni a számolást.

Ugyanígy a zseni. A zseni nem feltétlen érti meg, hogy miért és hogyan működik a szorzás, de megjegyez pár szorzást, mint a 6×6-ot. Aztán tudja, hogy ahhoz még hozzá kell adni 6-ot. Vagy 7-et. Így tudja, hogy van 42, vagy 43 az eredmény. De azt is tudja, hogy párossal való szorzás mindig páros, így elveti a 43-at. Esetleg később azt jegyzi meg, hogy a 43 prím, így az nem lehet az eredmény.

Nos, aki tehetséges, és zseni is, az pedig hamar megérti a szorzás mikéntjét, és így amit nem tud azonnal rávágni, azt gyorsan kiszámolja. Ezért nem tűnik fel, hogy ő valójában nem is tudja fejből a szorzótáblát. Azt hiszik, hogy "valódi tudás" van mögötte.

És valóban. Emögött valódi tudás van, és nem csak beseggelés. Mert aki mindkettő egyszerre, az évekkel, és évtizedekkel később is tudja alkalmazni, a megtanultakat. Legfeljebb több idő kell neki, mire előszedi a megfelelő tudást, képletet, ismeretet, és az alapján dobálja ki a felesleget, és tarjta meg azt, ami kell.

Hol itt akkor a probléma?

Ott, hogy látszat elvárásnak megfelelés megy végbe. A mai oktatásban még mindig a lexikális tudás elvárása az elsődleges. Így aki, szorgalmas, és "seggel" tud tanulni, az jobb eredményeket kap, mint az, aki valójában megérti azt, amit tanítanak. Viszont ez, főleg reál tárgyak esetén nem jelenti azt, hogy ne hozna (majdnem) minidig, vagy nagyon gyakran jó eredményeket.

És ennek ugye hamar híre megy a tanáriban. És a történelem, vagy irodalom tanár meg folyton azt hallja, hogy ez a gyerek, milyen jó, okos, akkor joggal feltételezi, hogy csak az ő tantárgyát, vagy őt magát nem kedveli a gyerek. Joggal feltételezi?

Hát nem. Ez egy nagyon téves feltételezés! És ezzel együtt egy olyan elvárás elé helyezi a gyereket, amit lehet, hogy soha sem lesz képes megugrani. Mert egy vers megtanulása ugye nem a megértés által megy. 

Amikor még óvodás voltam, és anyák napjára kellett verset megtanulni, akkor volt ám nagy röhögés a nézőtéren, mikor én mondtam verset. Mert nem szóról szóra tanultam meg, hanem a vers mondani valóját adtam vissza a saját szavaimmal.

Később, általános felősben, történelem tanuláskor mondta anyám, hogy próbáljam meg elképzelni, hogy miről is szól a tananyag. Nos, ez tök jó tanács, csakhogy nem az elképzelés hiányával volt a gond. Hanem a megértéssel. Maga az olvasás is már annyi energiát igényelt, hogy arra nem igen maradt, hogy meg is értsem azt, amit épp olvasok.

Persze, amikor óvodásként tanultam a verset, akkor nem én olvastam el újra, és újra. Így tudtam arra koncentrálni, hogy megértsem, hogy miről is szól a vers.

De ha megértetted az anyagot, akkor később nagyon sikeres felnőtt lettél!

Hát nem. Nem igazán. Arra jó, hogy lenyűgözzem a környezetet a hihetetlen tudásommal. Viszont ugye, ez nem egy állásinterjúnyi idő alatt jön elő.

Másrészt a magas elvárásokat nem csak a tanulmányi eredmények felé támasztják, hanem a viselkedésben is. És őszintén, hány olyan zsenit, tehetséget ismerünk, akinek ez jól megy? Továbbá, a "nem megfelelő" viselkedés miatt azzal büntettek, hogy nem engedték, hogy azt csináljam, azzal foglalkozzak, ami kimondottan érdekel. A matematika. Míg volt egy örökmozgó (ADHD-s, ma már így diagnosztizálnák) osztálytársam, ő csak kicsit volt "rendetlen", aki szintén kimagasló volt matekból. Őt folyton küldték matekversenyekre, és felkészítőkre, addig engem nem engedtek. Általános iskola 7.-ben voltam először - felkészítés mentesen - matekversenyen, ahol az első tízben végeztem. Egy olyan közösségben, akiknek már 6 év tapasztalata volt mind a versenyzéssel, mind a feladatok nehézségével, mind azzal, hogy hogyan is zajlik ez az egész. Ráadásul őket ezekre direktbe fel is készítették.

Szóval, hiába voltam valamiben kimagaslóan jó, nem hogy támogattak volna benne, még abban is akadályoztak.

Mindezt azért, mert az autizmusomból kifolyólag máshogy viselkedtem, amit az osztálytársaim kihasználtak arra, hogy ők ezen mulassanak, engem felhúzzanak, meltdownba hajszoljanak, sokszor csak azért, hogy az idő, az óra menyjen el vele. És ezért én voltam a beilleszkedésre képtelen, a rossz magatartású, a nem kívánt gyerek. Pedig én csak arra vágytam, hogy hagyjanak békén. De erről majd egy külön bejegyzésben írok.

Csak enyhén autista

 Nem szeretem az ilyen fajta megkülönböztetést. 

Először is azért, mert ez is a másság elítélését erősíti! Mert aki jobban más, az sokkal rosszabb, aki csak kicsit más, az már-már szinte nem is más, és akkor vele nincs is (annyi) baj.

De ezzel ott kezdődik a probléma, hogy az autisták sem egy lineáris skálán helyezkednek el, ahogy más fogyatékossággal élők sem, vagy az NT sem.

Mert hogyan is helyezhetnénk el ugyanarra a skálára egy kéz, és egy láb amputáltat, vagy bénultat? Pedig mind mozgássérült. Vagy hova tegyük azt, aki tikkel?

Skála vagy csillagdiagram

Az a baj, az ilyen címkézéssel, hogy ezt a fajta rendszert feltételezi:

Azaz, aki a skála alján van (0), az kevesebb nehézséggel kell megküzdenie, pedig valójában csak azt mutatja meg, hogy mennyire önellátó, vagy mennyire látható rajta az, hogy nehézségei vannak.

Ezzel szemben sokkal összetettebb a dolog! Mert szinte minden belső tulajdonságot, képességet érint.

Van néhány szinte minden autistára vonatkozó tulajdonság, mint a kommunikáció, a nagyon látványos (előfordulási formája) meltdown, szociális megfelelés, amiket mint "tünetet" szokás megnevezni.

De valójában van egy sokkal fontosabb tulajdonság, ami erősen meghatározza azt, hogy valaki autista-e. (Nem csak ez határozza meg, de ez sokkal erősebb jellemző) Miszerint majdnem minden tulajdonság végletes. Vagy nagyon a minimumon van, vagy nagyon a maximumon. Legyen az a figyelem, kézügyesség, beszéd értés, mozgás, hallás...

Nincs olyan, hogy csak autista jellemző. Minden, ami egy autistára jellemző, jellemző lehet, bárki másra is, és mi jellemző egy NT-re, azok a jellemzők egy autistánál is megvannak.

Ugyanígy a meltdown is bárkinél előjöhet, nem kell ehhez autistának lenni. Csak mivel a legtöbb ember jobban viseli a környezetet, számukra nem olyan stresszes, ezért nem is telítődnek úgy túl, vagy nem olyan könnyen, és főleg nem olyan hirtelen, így előbb észre veszik, ha már kezdenek idegesek, túltelítetté válni, és belefognak egy olyan dologba, amivel le tudják vezetni azt. Elmennek kondiba, futni, olvasnak... Mert képesek legyűrni, eltenni későbbre, amire mi képtelenek vagyunk, mert olyan hamar éri el a stressz szint a határt, és lép át, hogy mire észre vesszük, addigra már késő.

Neurodiverzitás

Ezekből is látszik, hogy nem vagyunk teljesen mások, csak máshogy működünk. Nem egy teljesen külön csoport vagyunk, hanem csak egy alcsoport az embereken belül.

Mondhatni, hogy máshogy vagyunk bekötve. De ez a máshogy bekötöttség nem is annyira különc dolog, mint ahogy azt elsőre gondolnánk! Ha azt nézzük, hogy minen nép egy kicsit máshogy működik, minden adott nyelet beszélő kicsit máshogy működik, mint a többi nyelvet használók.

De nézzünk egy olyan eltérést, amit minen nép, és nyelvet használók közt is ugyanúgy megvan. Ez pedig nem más, mint a (biológiai) nemek közötti eltérés! Hányszor hallottuk, és mondtuk már ki, hogy a nők és férfiak mennyire mások, eltérőek? Hogy máshogy vannak bekötve a nők és a férfiak?

Nos, ez tényleg így is van! Hogy mennyire? Erről nem rég meg is jelent egy tanulmány!

Szóval mi is csak máshogy vagyunk bekötve, akiknek van pár erősebben, jobban jellemző tulajdonság, van pár ami észrevehetőbb - főleg viselkedés beliek -, de nagyon sok olyan van, ami nem látható, vagy legalábbis nem elsőre, vagy csak nehezen vehető észre.

Nehézségek a pozitív megbélyegzés miatt

Sok olyan dolog van, ami a fenti skálázás miatt válik nehézséggé! Ilyenek leginkább a kommunikációban, és szociális téren adódnak.

Méghozzá azért, mert lekicsinylik a probléma valódi súlyosságát, és mert úgy tűnik, hogy nincs is, vagy csak nagyon minimális problémát, nehézséget jelent. Pedig csak jól leplezzük, ami viszont rengeteg energiába kerül. Továbbá ennek a szintnek az elérése is sok energiába, csalódásba, sérülésbe, de főleg időbe került. Szóval nagyon nagy árat fizettünk, és fizetünk is érte!

Főleg, ha figyelembe veszem, hogy az én generációm nem igazán kapta meg azt a kevés segítséget sem, amit a mai fiatalok, gyerekek már meg-megkapnak, a fejlesztések, gyógypedagógusok által.

Fordított társadalom

Sokszor futottam már bele abba, hogy nem is lehetsz autista, hiszen...

Vagy sokszor kapom meg, hogy honnan tudhatnád, hogy mi a jó az autistáknak, hisz nemhogy szakember nem vagyok, de még csak szülő sem, pláne nem autista gyerek szülője.

Ezekkel alapvetően nincs is baj. A baj ott kezdődik, hogy ezeket a legtöbben támadásként, a hitelességem lerombolása érdekében teszik meg.

