Hogyan jutottam el az öndiagnózisig?
Nekem nincs hivatalos diagnózisom. Először is azért, mert mindössze 3 éve merült fel bennem, hogy érintett lehetek autizmusban.
Olvastam egy blogot Kapuvári Cintia tollából, melyet gyermeke szemszögéből írt meg. Amikor elolvastam, arra gondoltam, hogy "miért írja le egy teljesen ismeretlen az én gyerekkoromat?"
Aztán rágódni kezdtem a témán: akkor most én is autista lennék, ha ennyire igazak rám az ott leírtak? Majd elfelejtkeztem róla, de három hónappal később ismét szembe jött velem ez a bejegyzés. Ekkor kritikus szemmel olvastam el újra. Úgy álltam hozzá, hogy nem fogom csak azért magaménak érezni, mert nekem is nehéz volt az iskola szociális téren, valamint érveket, és ellenérveket fogok felsorakoztatni. Nos, sok ellenérvet nem sikerült így sem felvonultatnom.
Pár napig rágódtam ismét a dolgon, hogy akkor most mi is van. Hozzá kell tennem, hogy 16 éves koromban is felmerült már bennem a lehetőség, hogy autista lehetek, de a 2000 évek elején minden olyan anyag, ami fellehető volt az interneten a témában, azok leginkább a súlyos eseteket írták le. Olyan emberek problémáit, akik az önellátásra képtelenek. Ez rám nem igaz, ezért akkor elvetettem a dolgot.
A blog elolvasását követően pár nap rágódás után felvettem a kapcsolatot Cintiával, és hosszan beszélgettünk. Azt írta, hogy neki nem tiszte eldönteni, hogy én érintett vagyok-e, mert nem szakértő, pláne nem diagnoszta. Viszont ajánlotta Tonny Attwood: Az Asperger-szindróma kézikönyve című könyvet, valamint több Facebook csoportot is.
A könyv sokat segített a saját dolgaim megértésében, és sok választ adott a gyerek korom óta fennálló kérdések java részére. Ez megerősített abban, hogy én is autista volnék.
Viszont a Facebook csoportok kevesebb segítséget nyújtottak. Először is mert tele vannak kétségebeesett "friss autista szülőkkel" - vagyis olyan szülőkkel, akinek a gyermeke nem rég kapott diagnózist, viszont tájékoztatást vagy segítséget, válaszokat a kérdéseikre nem kapott. A legtöbb kommentet ezekben a csoportokban olyanok írják, akik maguk is csupán egy-két évvel vannak régebben benne a témában. Rengeteg olyan dolgot olvastam ezekben a csoportokban, amitől hamar ledobta az agyam az ékszíjat.
A kétségbeesés és a rengeteg dezinformáció szeret kéz a kézben járni. Főleg, ha az utóbbi, ha mást nem is, de reményt ad. Viszont sokszor csak álreményt ad, és valós segítséget nem. Sőt, van, hogy inkább árt, vagy veszélyeztet, mintsem hogy segítene! Erről bővebben korábbi bejegyzésemben írtam.
Azt tapasztaltam, hogy vannak egészen jó csoportok is, de ott is nagyon meg kell szűrni az adatáramlatot. Másik észrevételem az volt, hogy felnőtt autistáknak szóló csoport nincs. Így jó pár hónap olvasgatás után úgy döntöttem, hogy létrehozok egyet én. Ez először egy nyílt, és bárki által látogatható csoport volt, de hamar felmerült az igény arra, hogy legyen inkább zárt, csak autistáknak. Ezért aztán ilyen irányba változtunk. Sok szülőtől váltunk meg. De más csoportokban több tagunk is próbál segíteni - vegyes eredményekkel.
Számomra ez a csoport tette fel a pontot az i-re, ahogy azt mondani szokás. Ott kaptam meg a végső megerősítést, hogy bizony én is autista vagyok. Azóta több szakértővel találkoztam már élőben, más okból, nem diagnosztizálás céljából, de azért szóba került az én érintettségem is, és ők is rendre megerősítették a sejtésemet.