És itt érkezünk el az első problémához:

A játszmázás

A neurotipikusok előszeretettel használják ezt az eszközt a kommunikációs készletből, amikor érdeket, véleményt akarnak érvényesíteni, vagy csak a másik pozícióját aláásni.

Nekünk autistáknak ez több dolog miatt is megy nehezen:

Mert rengeteg ki nem mondott utalással van tele, amit jó eséllyel nem veszünk észre, nem értjük meg.

Olyan módszer ez, amit ha 100%-ban el is sajátítunk, akkor sem szívesen alkalmazzuk, mert nem látjuk értelmét, hogy valakit ne az eredményei alapján ítéljünk meg.

És amiatt is, mert ez a módszer is az érzelmekre hat, a tények, és érvek ellenében.

Így el is jutottunk a következő akadályhoz:

Az érzelmi döntéshozás

Az emberek java része a döntéseit az érzelmeire hallgatva hozza meg. Amivel nincs is baj, amíg egy ebédről, vagy ruháról van szó. De amikor az egész életet befolyásoló dologról van szó, mint egy orvosi beavatkozás, vagy a választások, akkor igen is nagyon hibás tett ez!

Mert semmi garancia sincs arra, hogy valami azért lesz jobb, hatásosabb, eredményesebb, mert úgy érzem, ez a helyes döntés, vagy mert azzal szimpatizálok.

És ez egy kicsit ön átverés is, mert ha így kezdünk el döntéseket hozni, akkor egyre inkább érezzük igazoltnak a módszert, mert sokszor működik jól. Főleg a kevésbé fontos kérdésekben. Mert ugye nagyon ritka az, hogy rosszul választjuk meg azt, hogy mit ebédeljünk.

Így nem csoda, ha sokszor halljuk azt, hogy hallgass a szívedre!

A metaforák, szólások, mondások

A legtöbb ember úgy használ ilyen kifejezéseket, mondatokat, hogy fel sem tűnik neki, mert annyira beleépült a szótárába.

De ezeknek a mondatoknak mindig van egy mögöttes mondanivalója, ami sokkal fontosabb a mondatban megfogalmazottaknál.

Kösd fel a gatyádat!

Ugye ilyenkor a kutya se gondol arra, hogy lecsúszott a nadrágod, igazítsd meg, húzd meg a gatyamadzagot. Hanem valójában arra hívjuk fel a figyelmet, hogy aranyapám, most aztán olyan kihívás elé kerülsz, amire jó, ha előre felkészülsz!

És most direktbe még két ilyen kifejezést beleszőttem a leírásba. Az egyik a "kutya se gondol arra", a másik meg az "aranyapám" kifejezések.

Mi autisták alapvetően mindent szó szerint értünk, mert nem feltételezzük, hogy annak lehet egy mögöttes, fontosabb tartalmi mondanivalója is.

A másik hasonló dolgok:

Irónia, szarkazmus

Az irónia, ahol a hangsúly árulja el egyedül, hogy a mondottakat pont nem úgy kell érteni, ahogy azt mondták is problémás számunkra, mert nem minidig érzékeljük jól a hangsúlyt. Pontosabban a súlyosságát a mondandónak.

Bár az irónia fogalmát hamar megtanuljuk, és alkalmazni is tudjuk, csak nem épp úgy, ahogy azt az NT-k elvárják, és megszokták.

Nagyon hasonló a helyzet a szarkazmussal is, csak ott nem szimplán a hangsúly adja meg a döntő részét annak, hogy hogyan is kell értelmezni, hanem maga a szövegkörnyezet.

Valamint a szarkazmus, mindig valaminek a kigúnyolása, humor, vicc mentesen.

Amivel ott kezdődik a probléma, hogy nagyon sok vicc erre alapoz, másrészt, ez a két fogalom nemhogy kizáróak, hanem nagyon sokszor együtt alkalmazzák őket. De nem mindig.

Ezzel is legfőbb probléma az, hogy

Úgy gondolom, hogy úgy gondolja, hogy úgy gondolom...

Ez az egyik legnagyobb hiba az NT kommunikációval. Hogy úgy gondoljuk, hogy... Pedig a félreértések legnagyobb oka az, hog valójában nem is úgy gondolja a másik.

Szóval egyszerűen feltételeznek valamit, ami aztán ha nem úgy van, akkor jogosnak vélik azt, hogy ők meglettek bántva, sértve, pedig mi magunk is hibásan álltunk hozzá a dologhoz.

De ez megvan fordítva is. Amikor valaki közül velünk valamit, de azt nem fejti ki teljesen, és azt feltételezzük, hogy ő is úgy gondolta, ahogy mi. Aztán mikor kiderül, hogy nem is, akkor jön a kérdőre vonás, és a pedig világosan megmondtam. Holott valójában nem, csak mindkét fél feltételezte, hogy egyre gondolnak.

Fordított társadalom

Most képzelj el egy fordított társadalmat, hogy nem ezek a megszokott dogok, hanem az, hogy ha valami számodra nem egyértelmű, akkor rákérdezel...

Ha nem vagy benne biztos, hogy a másik úgy gondolta, ahogy az hangzott...

Ahol azt nézik furának, aki úgy próbál meg kommunikálni, hogy nem azt mondja, amire gondol, vagy hülye, fura fordulatokat használ.

Nos, nekünk autistáknak ilyen az NT kommunikáció.

Szerintünk nem normális, hogy mást mondanak, és azt még csak nem is teljes mértékben fejtik ki, mint amire gondolnak, és az meg már teljesen abszurd, hogy el is várják, hogy a mások ebből még tudja is, hogy ő mire gondolt.

Az íratlan szabályok

Mivel az NT-k úgy tanulják meg ezeket használni, alkalmazni, hogy közben nem is magyarázzák azt el, vagy meg, ezért azt is hiszik, hogy ez így rendben is van.

Ilyenek az szociális, és kommunikációs társadalmi íratlan szabályok is. Amiket másoknak játszi könnyedség elsajátítani. De mi ezeket sokszor észre sem vesszük, nem hogy figyelmen kívül hagyjuk.

Ebből viszont meg arra jutnak, hogy nem is velük, és  a társadalmilag elfogadott kommunikációval van a baj, hanem azzal, aki erre nem képes.

Pedig, ha azt szoknák meg, hogy ha azt látják, hogy valaki valamit nem jól, nem úgy értelmezi, amilyennek ők azt szánták, akkor fognák el elmagyaráznák annak az okát, módját, sokkal jobbá válna a kommunikáció.

Mert így még az NT gyerekek is hamarabb értenék meg, és biztosabban ezen eszközök használatát, megértését.

Másrészt így mi, autisták is mindig kapnánk magyarázatot, és nem érthetetlen, "titkos" kommunikációnak éreznénk az NT beszédet.

Ebben az esetben, egy NT-auti kommunikáció is sokkal gördülékenyebb, hatékonyabb lenne, és nem ott akadna már az egész, hogy de furán kommunikál, azt se tudja, hogy mit akarok tőle, "ez hülye". Hanem felmerülne az emberben az is, hogy lehet, hogy nem a (csak) a fogadó féllel van a baj?

Körítés, rizsálás, smalltalk

Másik nagy nehézség számunka autisták számára az, hogy az NT kommunikácó tele van felesleges információkkal, adatokkal, felesleges témákkal.

Hiába tanuljuk meg a smalltalkot, ha nem is akarjuk alkalmazni, mert teljesen feleslegesnek tartjuk. Így is baromi sok energia a másik mondandóját megérteni, mert közben más ingerek is érnek minket, ami a figyelmünket, engergiánkat is elveszi, de ráadásul az NT-k nem szorítkoznak a minimumra, hanem szeretnek Ádám, és Évánál elkezdeni a mondandót, és tele tenni egyáltalán nem fontos dolgokkal. Arról nem is beszélve, hogy előbb szívesen beszélnek időjárásról, "hogy vagy"-ról és társaikról, amik valójában meg őket sem érdekli. 

Ez az iskolában, munkahelyen még rosszabb, mert ahelyett, hogy egy rövid, de mindent tartalmazó mondatot kapnánk, helyette, egy minden rendben?; képzeld a Géza...; jah, amúgy azért jöttem, hogy megkérjelek, de csak ha nem baj, hogy és van időd, és....; akkor tedd meg, hogy ezeket az amúgy nem túl fontos papírokat vidd már be az irodába, de csak ha már épp arra jársz, és köszi.

Ehelyett, mész mostanában az iroda felé? Igen. Akkor légyszíves vidd el nekem ezeket a papírokat, és add oda Tamásnak/tedd le Tamás asztalára!

Az első verzióban belefáradunk, mire az érdemi infó elhangzik nem is biztos, hogy még ott járunk, mert már bele untunk a figyelésbe. A másik, hogy egy csomó infót meg nem adott át a másik. Az irodában van 5 embernek a helye, nem tudom, hogy kinek, vagy hova kell tennem a papírokat, és amikor oda érek a papírokkal, akkor egy újabb, és fárasztó beszéd kezdődik, mert miért hoztam a papírokat, milyen papírok, kinek kell odaadni...

Egy csomó olyan kérdés, amire nem tudok válaszolni, és csak olyan infókkal fogom leterheli magamat, ami lehet, hogy nem is rám tartozik, mert mi közöm hozzá, hogy mi szerepel a pírokon. De ha rákérdeznek az irodában, hogy milyen papírok....

Szóval, ha egy autistával beszélsz, és azt látod, hogy valamit nem ért, akkor magyarázd el neki, hogy az adott mondásnak van egy mögöttes tartalma, ami fontosabb az elsődleges jelentésnél, és arra vonatkozik, hogy... Légy lényegretörő, és egyértelmű.

Miért olyan szétszórt, ha annyira okos?

Ehhez a bejegyzéshez érdemes elolvasni az érzékelésről szóló bejegyzést, a jobb megértés végett!

Sokszor kapjuk meg a kérdést, hogy egyes dolgok, mint az öltözködés, egyes mozgások, az írás, a szemünk előtt lévő dolgok észre nem vétele... miért megy olyan rosszul, nehezen, ha közben meg az iskolát már unjuk, túl lassú, kevés, ha az intelligenciánk kimagasló?

Ez most első sorban azokról az autistákról szól, akik kimagasló intellektussal rendelkeznek, de mások is magukra ismerhetnek benne!

Nos, a válasz meglepő lehet, ugyanaz az oka az értelmi kimagasodásnak, és az ügyetlenségnek!

A gondolkodásmódunk.

Tudd meg, hogy milyen nehéz számunkra az kézi írás! Először is a finommotorikai mozgás igen is sok energiát igényel, csak ezt a többség nem veszi észre, mert megszokottá vált!