Akarok-e hivatalos diagnózis? Ha igen, miért, ha nem, miért nem?
Igen, akarok. Németországban, ahol élek, sokféle előnnyel is jár(hat) egy ilyen papír. Magyarországon is van pár előnye, de messze nem annyi, mint itt.
De ennél is fontosabb szempont az, hogy a blogom hiteles legyen. A hivatalos papírba nem kötnek bele sem az ismeretlenek (akik teszem azt a blogomat olvassák), sem pedig az ismerősök, vagy rokonok.
Már amennyiben megosztom velük. Persze egy nyilvános blog után ez érhetetlennek tűnhet, de más az, amikor az ember személyesen ismer valakit, és más, amikor - részben inkognitóban - blogot ír.
Azonban a legtöbb autista, akik felnőtt korukban tudatosul csak a saját érintettsége, nem szerez hivatalos diagnózist. Először ők is tartanak a negatív megítéléstől, és az előítéletektől. És felnőttkorára már óhatatlanul találkozik az ember pár ilyennel. Még saját magával kapcsolatban is, pedig még nincs is megnevezve a furcsasága.
Másrészt a diagnózisnak gyakorlati szempontból is vannak hátrányi. Elsősorban például az, hogy egy hivatalos diagnózissal rendelkező személyt a legtöbb cég nem szívesen alkalmaz, még az adókedvezmény ellenére sem.
Miért lenne mégis fontos, hogy mindenki kapjon megfelelő diagnózist? Először is a statisztika miatt - hogy pontos képet kaphassunk arról, hányan érintettek az országban, és a számok ismeretében könnyebben kiharcolhassuk mindazt a támogatást, ami ahhoz szükséges, hogy teljes életet élhessünk autista emberekként. Másrészt azért, hogy megmutassuk, hogy igen is képes lehet egy "megváltozott munkaképességű" személy is hasznos tagja lenni a társadalomnak - annál is inkább, mert az autizmus egy spektrum, és nagyon eltérő, hogy ki mennyire szorul segítségre. Ráadásul a munkaképesség "megváltozottsága" nem csak egyirányú lehet! Könnyedén nyújthat kiemelkedő teljesítményt autista emer is, szinte bármely területen, de ennek sok esetben a megfelelő, személyre szabott támogatás a feltétele. És persze nem árt, ha hagyják azzal foglalközni, amit szeret, és ami érdekli.. Ebben persze nem nagyon térnek el az igényeink az NT-kéétől (NeuroTioikusok), de ebbe kár is itt belemenni, mert ez már egy szélesebb körű társadalmi reform tárgyürkébe tartozik. A lényeg az hogy a megfelelő támogatás mellett jó eséllyel a megítélésünk is javulhat.
Ha van hivatalos diagnózisa az embernek, akkor joggal kérhet, vagy joggal támaszthat bizonyos követeléseket a munkáltatójával szemben a munkavégzés körülményeivel kapcsolatban.Ezek ráadásul sok esetben olyan dolgok, amelyek nemhogy hátráltatnák a többi dolgozót, hanem akár a többi kollégának is vagy a munkáltatónak is hasznára volnának! Például a neoncsöves megvilágítás helyett a LED-es világításra való áttérés hosszútávon a cégnek is érdeke, hiszen olcsóbb a fenntartása.
Sok autista, aki felnőttként eszmél rá a spektrumon való elhelyezkedésére, nem akar hivatalos diagnózist. Vagy azért, mert semmilyen előnyük nem származik belőle, és csak az időt, pénzt, energiát viszi el, vagy azért, mert ez mégiscsak egy stigma, még akkor is, ha sehol, senkivel nem kötelező közölniük a diagnózisukat. Sokakat az befolyásol a döntésben, hogy nem akarnak egy fogyatékosságot igazoló papírt kapni. De az is lehet, hogy egyszerűen még nem jutott el a saját autizmusa elfogadásáig, és nem áll készen arra, hogy kivatalossá tegye ezt a - még számára is új - identitást.
Hosszú kell még megtennünk ahhoz, hogy az autizmus diagnózist is olyan hétköznapi dolognak tekintsük, és olyan természetességgel fogadjuk el, mint mára a szemüveget. Pedig a gyenge látás szintén egy fogyatékosság, a szem nem megfelelő funkcionálása.
Sok autista, aki felnőttként eszmél rá a spektrumon való elhelyezkedésére, nem akar hivatalos diagnózist. Vagy azért, mert semmilyen előnyük nem származik belőle, és csak az időt, pénzt, energiát viszi el, vagy azért, mert ez mégiscsak egy stigma, még akkor is, ha sehol, senkivel nem kötelező közölniük a diagnózisukat. Sokakat az befolyásol a döntésben, hogy nem akarnak egy fogyatékosságot igazoló papírt kapni. De az is lehet, hogy egyszerűen még nem jutott el a saját autizmusa elfogadásáig, és nem áll készen arra, hogy kivatalossá tegye ezt a - még számára is új - identitást.
Hosszú kell még megtennünk ahhoz, hogy az autizmus diagnózist is olyan hétköznapi dolognak tekintsük, és olyan természetességgel fogadjuk el, mint mára a szemüveget. Pedig a gyenge látás szintén egy fogyatékosság, a szem nem megfelelő funkcionálása.
Mikortól lehet, érdemes, kell a gyereknek diagnózist szerezni?
3 éves kórtól, de minél előbb, annál jobb! Amint felmerül a gyanú. Ugyanis, a korai fejlesztéssel nagyon sok dolog előzhető meg, vagy kerülhető el. Elsősorban rossz szokások, szorongás, és a depresszió kialakulása vagy elhatalmasodása. A mozgásszervi gondok is könnyebben kiküszöbölhetők ki a korai fejlesztésekkel.
Minél előbb tudjuk a gyerekről, hogy Sajátos Nevelést Igényel, annál előbb kerülhet megfelelő környezetbe, ahol megkapja a számára elengedhetetlen megértést, elfogadást és támogatást!
A szakirányú segítség a leghasznosabb számunkra, mert fejleszti a mozgásunkat, szociális készségeinket, és lehetővé teszi, hogy ne saját, leginkább negatív tapasztalatok hosszú éveken át tartó többnyire kudarc hegyek megmászásával kelljen kitapasztalnunk dolgokat.
Természetesen, a gyógypedagógus mellett is lesznek a gyereknek negatív élményei, kudarcai. De ez az élet részre. És fontos felismerni, hogy ezek hasznos tapasztalatok, általuk körvonalazódik, hogy hol van probléma, miben kell segíteni, megerősíteni, fejleszteni a gyermeket. És ezek alapján tanuljuk meg, hogy a későbbikben miben szorul valaki segítségre, hogyan kell segítséget kérni, ha szükséges.
Miben hoz változást a diagnózis?
Ezt két részre szedem:
A szülő nézőpontjából
A legtöbb szülő gyászfolyamatot él át a diagnózist követően. Ez egyrészt természetes dolog, másrészt egy autista számára kissé érthetetlen: olyan, mintha egy soha nem létezett gyermek elvesztését gyászolnák meg. De mindenféle emberi kapcsolatban megfigyelhető hasonló jelenség, az emberek gyakran egy idealizált, elképzelt képet alkotnak meg magukban a gyermekükről/párjukról/barátaikról, és a valóságban a legritkább esetben kapják azt, amit vártak. Ahelyett, hogy a másikat próbálnák meg megismerni, és azt megkedvelni, megszeretni, ami a másik, és elfogadni őt úgy, amilyen. Egy gyerek esetében azért is erősebb az illúzió, mert a szülő ismeri és neveli a legelső pillanattól fogva. Ismeri, és azt hiszi, hogy a saját elképzeléseire formálhatja őt. Ebből sok olyan probléma keletkezik a nevelés során, ami kicsit több elfogadással simán kiküszöbölhető lenne.