Nekünk meg még több energia, mert a testünk sokszor nem úgy cselekszik, ahogy mi azt szeretnénk, és az ilyen aprólékos, összetett, többszörös odafigyelést igénylő mozgás esetén meg pláne!

Először át kell gondolni, hogy mit kell írni, adott betű, következő betű, hol tartunk a szóban, a mondatban, közben alkossunk mondatot is (ha épp magunktól alkotunk), diktálás esetén meg arra figyelni, hogy mit is mondanak, külön a hangsúlyra, a nyelvtanra.... Eztán azt is át kell gondolni, hogy az adott betű hogy néz ki, mekkora legyen...

Hogyan fogjuk a ceruzát, azt ne dobjuk el (véletlen), essen ki a kezünkből, ne nyomjuk túl erősen, de túl finoman se....

És arról még nem szólt a fáma, hogy a legtöbbünk közben nem csak erre figyel, mert cikáznak a gondolatok, és az egyéb ingerek is érik a testet. És ha az embernek épp nem működik (jól) a háttér szűrője, akkor az baromi nehéz feladattá növi ki magát.

Sokunknál az idegrendszeri éretlenség, vagy eltérő fejlődése miatt is lehet nehezebb a finommotorikai mozgás.

Mindenki, ha stresszesebb, akkor nehezebben végez precizitást igénylő feladatokat. És mivel nekünk más az inger érzékelés, és érzetünk, így számunkra maga a világ is stresszesebb hely.

Szóval ilyen téren, ne másokhoz, hanem a saját képességihez képest mérjétek a fejlődését!

Ebből látható, hogy a legegyszerűbb, leghétköznapibb feladatok, csak azért, mert megszokottak, és többségnek probléma mentesen megy, nekünk igen is lehet nagy nehézség!

Főleg azért, mert pluszban még azt is látjuk, talán még szóvá is teszik, hogy miért vagyunk ilyen ügyetlenek, miért nem megy ez, vagy az, pláne, ha még azt is hozzá teszik, hogy egy ilyen okos gyereknek ez a feladat nem kéne, hogy nehézséget okozzon!

Mivel mi magunk is látjuk, tapasztaljuk, hogy egyes dolgokban mennyire le vagyunk maradva a kortársainkhoz képest, minden igyekezetünk ellenére is, így ez a hozzáállás az, ami a bizalmunkat veszi el, és csak megerősíti azt az érzést, hogy mi vagyunk a hibásak. Pedig nem így van!

Csak nekünk több mindennel kell egy-egy ilyen feladat végrehajtása folyamán. Neked nem kell a testedet minden egyes alkalommal tudatosan rávenni, hogy úgy csinálja a dolgokat, ahogy azt te szeretnéd! Nekünk sokszor ezt kell tennünk! Így, ha nincs meg a fejünkben a teljes folyamatábra, hogy egy pólót hogyan kell helyesen felvenni, akkor jó eséllyel nem is fog könnyedén menni.

Tisztában kell lenni vele, hogy a póló alját fogjam meg, majd annak úgy kell lennie, hogy az ne legyen kifordítva, a hátulja a tőlünk távolabbi oldalán legyen, ezután egy olyan mozdulat sort kell végre hajtani, ahol ellentétes, aszimmetrikus mozgásokat kell végre hajtani, megfelelő testrészt a megfelelő nyílásba kell "vakon" belehelyezni, mert valójában nem látunk rá, hogy a kezünk épp hol van.

Ez azért okoz ekkora fejtörést nekünk, mert a testrészek egymáshoz viszonyított érzékelése is gyakran alul működik (propriocepció), és így nem vagyunk tisztában azzal, hogy minek is kéne történnie. 

Ez is a kaotikus világ része.

Ezért érezzük sokszor úgy, hogy nem vagyunk urai a saját testünknek.

A figyelem, és a gondolatok

Hozzátartozik még ehhez a figyelem is. Vannak dolgok, amik lekötik a figyelmünket. Képesek vagyunk a hiperfókuszra, amikor megszűnik a külvilág. Szó szerint. Gyakorlatilag ilyenkor semmit nem észlelünk a külvilágból. Az amúgy nem, vagy alulműködő szűrőink 120%-ra kapcsolnak, és mindent ami nem a fókuszunk pontjában van, kizárnak az érzékelésből.

Ilyen állapotban nem reagálunk a nevünkre, ha hozzánk szólnak, ha egy ágyút sütnek el mellettünk... Szeretjük ezt az állapotot, egyrészt, mert olyan dologgal foglalkozhatunk, ami érdekel minket, másrészt, mert ilyenkor megszűnik a szagos, zajos, kaotikus külvilág. Ilyenkor jobban működik minden, mert a rengetek zavaró tényező nem veszi el az energiánk java részét.

A részletek és a nagytotál

Miért nem veszi már észre, hisz ott van az orra előtt!

Mi nem egy íróasztalt látunk egyben, hanem egy íróasztalt, ami van 3 füzet, egy A4 zöld, egy A5 kék, és egy piros spirál; 12 ceruza, ebből kettő tompa, ki kell faragni (hegyezni), 3 kék egy sötét, egy világos, egy köztes, egy lila, egy piros, egy vörös, egy narancs, kettő zöld, 3 fekete, egy HB-s, egy 2B és egy 2H-s; egy olvasó lámpa, ami épp le van kapcsolva; egy Rubik-koca, ami épp össze van keverve, de a fehér oldala majdnem készen van; ott a faragó, tényleg azt a két ceruzát ki kell faragni; Itt a szemetesveder, ami már majdnem tele van, ki kéne vinni; De előbb ki kell faragni a ceruzákat, ha már úgy is kiveszem a szemetet; Mit is keresek? Jah, igen az ellenőrzőfüzetet. De miért is keresem? Ohh igen, alá kell íratni; Ott van a tolltartó. Rendbe kéne rakni, mert 12 ceruza, és a radír nincs benne; Ki kell faragni a két ceruzát! Vajon a többi ceruza hegye hogy áll? A rotringból már majdnem kifogyott a hegy, kéne venni. Szólni kéne anyunak! Valamit még kéne mondani anyunak, de mit is? Hogy mi volt matekon? Áhh úgy sem tud segíteni, akkor meg minek mondjam el. Amúgy sem tudnám jól elmondani, hisz a múltkor sem értette meg a problémát, és tök mással kapcsolatban adott tanácsot, ami meg amúgy sem működik, már próbáltam korábban. Itt an az ellenőrző is. El ne felejtsem betenni, mert a múltkor is majdnem kaptam bele egy beírást, amiért itthon hagytam, de szerencsére itthon maradt, így nem tudták beleírni. Van még itt pár matrica az asztalra felragasztva. De régiek, már egész kifakultak. Mit is keresek?...

Szóval nem olyan könnyű azt a valamit megtalálni. Mi jó formán képtelenek vagyunk a teljes képet nézni, és aztán ráfókuszálni valamire, és azt onnan kiemelni. Mi a sok apró részlet között keresgélünk egyet.

És ezzel elérkeztünk oda, hogy miért más a gondolkodásunk is.

A teljes folyamatot csak akkor értjük meg, ha minden egyes részletét is megértettük, így az időbeni lefolyás sorrendjét is beleértve. Tehát ezért olyan nehéz azt a pólót, cipót, nadrágot felvenni, a kislabdát eldobni.

A másik, hogy számunkra a világ egy nagyon kaotikus, és értelmezhetetlen hely. A fenti ellenőrző keresésese nagyon jól példázza, hogy hogyan észleljük mi a világot. Ahhoz, hogy ne egy ijesztő, és érthetetlen hely legyen, előbb meg kell értenünk a működését. De ez rettentően nagy feladat! Ehhez a dolgok összefüggését kell megérteni. Ha egy összefüggés megvan, akkor azt már rendbe raktuk, onnantól azzal már nem kell foglalkozni. És először azokat tudjuk rendbe rakni, amik a mindennapjaink részét képezik, mint az otthon, a család.

Ezért olyan fontos számunkra az otthon. Az a legkevésbé kaotikus hely a világon. Ott vagyunk a legnagyobb biztonságban, mert ott kiszámíthatóan működnek a dolgok.

A kiszámíthatóság a legfontosabb dolog számunkra! Ezért van az, hogy kívülről rituálénak tűnő dolgokat hajtunk végre, és ragaszkodunk egyes dolgokhoz, folyamatokhoz. Mert annak az a rendje, így értettük meg (lehet, hogy hibásan) a működését. Amikor ezekről akartok leszoktatni minket, akkor a világunk alapköveit bolygatjátok meg!

Lehet ezeket felülírni, de akkor adjatok helyette egy másik alapkövet! Magyarázzátok el, mutassátok meg, hogy lehet másként is, másként még érthetőbb az az adott dolog, jobban leírja a dolog működését! De ezt ne egy nagy bummal egyben odadobva elénk tegyétek meg, mert azzal csak az egész életünket, a már felépített világnézetünket is romba döntitek, és akkor kezdhetünk mindent elölről! Szépen apránként, lépésenként!

Ezért vagyunk olyan rugalmatlanok, és merev gondolkodásúak!

Rendszerben történő gondolkodás

Ezért van az, hogy mi könnyebben gondolkodunk rendszerekben is! Először is, mert számunkra egy rendszer felépítése az életünk. Másodszor, mert párhuzamosan 10-100 gondolat fut folyamatosan, párhuzamosan. Így leszünk sokan zsenivé. Mert nem az a zseni, aki mindenre tudja a megoldást (majd) azonnal, hanem az, aki gyorsan talál egy jó megoldást. Ehhez viszont 100-1000 ötleten kell átrágni magunkat, hogy egy jót találjunk. Míg mások egyesével végig veszik az ötleteiket, addig mi 10-100 ötletet futtatunk egyszerre, és dobáljuk el azt, ami nem megfelelő, majd annak a helyére bejön egy másik, de ehhez nem kell megvárni a többit, hogy azok is lefussanak. Nem mindig jön be egyből egy másik a helyére, de van, hogy cserébe viszont egy helyett 5 másik ugrik be.

Ezt a folyamatot átadni élő szóval nagyon nehéz! Ezért is olyan nehéz elmagyarázni, hogy hogyan jutottunk egy adott probléma, feladat megoldásához. Mi magunk sem mindig vagyunk teljesen tisztában a folyamattal, mert nem úgy jutottunk el a megoldáshoz, hogy egy folyamatot elemeztünk ki végig, és ennek tudatában tudjuk, hogy mi által jutottunk el hozzá. Hanem nekünk is ugyanúgy újra kell gondolnunk a folyamatot.