Meggyőződésem, hogy a gyermek autizmusának elfogadása a lehető legjobb út a gyerek számár. Ha már nem küzd a szülő azzal, hogy "meggyógyítsa", megszüntesse az autizmus "tüneteit", akkor kezdődhet csak el az igazi fejlődés. Ahogy egy tipikusan fejlődő gyerek estében sem azt tűzzük ki célul, hogy ne legyen akaratos, rossz indulatú, ne boruljon ki időről időre... hanem igyekszünk jobb embert faragni belőle,segítsük megtalálni azt, amiben jó, és azt, amiben kevésbé, hogy fejlődjön. Nincs ok, amiért ne ugyanígy kellene tegyünk egy autistánál is.
A gyerek szemszögéből
Semmiben. Ugyanaz a gyerek marad, mint a diagnózis előtt volt. Csak most már van tudomásunk arról, hogy miért más. Viszont a diagnózis önmagában nem ad magyarázatot, vagy megoldást, ezért olyan nehéz szülőként elfogadni a diagnózist. Alapot ad arra, hogy máshogy csináljunk dolgokat, de arra nem ad választ, hogy hogyan. Majdnem olyan, mintha influenza esetén az orvos nagyon pontos utasításokkal látna el a kezelést illetően. Autizmus esetén ez a lépés kimarad.
Ami igazi különbséget jelenthet, az az, hogy milyen útra lépünk a diagnózis után. Mindegyik nehézségekkel lesz teli, van olyan, ami fejlődést, és eredményeket is hoz, és van ami csak ezek illúzióját. Általánosságban ez lehet mondani, hogy minden olyan segítség/támogatás/módszer, ami valódi fejlődéshez vezet, az empátián, elfogadáson és megértésen alapszik. Nem csak a szülők, hanem tanárok, az osztálytársak, és a család részéről is.
Elmondjam-e a gyereknek, a diagnózis?
Igen! Egyértelműen igen. Ha már kisgyerekként megkapja, akkor is érdemes, mert ez segít neki megérteni, hogy ő mért más, mint a többiek, és hogy ez mit jelent számodra, számára, mások számára. Mert azt nagyon hamar megérti a gyerek, hogy ő más, mint a többiek, de azt, hogy ennek mi az oka, azt nem feltétlenül - főleg autizmus esetén. És a diagnózis éppen erre adja meg a választ. Az utánajárás a szülővel, gyógypedagógussal, baráttal együtt, hogy az ő esetében mivel jár pontosan az autizmus, a legjobb első lépes annak érdekében, hogy fejlődjön és a nehézségeit legyőzze. De ez igaz a nem autistákra is, őket is hajlamos a mai táradalom magukra hagyni olyan kulcsfontosságú életszakaszokban, mint a kamasz kor, vagy az első szexuális tapasztalatok megszerzésének időszaka.
Ahogy a diszlexia esetén, úgy az autizmusnál is a diagnózis elsősorban azt mondja meg, hogy mik a nehézségek, mibe kell több energiát fektetni, hogy a gyermek ne, vagy minél kevésbé maradjon le a társaitól. Ez a fejlődés. A személyes fejlődés ott kezdődik, hogy tisztában vagyunk az erősségeinkkel, és nehézségeinkkel. Ezek ismeretében már tudjuk, hogy mibe kell, és mibe érdemes időt, energiát fektetni.
Van egy másik ok is, amiért fontosnak tartom továbbá, hogy már egészen kicsi (3-5 éves) korban és beszéljünk nyíltan gyermekünkkel arról, hogy autista. Ebből is látja, hogy ezzel nincs semmi gond, és Te, mint szülő ezt elfogadod az összes velejárójával együtt. Viszont nem szabad lépten-nyomon azt sulykolni, hogy "te autista vagy". Akkor említsük ezt, ha beszélni akar róla, vagy amikor ez releváns. Semmiképp se tegyük féltésből, bántásból, vagy manipulációs céllal.