Amikor egy rendszert megértünk, felépítünk, akkor annak is minden egyes kis részletét átlátjuk, mert máskülönben magát a rendszert sem értenénk. És az is nagyon nehéz emiatt számunkra, hogy csak a "lényeget" fogalmazzuk meg, mert hisz számunkra minden egyes kis részlet is fontos!

Ugyan ez van a tanulással is. Vagy mindent, vagy semmit! Egy könyv szövegéből kiemelni a fontos részleteket, a lényeget ezért sem megy nekünk. Egyik információt sem látjuk fontosabbnak a többitől. Ha meg tele van nem fontos információkkal egy tankönyv, akkor meg minek van benne?

Ezért van az is, hogy minél szakmaibb, lényegletörőbb egy könyv, annál jobban értjük, és sajátítjuk el belőle a dolgokat.

Amikor minden kis részletet megértünk, akkor áll számunkra össze a kép, és rétjük meg egy-egy dolog működését, és nem viszont, hogy ha már értjük a dolog működését, akkor jöhetnek a részletek, a miért működik egyáltalán a dolog.

És így vagyunk mindennel!

Az öltözködéssel, a járással, a barátkozással, a tanulással, a kommunikációval, a szarkazmussal... mindennel.

Érzékelés autista szemmel (testtel)

Milyen is a világ?

Hangos, szagos, világos, gyors, fizikai. Intenzív.

Nekünk autistáknak még annyira. Sokunkban a háttérszűrő nem, vagy nem olyan mértékben működik, mint az NT-k (Neurotipikusak) esetén.

De milyen is ez?

Bárhol is vagy most, tegyünk egy kísérletet! 

Első benyomásra milyen most a  környezeted? Hangos, csendes, átlagos, zavaró, kellemes? (Csak hang tekintetében!)

Akkor most állj meg, és figyelj! Próbál meg minden hangot elkülöníteni, és megállapítani, hogy minek a hangja az, milyen hangos az, milyen irányból, és milyen távolból jön.

5 perc alatt mennyi hangot sikerült beazonosítani? És mennyinek a forrását?

Nálam a hangoknál nem működik ez a szűrő. Azaz, én minden hangot olyannak hallok, ahogy az a maga valójában létezik a világban, ahogy az előbb te próbáltad meg az odafigyeléssel az 5 perc alatt. És ezt a rengetek információt az agyam folyton próbálja feldolgozni!

Nos, nekem az 0-24-ben megy! Ugye, hogy milyen fárasztó? És, nem, én ezt nem tudom kikapcsolni. Tompítani igen, ha elnyomom más hanggal (zajszűrő, zene, kiabálás...). De amikor fültok van rajtam (munkában), akkor is a legtöbb hang még bejut a fülembe, csak már nem olyan intenzíven. Így egyrészt kevésbé lesz zajkoncert, másrészt kevesebb inger mérték éri a fülem. (A mennyiségen ritkán segít). De több órán át csökkentett mérték sokat számít abban, hogy mennyire leszek nap közben feszült. Mert ez a folyamatos inger feldolgozás terheli az idegrendszeremet. És mivel nálam nincs háttérzaj szűrő, így azt sem szűri az agyam, hogy kevesebb inger érje az idegrendszerem.

Általános iskolában történet egyszer velem, hogy az egyik tanárunk beteg volt, és nem volt már más szaktanár, aki az órát megtartsa, így szabad foglalkozással telt az óra. Ugye a csinálhattok bármit, csak halkan. Na igen, de amikor 24 másik gyerek halkan cseverészik, és közben rajzol, zörög, tesz-vesz, ami mind-mind zajjal jár, az nekem már sok. Túl sok. A sok kicsi sokra megy. Amit az ő agyuk egyszerűen a háttérbe helyezett, azt az én agyam mind próbálta feldolgozni, és egy kész zajkoncertté állt össze. Aztán egy idő után "betelt a pohár" és szóvá tettem, hogy túl hangosak. Erre hirtelen mindenki elnémult, és döbbenten nézett rám, hogy én meg miről kiabálok? KIABÁLOK! Majd az egyik osztálytársam közölte, hogy hisz te beszélsz? Te kiabálsz! Te vagy itt egyedül hangos.

Az a néhány másodperc döbbent csend akkor ott egy megváltás volt számomra. Aztán persze megint elindult a susmus, és én meg befogott fülekkel próbáltam túlélni a hátralevő időt. Majd a szünetet. Amikor már nem csak az osztály 24 további fője, hanem az iskola majd 1200 gyereke zajong. Egyszerre....

Ezek után próbálj meg a következő órán teljesíteni!

De ugyanezek a fénnyel, szagokkal és érintéssel is előfordulhatnak! De ugyanígy a mozgás, idő- vagy egyensúlyérzékkel is.

Főleg, ha ez még szuperszenzitív érzékeléssel is jár! Azaz, olyan dolgok érszékelése, amire a legtöbb ember nem képes.

Én például sokszor hallom, ha valami áram alatt van, hogy folyik az áram a falban, készülékben. És nem az alap zümmögése a hűtőnek mondjuk.

Aminek vannak pozitív hozadékai is, de közben meg nagyon fárasztó is.

Másik példa, amit csak felnőtt fejjel tudtam meg, hogy mások nem érzik, az az, hogy amikor injekciót adnak be, vagy vért vesznek, olyankor érzem azt, ahogy a folyadékok áramlanak, hogy ideiglenesen megnő. vagy csökken a nyomás az adott területen. Volt olyan, amikor az alkaromba adtak be oltást, és egészen a vállamig éreztem az áramlást.

Valamint a bőr/érintés érzékenység miatt kizárólag pamut, vagy egyszerű, de puha textil ruhát (farmert is) vagyok hajlandó viselni, mert a gyapjú (szúr) és műanyag ruhák érzetétől a frász kerülget. Kellemetlen viselni azokat. Viszont ma már vannak olyan műanyagok, amiknek pamut hatása van, azok többsége is jó. Amitől még a hideg ráz, az a selyem. Olyan érzésem van tőle, mintha folyton le akarna folyni rólam. Illetve minta mikor az ízeltlábúak mászkálnak rajtam. 

De most is, hogy csak írok róla is átérzem ezeket, és egyre feszültebb leszek tőle.

Valamint az étkezésnél is lehetnek ilyen kellemetlen érzetek, mint nekem a fröccsenés érzése a számban. Erről bővebben egy korábbi bejegyzésemben is írtam már.

De ezeket a szűrőket ne úgy képzeljük el, mintha egy kapcsolótáblánk lenne, és vagy kikapcsolt, vagy bekapcsolt állapotban vannak, hanem inkább úgy, mint egy DJ pultot, ami tele van potméterekkel (szúcska állítókkal). Nálam a hangszűrő általában a minimumon van, vagy max a hármas szintig. De ha olyan dologgal foglalkozok, amibe teljesen képes vagyok belemerülni, akkor az össze külvilág érzékelés szűrőt feltolom 100-ra. Azaz "se kép, se hang" nem zavarhat meg. Egyedül a fizikai kimozdítás, vagy, ha hozzám érnek. De ezek meg olyan hirtelen beavatkozások, hogy az addigi teljes figyelmem ami csak a gondolataimra, és tevékenységre fókuszáltak, hirtelen a teljes világra ugranak át, és nem tudom, hogy hol vagyok, mikor vagyok, mi van körülöttem, vagy, hogy egyáltalán ki vagyok.

Ha így érzékeli az agy a külvilágot, ne csodálkozzon senki, hogy egy kaotikus, zűrzavaros egyvelegnek látjuk!

Ilyen formán ismerjük meg a világot. Aztán jön be az életünkbe a kommunikáció is, amire meg még annyira sincsenek szabályok, mint a világra!

Így működő aggyal nehéz a teljes képet nézni, mert az agyunk folyton a részleteket keresi. Keresi a mintákat, összefüggéseket. És amikor találunk egy mintát, összefüggést, az úgy éljük meg, hogy valamit rendbe tettünk a világban, sikerült a káosz egy részében meglátni, megalkotni a nyugalmat.

Emiatt van, hogy képesek vagyunk a videókazettákat az egyformának tűnő doboza alapján megkülönböztetni, vagy kiszúrni a hibát valamiben, vagy a színárnyalatokat megkülönböztetni.

Ezért ragaszkodunk úgy az általunk kreált szabályokhoz, amik kívülről sokszor értelmetlen rituálénak, megrögzött viselkedésnek, rugalmatlanságnak tűnik.

A beragadt gondolatkör

A dallam tapadás

Biztos mindenkinek ismerős a dallam tapadás jelensége, amikor hallasz egy dalt, zenét, dallamot, és utána órákon át nem megy ki a fejedből.

Nos ugyanez az megvan az autistáknál is, de mi nálunk ez nem csak dallammal fordul elő. És nem feltétlen csak pár óráig tart.

Egy gondolat beragadása

Van, hogy egy probléma, egy helyzet, esemény ragad be. Ilyenkor mindig van valami, ami nem klappol, valami nem érthető számunkra. Esetleg ismét belefutottunk egy hibába, amit mi vétettünk, akár úgy is, hogy már tudjuk, hogy ezt nem így kéne.

Ilyenkor az elemzést segíti elő ez a fajta beragadás. Addig-addig járjuk körbe a témát, amíg nem találunk rá megoldást, vagy nem ragad be helyette más.

Sokszor nem jön megoldás, mert a mi nézőpontunk, tapasztalunk, meglátásunk, logikánk szerint mindent rendben csináltunk, mégis hibáztunk. És mivel beragadt a gondolat, a probléma, ezért az "lebeg a szemünk előtt", és azt sem vesszük észre, hogy kaphatnánk külső segítséget a megoldásához. Ezért is olyan nehéz nekünk segítséget kérni. Főleg megfelelő segítséget. Sokszor van, hogy elpanaszoljuk dolgainkat, de nem a megfelelő helyen, időben, személy(ek)nek. De ezt sem vesszük észre, mert csak azt látjuk, tapasztaljuk, hogy mondjuk a kocsmában szokás elpanaszolni dolgokat, de azt már nem látjuk, tudjuk, hogy miket szabad.

Probléma, kihívás beragadása

Van, hogy egy-egy probléma, kihívással rendelkező feladat ragad be. Ezek képesek évekre, egy életre beragadni. Ezek nem folyamatosan vannak jelen, de időről-időre előjönnek, és olyankor napokra, hetekre is képes jelen lenni.

Nálam jellemzően matematikai problémák ilyenek. Az egyik ilyen az utazó ügynök problémája.

A gondolatkör

De ilyen az is, hogy miért nem megy jól a csajozás. Mára már, hogy tudom, hogy az autizmusomból fakadóan nem tudom (jól) értelmezni a másik metakommunikációját, így a csajozást is máshogy kell véghez vinni. De mivel ez még számomra nagyon új, és a múltból nagyon sok a negatív tapasztalat, ezért is nagyon nehéz folyamat ez. Már azon túl, hogy az apró jelek olvasása számomra nem megy. A másik nagy nehézség, ha már az elsőn valahogy átvergődök, és eljutok valakivel odáig, hogy te tetszel nekem, én is neked, ha jól értem, akkor mikor, és hogyan jöjjek elő azzal, hogy én autista vagyok, és ebből kifolyólag más fajta kommunikációra van szükség velem.

És itt már jól látható a 22-es csapdája. Mivel nálam másfajta kommunikációra van szükség, ezért nem jutok el egyik lépésről a másikra. Mert előbb közölnöm kéne, hogy én autista vagyok, ha akar valamit, akkor azt mondja ki nyíltan, és tisztán, ne a jeleket küldje, mert az én jeldekóderem nem működik, nem fog célt érni. De ha nem jutok el odáig, hogy tudom, hogy érdeklődünk egymás iránt, akkor miért terhelném feleslegesen azzal az infóval, hogy én autista vagyok, és másfajta kommunikációra van szükség?

Jó ki dolog mi?

A beragadt gondolat

Vannak olyan, főleg negatív gondolatok amik nagyon betapasztják magukat. Nálam az egyik ilyen, az előbb is említett, miért csajozzak, ha úgy sem megy, és ha el is jutok valameddig, akkor is jön a hatalmas pofára esés.

Nekem ennek a gondolatnak való kikaparásának az első lépése az volt, hogy rádöbbentem autista mivoltomra, és, hogy emiatt is olyan nehéz számomra ez a folyamat. De ehhez kellet 2-3 év, mire megértettem, hogy mi, és miért nem működik (jól). Majd ezt kimondottam a kapcsolatok kialakításához, és fenntartásához is párosítani kellett.

De nagyon sok olyan gondolat is beeszi magát, ami a saját állapotunk nem tudása, és a környezet hibás értelmezése, és részben gonoszsága miatt, mint a "lusta vagy", "idegbeteg állat", "nem normális"... van.

Az ilyeneket nagyon nehéz kiiktatni, tenni ellene. Főleg, ha az ember nincs tisztában, hogy sok nehézsége az autizmusból fakad, az hogyan is érinti, miért működik másként az ember és, hogy ez valójában természetes, csak a környezet hiteti el, hogy nem.

Az ilyen beragadt gondolatok erősítik fel a depressziót, vagy akár a bipoláris szintig is fokozhatják a az érzelmek megélést.

Igaz, ehhez a hiperfókusz is szükséges, mert olyankor mindig az adott érzelem marad a fókuszban, és ezzel foglalkozik az ember.

Viszont a beragadt gondolatoknak van egy nagy előnye is! Ez is hozzájárul a speciális érdeklődési körökben való elmélyülésben, információ megjegyzésben, visszaadásban.

A beragadt gondolatkör

Amikor több minden is összeáll, akkor alakul ki a beragadt gondolatkör. Ahogyan azt a Szivárványszemüg nevű Facebook oldalon is olvasható,  előfordul, hogy olyan mértékűvé válik ez az egész, hogy letaglóz, teljesen a hatalmába kerít, és szinte lehetetlen szabadulni alóla.

Ilyenkor az egyik legnagyobb nehézség a "hol is kezdjek neki?" érzés, a másik a sorrend felállítása. Igen, tudom, hogy az egyik nagyjából indikálja a másikat, de ez nem olyan, mint a fentebb említett 22-es csapdája, mert ilyen esetben sokkal nagyobb, összetettebb a helyzet:

Jönnek vendégek. Ki kell takarítani. Főzni kell. Éhes vagyok. Akkor először főzők. De ahhoz el kell menni boltba. Tankolni is kell. Meg a másik boltba is be kéne ugrani, hogy vegyek takarító szert. De ez sokáig tart, biztos nagyon éhes leszek mire végzek. Meg fáradt is, a tömeg, fények, hangok is leszívják majd az energiámat. Úgyhogy előbb eszek. De nincs itthon semmi reggelire való. Akkor mégis előbb bolt. De az meg hosszú és fárasztó. Kétszer meg csak nem megyek... Mégis csak 13 km egy irányba. Különben is, előbb el kéne mosogatni, hogy tudjak főzni, annak úgy is kell idő, hogy megszáradjon. Mosni is kell. De szar a mosógép, ezért macerásabb, mert oda kell rá figyelni, hogy megint leereszti-e a vizet, vagy sem? Szóval azt nem hagyhatom ott, amíg elmegyek boltba. Akkor amíg eldöntöm, hogy mit csináljak előbb, eszek valamit, úgy is éhes vagyok. Áhh, nincs itthon semmi kaja...

Szóval, amikor több kör épül egymásra, és többszörös 22-es (elméleti) csapdája is kialakul, olyankor maga az elmélet, az előttünk tornyosuló feladatok olyan rémisztővé válnak, hogy már maga a godolat is lefáraszt annyira, hogy képes aztán az ember végül egész nap nem csinálni semmit.

De ez nem lustaság, mert közben egész nap esz a fene, hogy már x idő van, és még neki sem kezdtem, vagy ha igen, akkor is hamar abbahagyom, mert már rohadt fáradt vagyok. És tudom, hogy csinálni kéne, és, hogy a végén jobb lesz, de egyszerűen olyan szinten leszívja ez az egész az energiákat, hogy képtelen vagyok aztán bári érdemlegeset is tenni.

Főleg, ha egyedül vagyok ezekre. Ha volna valaki, aki azt mondja, hogy itt egy szerelt vajas kenyér, edd meg, aztán indulunk bevásárolni, akkor így tennék, és kész.

Persze, ehhez az egész előbb leírtakhoz hozzátartozik egyfajta kimozdulási szorongás is, de az majd egy másik téma lesz. De nagyon kéz a kézben járnak, pontosabban, ez az utóbbi nagyban hozzájárul a beragadt gonolatkörhöz.

Ahogy az előző szakaszban is írtam, van úgy, hogy ez a speciális érdeklődéshez is kapcsolódhat. Amikor ezzel kapcsolatban uralkodik el a gondolatunk, akkor jön az az beragadt gondolatkör, amikor elmerülünk az adott tevékenységben, és olyankor se kép, se hang. Ilyenkor olyan mértékben felerősödik a hiperfóksz, hogy az amúgy sokunknak nem, vagy alul működő háttér szűrője átbillen a másik végletbe, és az aktuális tevékenységen kívüli dolgok mind kiszűrésre kerülnek.

De ugyanez megeshet úgy is, hogy csak a gondolatainkba merülünk bele. Ilyenkor olyan mértékben futnak át a gondolatok az agyunkon, mintha egy űrrakétára ültünk volna fel, és azzal küzdenénk le a távolságot. De ezt minden gondolat külön, külön is megteheti, és olyan gyors adatfeldolgozást vagyunk képesek végre hajtani, amitől zseninek tűnünk mások szemében.

Mert nem az a zseni, aki sok mindent tud, hanem aki képes a gyors probléma megoldásra. Ugyanis egy zseni is sok kudarc, és eredménytelenség árán jut el a helyes megoldásig, csak ezt nem éli meg negatívumként, hanem a folyamat természetes részének veszi.

Ilyen állapotban a külső zavarokat nagyon jól kiszűri az elménk. Viszont van, amit már nem tud, mint az érintés. Viszont ez annyira váratlan dolog, hogy teljesen kizökkent minket az előbb leírt állapotból. Képzeld, el, hogy ülsz egy csúcs sebességgel száguldó rakétán, és egyszer csak valaki behúzza féket, és autó sebességével haladsz tovább. Mert ez körülbelül ilyen érzés. Ne csodáld, ha ilyen esetben nem tudjuk, hirtelen, hogy ki vagy, hol vagyunk. Kell egy kis idő, míg felfogjuk, hogy most hirtelen más ingerek, és gondolatok vannak jelen, és ezt mind más sebességgel kell feldolgozni. Ilyenkor kérlek várj, amíg magunkhoz térünk. De még jobb, ha hagyod, hogy a magunk tempójában, magunktól térjünk vissza.

Kell-e diagnózis, elmondjam-e a gyereknek?

Hogyan jutottam el az öndiagnózisig?

Nekem nincs hivatalos diagnózisom. Először is azért, mert mindössze 3 éve merült fel bennem, hogy érintett lehetek autizmusban.

Olvastam egy blogot Kapuvári Cintia tollából, melyet gyermeke szemszögéből írt meg. Amikor elolvastam, arra gondoltam, hogy "miért írja le egy teljesen ismeretlen az én gyerekkoromat?"

Aztán rágódni kezdtem a témán: akkor most én is autista lennék, ha ennyire igazak rám az ott leírtak? Majd elfelejtkeztem róla, de három hónappal később ismét szembe jött velem ez a bejegyzés. Ekkor kritikus szemmel olvastam el újra. Úgy álltam hozzá, hogy nem fogom csak azért magaménak érezni, mert nekem is nehéz volt az iskola szociális téren, valamint érveket, és ellenérveket fogok felsorakoztatni. Nos, sok ellenérvet nem sikerült így sem felvonultatnom.

Pár napig rágódtam ismét a dolgon, hogy akkor most mi is van. Hozzá kell tennem, hogy 16 éves koromban is felmerült már bennem a lehetőség, hogy autista lehetek, de a 2000 évek elején minden olyan anyag, ami fellehető volt az interneten a témában, azok leginkább a súlyos eseteket írták le. Olyan emberek problémáit, akik az önellátásra képtelenek. Ez rám nem igaz, ezért akkor elvetettem a dolgot.

A blog elolvasását követően pár nap rágódás után felvettem a kapcsolatot Cintiával, és hosszan beszélgettünk. Azt írta, hogy neki nem tiszte eldönteni, hogy én érintett vagyok-e, mert nem szakértő, pláne nem diagnoszta. Viszont ajánlotta Tonny Attwood: Az Asperger-szindróma kézikönyve című könyvet, valamint több Facebook csoportot is.

A könyv sokat segített a saját dolgaim megértésében, és sok választ adott a gyerek korom óta fennálló kérdések java részére. Ez megerősített abban, hogy én is autista volnék.

Viszont a Facebook csoportok kevesebb segítséget nyújtottak. Először is mert tele vannak kétségebeesett "friss autista szülőkkel" - vagyis olyan szülőkkel, akinek a gyermeke nem rég kapott diagnózist, viszont tájékoztatást vagy segítséget, válaszokat a kérdéseikre nem kapott. A legtöbb kommentet ezekben a csoportokban olyanok írják, akik maguk is csupán egy-két évvel vannak régebben benne a témában. Rengeteg olyan dolgot olvastam ezekben a csoportokban, amitől hamar ledobta az agyam az ékszíjat.

A kétségbeesés és a rengeteg dezinformáció szeret kéz a kézben járni. Főleg, ha az utóbbi, ha mást nem is, de reményt ad. Viszont sokszor csak álreményt ad, és valós segítséget nem. Sőt, van, hogy inkább árt, vagy veszélyeztet, mintsem hogy segítene! Erről bővebben korábbi bejegyzésemben írtam.

Azt tapasztaltam, hogy vannak egészen jó csoportok is, de ott is nagyon meg kell szűrni az adatáramlatot. Másik észrevételem az volt, hogy felnőtt autistáknak szóló csoport nincs. Így jó pár hónap olvasgatás után úgy döntöttem, hogy létrehozok egyet én. Ez először egy nyílt, és bárki által látogatható csoport volt, de hamar felmerült az igény arra, hogy legyen inkább zárt,  csak autistáknak. Ezért aztán ilyen irányba változtunk. Sok szülőtől váltunk meg. De más csoportokban több tagunk is próbál segíteni - vegyes eredményekkel.

Számomra ez a csoport tette fel a pontot az i-re, ahogy azt mondani szokás. Ott kaptam meg a végső megerősítést, hogy bizony én is autista vagyok. Azóta több szakértővel találkoztam már élőben, más okból, nem diagnosztizálás céljából, de azért szóba került az én érintettségem is, és ők is rendre megerősítették a sejtésemet.

Akarok-e hivatalos diagnózis? Ha igen, miért, ha nem, miért nem?

Igen, akarok. Németországban, ahol élek, sokféle előnnyel is jár(hat) egy ilyen papír. Magyarországon is van pár előnye, de messze nem annyi, mint itt.

De ennél is fontosabb szempont az, hogy a blogom hiteles legyen. A hivatalos papírba nem kötnek bele sem az ismeretlenek (akik teszem azt a blogomat olvassák), sem pedig az ismerősök, vagy rokonok.

Már amennyiben megosztom velük. Persze egy nyilvános blog után ez érhetetlennek tűnhet, de más az, amikor az ember személyesen ismer valakit, és más, amikor - részben inkognitóban - blogot ír.

Azonban a legtöbb autista, akik felnőtt korukban tudatosul csak a saját érintettsége, nem szerez hivatalos diagnózist. Először ők is tartanak a negatív megítéléstől, és az előítéletektől. És felnőttkorára már óhatatlanul találkozik az ember pár ilyennel. Még saját magával kapcsolatban is, pedig még nincs is megnevezve a furcsasága.

Másrészt a diagnózisnak gyakorlati szempontból is vannak hátrányi. Elsősorban például az, hogy egy hivatalos diagnózissal rendelkező személyt a legtöbb cég nem szívesen alkalmaz, még az adókedvezmény ellenére sem.

Miért lenne mégis fontos, hogy mindenki kapjon megfelelő diagnózist? Először is a statisztika miatt - hogy pontos képet kaphassunk arról, hányan érintettek az országban, és a számok ismeretében könnyebben kiharcolhassuk mindazt a támogatást, ami ahhoz szükséges, hogy teljes életet élhessünk autista emberekként. Másrészt azért, hogy megmutassuk, hogy igen is képes lehet egy "megváltozott munkaképességű" személy is hasznos tagja lenni a társadalomnak - annál is inkább, mert az autizmus egy spektrum, és nagyon eltérő, hogy ki mennyire szorul segítségre. Ráadásul a munkaképesség "megváltozottsága" nem csak egyirányú lehet! Könnyedén nyújthat kiemelkedő teljesítményt autista emer is, szinte bármely területen, de ennek sok esetben a megfelelő, személyre szabott támogatás a feltétele. És persze nem árt, ha hagyják azzal foglalközni, amit szeret, és ami érdekli.. Ebben persze nem nagyon térnek el az igényeink az NT-kéétől (NeuroTioikusok), de ebbe kár is itt belemenni, mert ez már egy szélesebb körű társadalmi reform tárgyürkébe tartozik. A lényeg az hogy a megfelelő támogatás mellett jó eséllyel a megítélésünk is javulhat.

Ha van hivatalos diagnózisa az embernek, akkor joggal kérhet, vagy joggal támaszthat bizonyos követeléseket a munkáltatójával szemben a munkavégzés körülményeivel kapcsolatban.Ezek ráadásul sok esetben olyan dolgok, amelyek nemhogy hátráltatnák a többi dolgozót, hanem akár  a többi kollégának is vagy a munkáltatónak is hasznára volnának! Például a  neoncsöves megvilágítás helyett a LED-es világításra való áttérés hosszútávon  a cégnek is érdeke, hiszen  olcsóbb a fenntartása.

Sok autista, aki felnőttként eszmél rá a spektrumon való elhelyezkedésére, nem akar hivatalos diagnózist. Vagy azért, mert semmilyen előnyük nem származik belőle, és csak az időt, pénzt, energiát viszi el, vagy azért, mert ez mégiscsak egy stigma, még akkor is, ha sehol, senkivel nem kötelező közölniük a diagnózisukat. Sokakat az befolyásol a döntésben, hogy nem akarnak egy fogyatékosságot igazoló papírt kapni. De az is lehet, hogy egyszerűen még nem jutott el a saját autizmusa elfogadásáig, és nem áll készen arra, hogy kivatalossá tegye ezt a - még számára is új - identitást.

Hosszú kell még megtennünk ahhoz, hogy az autizmus diagnózist is olyan hétköznapi dolognak tekintsük, és olyan természetességgel fogadjuk el, mint mára a szemüveget. Pedig a gyenge látás szintén egy fogyatékosság, a szem nem megfelelő funkcionálása.

Mikortól lehet, érdemes, kell a gyereknek diagnózist szerezni?

3 éves kórtól, de minél előbb, annál jobb! Amint felmerül a gyanú. Ugyanis, a korai fejlesztéssel nagyon sok dolog előzhető meg, vagy kerülhető el. Elsősorban rossz szokások, szorongás, és a depresszió kialakulása vagy elhatalmasodása. A mozgásszervi gondok is könnyebben kiküszöbölhetők ki a korai fejlesztésekkel.

Minél előbb tudjuk a gyerekről, hogy Sajátos Nevelést Igényel, annál előbb kerülhet megfelelő környezetbe, ahol megkapja a számára elengedhetetlen megértést, elfogadást és támogatást!

A szakirányú segítség a leghasznosabb számunkra, mert fejleszti a mozgásunkat, szociális készségeinket, és lehetővé teszi, hogy ne saját, leginkább negatív tapasztalatok hosszú éveken át tartó többnyire kudarc hegyek megmászásával kelljen kitapasztalnunk dolgokat.

Természetesen, a gyógypedagógus mellett is lesznek a gyereknek negatív élményei, kudarcai. De ez az élet részre. És fontos felismerni, hogy ezek hasznos tapasztalatok, általuk körvonalazódik, hogy hol van probléma, miben kell segíteni, megerősíteni, fejleszteni a gyermeket. És ezek alapján tanuljuk meg, hogy a későbbikben miben szorul valaki segítségre, hogyan kell segítséget kérni, ha szükséges.

Miben hoz változást a diagnózis?

Ezt két részre szedem:

A szülő nézőpontjából

A legtöbb szülő gyászfolyamatot él át a diagnózist követően. Ez egyrészt természetes dolog, másrészt egy autista számára kissé érthetetlen: olyan, mintha egy soha nem létezett gyermek elvesztését gyászolnák meg. De mindenféle emberi kapcsolatban megfigyelhető hasonló jelenség, az emberek gyakran egy idealizált, elképzelt képet alkotnak meg magukban a gyermekükről/párjukról/barátaikról, és a valóságban a legritkább esetben kapják azt, amit vártak. Ahelyett, hogy a másikat próbálnák meg megismerni, és azt megkedvelni, megszeretni, ami a másik, és elfogadni őt úgy, amilyen. Egy gyerek esetében azért is erősebb az illúzió, mert a szülő ismeri és neveli a legelső pillanattól fogva. Ismeri, és azt hiszi, hogy a saját elképzeléseire formálhatja őt. Ebből sok olyan probléma keletkezik a nevelés során, ami kicsit több elfogadással simán kiküszöbölhető lenne.

Meggyőződésem, hogy a gyermek autizmusának elfogadása a lehető legjobb út a gyerek számár. Ha már nem küzd a szülő azzal, hogy "meggyógyítsa", megszüntesse az autizmus "tüneteit", akkor kezdődhet csak el az igazi fejlődés. Ahogy egy tipikusan fejlődő gyerek estében sem azt tűzzük ki célul, hogy ne legyen akaratos, rossz indulatú, ne boruljon ki időről időre... hanem igyekszünk jobb embert faragni belőle,segítsük megtalálni azt, amiben jó, és azt, amiben kevésbé, hogy fejlődjön. Nincs ok, amiért ne ugyanígy kellene tegyünk egy autistánál is.

A gyerek szemszögéből

Semmiben. Ugyanaz a gyerek marad, mint a diagnózis előtt volt. Csak most már van tudomásunk arról, hogy miért más. Viszont a diagnózis önmagában nem ad magyarázatot, vagy megoldást, ezért olyan nehéz szülőként elfogadni a diagnózist. Alapot ad arra, hogy máshogy csináljunk dolgokat, de arra nem ad választ, hogy hogyan. Majdnem olyan, mintha influenza esetén az orvos nagyon pontos utasításokkal látna el a kezelést illetően. Autizmus esetén ez a lépés kimarad.

Ami igazi különbséget jelenthet,  az az, hogy milyen útra lépünk a diagnózis után. Mindegyik nehézségekkel lesz teli, van olyan, ami fejlődést, és eredményeket is hoz, és van ami csak ezek illúzióját. Általánosságban ez lehet mondani, hogy minden olyan segítség/támogatás/módszer, ami valódi fejlődéshez vezet, az empátián, elfogadáson és megértésen alapszik. Nem csak a szülők, hanem tanárok, az osztálytársak, és a család részéről is.

Elmondjam-e a gyereknek, a diagnózis?

Igen! Egyértelműen igen. Ha már kisgyerekként megkapja, akkor is érdemes, mert ez segít neki megérteni, hogy ő mért más, mint a többiek, és hogy ez mit jelent számodra, számára, mások számára. Mert azt nagyon hamar megérti a gyerek, hogy ő más, mint a többiek, de azt, hogy ennek mi az oka, azt nem feltétlenül - főleg autizmus esetén. És a diagnózis éppen erre adja meg a választ. Az utánajárás a szülővel, gyógypedagógussal, baráttal együtt, hogy az ő esetében mivel jár pontosan az autizmus, a legjobb első lépes annak érdekében, hogy fejlődjön és a nehézségeit legyőzze. De ez igaz a nem autistákra is, őket is hajlamos a mai táradalom magukra hagyni olyan kulcsfontosságú életszakaszokban, mint a kamasz kor, vagy az első szexuális tapasztalatok megszerzésének időszaka.

Ahogy a diszlexia esetén, úgy az autizmusnál is a diagnózis elsősorban azt mondja meg, hogy mik a nehézségek, mibe kell több energiát fektetni, hogy a gyermek ne, vagy minél kevésbé maradjon le a társaitól. Ez a fejlődés. A személyes fejlődés ott kezdődik, hogy tisztában vagyunk az erősségeinkkel, és nehézségeinkkel. Ezek ismeretében már tudjuk, hogy mibe kell, és mibe érdemes időt, energiát fektetni.

Van egy másik ok is, amiért fontosnak tartom továbbá, hogy már egészen kicsi (3-5 éves) korban és beszéljünk nyíltan gyermekünkkel arról, hogy autista. Ebből is látja, hogy ezzel nincs semmi gond, és Te, mint szülő ezt elfogadod az összes velejárójával együtt. Viszont nem szabad lépten-nyomon azt sulykolni, hogy "te autista vagy". Akkor említsük ezt, ha beszélni akar róla, vagy amikor ez releváns. Semmiképp se tegyük féltésből, bántásból, vagy manipulációs céllal.

Ahogy már fentebb írtam, a gyermekek nagyon hamar megérzik, már egészen kicsi korban is észreveszik, ha ők mások, nagyon elütnek a többségtől. Amikor ez majd elkezdni zavarni, akkor minden bizonnyal magától fordul majd a szülőkhöz, hogy megtudja, mi ennek az oka?
Az erről való beszélgetés leginkább a jól kivitelezett szexuális felvilágosításhoz lehet hasonlítani. Mindig a korának megfelelő módon és mélységében avassuk be a gyermeket, és leginkább hagyjuk, hogy ő vezesse a beszélgetést. Hadd tegye fel a kérdéseit, és ezeket válaszoljuk meg legjobb tudásunk szerint. Így biztosan nem okozunk traumát azzal, hogy többet mondunk vagy nagyobb jelentőséget tulajdonítunk a témának, mint amennyire az ő számára fontos.

Amit még fontosnak tartom, hogy nyomatékosítsuk, hogy ő máshogy más, mint mások, de valójában, mindenki más. Csak az autizmusa miatt, az ő mássága feltűnőbb lehet, mert ritkább, kevésbé ismert, és szokatlan.
De ez semmivel nem rosszabb, mint más furcsasága. Valamint ugyanennyire fontos megérteni vele, hogy az ú szempontjából nézve, neki meg mások tűnhetnek furcsának. És, hogy az autizmusból fakadóan bizonyos dolgok nehézséget okozhatnak neki a többséggel szemben. Viszont könnyen lehet, hogy valami másban ugyanebből kifolyólag sokkal jobb az átlagnál!

De a legfontosabb, hogy semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, mint mások!

Köszönet a lektorálásért Jakó Adriennek.

Autista étkezés

Miért válogatós a gyerek?

A legtöbbünk valamit nem eszik meg. Páran meg csak alig esznek meg valamit. 

Mindig van valami oka!

Ez lehet a szokásos gyermeki "nem eszem meg, mert még soha se ettem, ezért nem szeretem" is. Vagy azért, mert más gyerekek sem eszik meg.

Viszont a legtöbb autistának vannak túlérzékeny érzékei, az ízlés is lehet ilyen! Akik egyébként is érzékenyek a szagokra, illatokra, azok számára az étel aromája is fontos szűrő lesz!

Akik a tapintásra, érintésre érzékenyek, azoknál az állag lesz fontos tényező!

Akik egyébként sem szeretik a piros dolgokat, biztosra vehetjük, hogy a piros ételeket sem fogják megenni!

Én személy szerint a gyümölcsökkel állok hadilábon. 

Számomra nagyon kellemetlen, már-már elviselhetetlen, ahogy a gyümölcsök belefröccsenek a számba. A fogorvosnál is utalom, amikor valami csak úgy fröccsen egyet.

A másik, amit ki nem állatok, amikor valami ropog, pattan a fogam alatt, mint a szőlő vagy a kaviár.

Több szakirodalom is említi, hogy a gyerekek eleve válogatósabbak a felnőttektől, melynek oka az az, hogy születésünkkor van a legtöbb ízlelőbimbónk, melyek aztán fokozatosan pusztulnak el. Így minél fiatalabb valaki, annál föbbféle ízt képes érzékelni, tehát a gyerekek sok olyan ízt is éreznek (és találnak esetleg undinak), amit a felnőttek már egyáltalán nem.

Miért szereti ennyire az üres kenyeret?

Az is előfordul, hogy a gyerek valamit sokkal jobban szeret enni, mint minden mást! A friss kenyeret én is képes vagyok akár együltő helyemben megenni, mert annyira finom, jó érzést kelt. Ahogy ropog a kemény héj, és lágyan omlik a meleg, puha belső, az olyan, mint valami kényeztetés.

Az, hogy ropog a kemény héj, és lágyan omlik a meleg, puha belső!

Sokszor pont az egyszerűsége miatt olyan jó valami. Nem zavar az a rengeteg íz, állag, szín... Egyszerűen nincs annyi inger. 

Mit tegyek, hogy többet, több fajta ételt egyén?

Többet akkor fog enni, ha eléggé éhes lesz, azt viszont könnyebb elérni, hogy többször egyen!

A napi rutin sokat tud nekünk segíteni, főleg kisebb korban. A kiszámíthatóság ad egy biztonságérzetet ebben a kaotikus, és érthetetlen világban. Ezért ragaszkodunk úgy a rituálékhoz is. 

Ha valakinek keveset eszik a gyereke, akkor iktassunk be több étkezést! Ne csak napi hármat, ötöt. Lehet akár napi hét, kilenc is - sok kicsi sokra megy! ;)

Azt pedig, hogy a gyerek több fajta ételt fogyasszon, úgy lehet legkönnyebben elérni, ha abból indulunk ki, amit már amúgy is megeszik.

Ezeket módosítsuk egy kicsit. Például, ha szereti a rántott húst, akkor tegyünk bele valamilyen tölteléket: sonkát, sajtot, gyümölcsöt (ananász, szilva), zöldséget... Vagy a panírhoz adjunk még valamit: tökmagot, szotyolát, szezámmagot... 

Viszont fontos, hogy mindig csak apró lépésekben haladjunk. Soha ne legyen a teljes menü új! Legen új mondjuk az ebéd fele. Aztán, ha már biztosak vagyunk benne, hogy a gyerek megbarátkozott vele, lehet a hagyományos rántott hús helyett az újat adni, és ismét változtatni.

A másik módja az új dolgok kipróbálásának, ha megfigyelés alapján következtetünk a gyermekünk táplálkozási preferenciáira. 

Ezeket a megfigyeléseket is érdemes naplózni, pont úgy, mint a dührohamokat. Így könnyebb felderíteni, hogy milyen szűrők alapján eszik meg vagy utasít el valamit a gyerek. 

Ha mindig csak darakását, meg almát, banánt,vagy  krumplifőzeléket eszik, akkor a fő irány a kásás állag lesz. Ilyenkor lehet próbálkozni a krémlevesekkel, más főzelékekkel. 

Segítenek a diétát, vagy az étrendkiegészítők?

Én személy szerint bármilyen megvonást elutasítok! Önkényesen (ha csak szakember nem írja elő) ne vonjuk meg semmit a gyerektől, mert ezzel az egészséges fejlődését tehetjük kockára! Ne hagyjuk el tehát se a cukrot, se a glutént, se a sót... semmit - csakis háziorvos vagy gasztoenterológus utasítására, egyeztetés és ellenőrzés mellett!

Allergént is csak akkor vonjuk meg, ha az allergiát orvosilag igazolták!

Mindez persze nem jelenti azt, hogy a gyerek ne táplálkozhatna egységesen, vagy egészségesen (sőt, ez utóbbira törekedni kell), de mindig az autista gyermek szűrőrendszere legyen az elsődleges szempont!

Azzal nem megyünk semmire, ha búza liszt helyett glutén mentes lisztet próbálunk adni neki, ha azt nem eszi meg. 

Az erőltetés sose vezet eredményre, a kíváncsiságra viszont lehet alapozni! Ha azt látja tőlünk felnőttektől, hogy mi is megkóstoljuk az új dolgokat, akkor ő is szívesebben fog így tenni! Ilyenkor ne féljünk sarkított, kissé eltúlzott gesztusokkal kifejezni magunkat, de azért ne játsszuk túl a dolgot!

Az étrendkiegészítők kapcsán is érdemes orvossal egyeztetni!

Viszont a nem zsírban oldódó vitaminok (DEKA a zsírban oldódóak), és nyomelemekkel nagyon nem lőhetünk mellé: ezekből ha esetleg túl sokat kap is a gyermek, akkor a felesleg könnyen és észrevétlenül kiürül a szervezetből.

Én, mivel nem fogyasztok gyümölcsöt, és egyébként B-vitamin és magnézium hiányom van, rendszeres szedek MagneB6-ot és C-vitamint. De ezekről egyeztettem a háziorvosommal, és időről időre újra átbeszéljük.

Viszont a gyümölcsön kívül jó formán minden mást megeszek!

Gyerekekként én is válogatósabb voltam. De ehhez az is hozzátartozik, hogy magam sem tudtam, hogy mit is szeretek. Vagy épp mit miért nem. 

Reagálás a Virtuális autizmus című cikkre

A cikk amiről szó van.

Ki az a Marius Zamfir?

Egy romániai pszichológus. Még csak nem is pszichiáter. Sok problémás gyereket visznek hozzá, főleg beilleszkedési, viselkedési, és szociális nehézségek miatt.

A romániai "Autista Gyerekekért Központtal" van kapcsolatban, mert oda küldi azon gyerekeket, akiknél felmerül az autizmus, mint tünet, hogy vizsgálják ki.

De már az is erős túlzás, hogy egy ilyen kapcsolat mennyire tekinthető együttműködésnek, főleg egy ilyen erejű "tanulmány" tekintetében.

Miről szól a tanulmánya?

A tanulmánya egy 2010-2017 között végzett, 110 gyermeket érintő "tanulmány". Először is ez rettentően alacsony minta vétel. Másrészt ez egy nem homogén mintavétel, mert olyan gyerekekről szól, akiket a fent említett problémával vittek hozzá. Ezek után az sem meglepő, hogy 90%-uk aztán autizmus diagnózist kapott.

Továbbá nincsen se kontroll csoport, se későbbi ismételt felmérés. Se vak mérés, placebó kizárás. Bár ez lehet, hogy itt nem is kell.

Mennyire káros a kijelzők bámulása?

Az, hogy felméri, hogy a gyerekek mennyi időt töltenek el mindenféle kijelzők előtt is felületes. Először is nem mindegy, hogy miért, és mit csinál. Ha a család együtt néz meg egy filmet, mesét, vagy csak leültetik a gyereket a TV, számítógép elé, vagy a kezébe nyomnak egy telefont, hogy addig is el van a gyerek.

De még ha csak "egyedül" is nézi a tévét, akkor sem mindegy, hogy mit néz. A Balázs showt, vagy a Spectrumot. És az sem, hogy a szülők, felügyelő, hogyan reagál a látottakra, gyerek reakciójára. 

Ha látjuk, hogy a gyerek nevet valamin, és ezt megerősítjük, hogy vicces, ahogy a paci megy ugye?, vagy szerinted is szomorú, hogy Bambi elvesztette a szüleit?, vagy csak hagyjuk, hogy a gyerek traumalizálódjon, mert egyedül nézi végig 6 évesen a Gyilkosság az Elm utcábant...

Szóval, azért ez sokkal összetettebb, mint, hogy mennyi időt tölt el a gyerek a kijelző előtt.

Valamint, az elmúlt években, évtizedekben sokat fejlődtek kijelzők. Ma már nem a CRT (képcsöves) kijelzőket, hanem a LED, AMOLED kijelzők vesznek minket körül, amik ráadásul nem a 24, 29, 30 Hz-en vibrálnak, hanem a sokkal kellemesebb, kevésbé zavaró 60, 120, 144 Hz-en.

Az egyetlen bizonyítható káros hatása a folyamatos kijelző "bámulásnak" a szem romlása.

Milyen más hatás lehet a folyamatos információ áradatnak?

Először is, ahogy azt feljebb már írtam, nagyon nem mindegy, hogy mit nézünk, mire használjuk.

Nagyon nagy előnyt jelent ma már a korai digitális eszköz használat megtanulás, másrészt nem csak a fizikai használat, hanem annak kihasználása. Értem ez alatt azt, hogy ne csak nyomkodni tanuljuk meg az okostelefont, hanem, azt is, hogy mikor, mire, és miért érdemes használni.

Valamint a TV, számítógép használatnak szociális haszna is van/lehet. Ha a gyerek ugyanazokat nézi, mint a többi gyerek, akkor lesz közös téma, kapcsolódási pont a többekhez.

Nagyban hozzájárul a barátok, az osztály közösség elfogadott tagságához.

Mi a helyzet akkor a kijelzők jelenléte, az autizmus között?

Semmi. Első sorban azért sem, mert egy nem homogén, alacsony mintavételű "tanulmányra" alapozzák ezt a kijelentést.

Az pont olyan, mintha bemennék egy nagy autó gyárba, és hajnalban kezdők közül kiválasztanék 110 ember, és megkérdezném, hogy szokott e műszak előtt kávét inni, valamint azt, hogy mennyire elégedett a fizetésével, majd levonnám azt a következtetést, hogy a fizetés elégtelensége a kávé fogyasztása miatt van.

Ez összességében inkább ijesztegetés, mint bármi más. Persze semmiképp nem tesz jót, ha a telefont, TV, számítógépet gyerekfelügyelőnek használjuk!

Tényleg minden második gyerek autista lesz nemsokára?

Mi az az autizmus?

1938-ban fogalmazta meg először Hans Asperger, ausztriai orvos, a később róla elnevezett Asperger-szindrómát, melyet 1944-ben publikált először.

Leo Kanner volt a másik személy, aki az autizmust írta le, és publikálta 1943-ban az USA-ban.

Asperger a magasan funkcionáló autizmust írta le, míg Kanner a diagnózisába a értelmileg akadályozottságot is bevette a kritériumok közé.

Egyszóval 1943 előtt nem létezett olyan ember, akit autizmussal diagnosztizáltak volna. De ez nem jelenti azt, hogy nem voltak előtte autisták.

A 2010-ben felülvizsgálat alá esett BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozás), azaz az ICD (International Classification of Diseases) óta csak autizmus megnevezés létezik hivatalosan. Mondhatni, az asperger-t bevették az autizmus leírásába.

Az autizmus kritériumai:

Minőségi eltérés a szociális-kommunikációs készségekben (3/3)

1. társas-érzelmi kölcsönösség hiánya
2. nonverbális kommunikáció a szociális interakció szabályozásában. gyengén integrált verbális és nonverbális kommunikáció
3. kortárskapcsolatok kialakítása, fenntartása, megértése, a kapcsolatok minősége

Rugalmatlan, repetitív mintázat az aktivitás, a viselkedés és az érdeklődés területén (2/4)

1. repetitív motoros mozgások
2. ritualizált viselkedés (verbális és nonverbális)
3. korlátozott, szűk körű, nem az életkornak megfelelő érdeklődés
4. szenzoros ingerekre adott túlzott vagy csökkent reakció

Bővebben: http://aosz.hu/az-autizmusrol/
Részletesebben: http://semmelweis.hu/anatomia/files/2018/09/Autizmus_ea_Vakaliosz-Athena.pdf

Azért mondható, hogy az enyhe, avagy magasan funkcionáló autista az Aspergeres?

Nem. Igen. Nemigen.

Azokat szokás Aspergeresnek, vagy magasan funkcionáló autistának nevezni, akiknek legalább átlagos az intelligenciája, és jól kommunikál.

De ez nem jelenti azt, hogy nekünk ne lennének nehézségeink, és/vagy ne lenne szükségünk segítségre, akár a mindennapokban is!

Közölünk többen képesek az önálló életre, és jobban hasonulunk az NT-hez (NeuroTipikus), azaz jól rejtőzködünk. Viszont akkor is furcsának, különcnek látnak minket az emberek. Ezt viszont sokszor a magasabb intelligenciának tudják be, amolyan hobókos professzor jelleggel.

Ami még megtévesztő szokott lenni, az az autizmus spektrum zavar kifejezés. Emiatt sokakban az a kép áll fel, hogy az alján az értelmileg visszamaradott, akadályozott, és tetején a kimagaslóan okosak, intelligensek vannak.

Pedig valójában arról van szó, hogy mekkora súlyosság mértéke a támogatásiigény mértéke alapján. Azaz, akinek kevesebb támogatás kell, az van a skála magasabb fokán.

De azért egyre több az autista, nem?

Nem! A diagnózissal rendelkezők száma növekszik rohamosan. Mivel 1990 előtt Magyarországon csak az önellátásra képtelen autistákat regisztrálták (!), azaz nem diagnosztizálták, így csak azoknak volt leginkább diagnózisa, akik az akkori pár szakértőhöz került. Idővel egyre több szakértő lett, és egyre több helyen kezdek diagnózist felállítani. Másrészt a diagnosztika folyamata, és kritériuma is megváltozott. Tehát egyre több diagnosztikát és egyre gyorsabban tudtak végrehajtani.

Valamint az egyre nagyobb figyelemnek, központba kerülésnek, és az internetnek köszönhetően egyre többen veszik észre magukon is a jeleket, és kérdőjelezik meg autista mibenlétüket. Ahogy én is 14 évesen, és 3 éve is. Csak 14 éves koromban, és az akkor még gyerek cipőben járó interneten fellelhető információk alapján kizártam magamat ebből a csoportból.

3 éve viszont szembe jött egy blog, ahogy egy iskolás érintett szemszögéből, és kéréseivel fordul társaihoz, tanáraihoz, mindenkihez az anyuka tollán át, akkor ismét elgondolkodtam azon, hogy akkor mot mégis autista volnék?

Felvettem a kapcsolatot a blog írójával, és beszélgetésünk alatt ajánlott nekem egy könyvet (Tony Attwood - az asperger-szindróma kézikönyve), és pár Facebook csoportot.

A könyvet elolvasva lettem bizonyos, de még nem biztos az autizmusomban.

Mint a fenti példa is mutatja, sokunk felnőttként lesz tudatába annak, hogy ő is autista. Páran hivatalos diagnózist is szereznek, de nem mindenki.

Valamint a pedagógusok körében is egyre inkább tisztában vannak az autizmus létével, ha magával a mibenlétével nem is, és egyre több gyerek, sőt inkább alig van olyan autista gyerek, akit ne küldenének ma már el 8 éves kora előtt diagnosztikára.

Ezek miatt tűnhet úgy, hogy egyre több az autista, de valójában most éljük a diagnózisok kiadásának csúcsát. Legalábbis Európában, és más fejlettebb egészségügyi rendszerrel rendelkező országokban.

Mivel viszont nincsenek, és nem is lehetnek még pontos adatok arról, hogy hányan vagyunk autisták, így csak becsülni tudják ezt. Ezt pedig az aktuális diagnózisok alapján teszik. De ezekből hosszútávú következtetést levonni felelőtlenség!

Lehet, hogy nő az összlakossághoz képest az autisták aránya, de ez messzemenően nem olyan ütemben, ahogy azt sokan állítják.

Ugyanazon oldalról rögtön két cikk, lényegében ugyanaz, csak más formában, más címmel:

Az egyik

A másik

Azért ezeket emelem ki, mert ezekkel találkoztam a legtöbbször.

Viszont az autisták aránya jó eséllyel közel azonos amióta az ember jegyzi a történelmét. Biztosat így sem állíthatunk, de nagyon sok olyan feljegyzés van, ami arra enged következtetni, hogy az autizmus nagyon rég óta az emberiség része. Feltételezik több híres emberről is, hogy autista lehetett, de mivel ők már nem élnek, így biztosat róluk sem mondhatunk.

Ha a múltból, és régmúltból (sámánok, boszorkányok, a falu bolondja...), nem lennének erőteljes gyanúval autista emberek, akkor joggal vethetnénk fel az autizmus "terjedését".

Szóval megnyugodhat mindenki, nem lesz minden második gyerek 2025-re autista!

Már csak azért sem, mert úgy néz ki, hogy örökletes a dolog, és aki autista, az autistának is születik, és úgy is hal meg.