Ahogy már fentebb írtam, a gyermekek nagyon hamar megérzik, már egészen kicsi korban is észreveszik, ha ők mások, nagyon elütnek a többségtől. Amikor ez majd elkezdni zavarni, akkor minden bizonnyal magától fordul majd a szülőkhöz, hogy megtudja, mi ennek az oka?
Az erről való beszélgetés leginkább a jól kivitelezett szexuális felvilágosításhoz lehet hasonlítani. Mindig a korának megfelelő módon és mélységében avassuk be a gyermeket, és leginkább hagyjuk, hogy ő vezesse a beszélgetést. Hadd tegye fel a kérdéseit, és ezeket válaszoljuk meg legjobb tudásunk szerint. Így biztosan nem okozunk traumát azzal, hogy többet mondunk vagy nagyobb jelentőséget tulajdonítunk a témának, mint amennyire az ő számára fontos.
Amit még fontosnak tartom, hogy nyomatékosítsuk, hogy ő máshogy más, mint mások, de valójában, mindenki más. Csak az autizmusa miatt, az ő mássága feltűnőbb lehet, mert ritkább, kevésbé ismert, és szokatlan.
De ez semmivel nem rosszabb, mint más furcsasága. Valamint ugyanennyire fontos megérteni vele, hogy az ú szempontjából nézve, neki meg mások tűnhetnek furcsának. És, hogy az autizmusból fakadóan bizonyos dolgok nehézséget okozhatnak neki a többséggel szemben. Viszont könnyen lehet, hogy valami másban ugyanebből kifolyólag sokkal jobb az átlagnál!
De a legfontosabb, hogy semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, mint mások!
Köszönet a lektorálásért Jakó Adriennek.
Van egy másik ok is, amiért fontosnak tartom továbbá, hogy már egészen kicsi (3-5 éves) korban és beszéljünk nyíltan gyermekünkkel arról, hogy autista. Ebből is látja, hogy ezzel nincs semmi gond, és Te, mint szülő ezt elfogadod az összes velejárójával együtt. Viszont nem szabad lépten-nyomon azt sulykolni, hogy "te autista vagy". Akkor említsük ezt, ha beszélni akar róla, vagy amikor ez releváns. Semmiképp se tegyük féltésből, bántásból, vagy manipulációs céllal.
Ahogy már fentebb írtam, a gyermekek nagyon hamar megérzik, már egészen kicsi korban is észreveszik, ha ők mások, nagyon elütnek a többségtől. Amikor ez majd elkezdni zavarni, akkor minden bizonnyal magától fordul majd a szülőkhöz, hogy megtudja, mi ennek az oka?
Az erről való beszélgetés leginkább a jól kivitelezett szexuális felvilágosításhoz lehet hasonlítani. Mindig a korának megfelelő módon és mélységében avassuk be a gyermeket, és leginkább hagyjuk, hogy ő vezesse a beszélgetést. Hadd tegye fel a kérdéseit, és ezeket válaszoljuk meg legjobb tudásunk szerint. Így biztosan nem okozunk traumát azzal, hogy többet mondunk vagy nagyobb jelentőséget tulajdonítunk a témának, mint amennyire az ő számára fontos.
Amit még fontosnak tartom, hogy nyomatékosítsuk, hogy ő máshogy más, mint mások, de valójában, mindenki más. Csak az autizmusa miatt, az ő mássága feltűnőbb lehet, mert ritkább, kevésbé ismert, és szokatlan.
De ez semmivel nem rosszabb, mint más furcsasága. Valamint ugyanennyire fontos megérteni vele, hogy az ú szempontjából nézve, neki meg mások tűnhetnek furcsának. És, hogy az autizmusból fakadóan bizonyos dolgok nehézséget okozhatnak neki a többséggel szemben. Viszont könnyen lehet, hogy valami másban ugyanebből kifolyólag sokkal jobb az átlagnál!
De a legfontosabb, hogy semmivel sem rosszabb, vagy kevesebb, mint mások!
Köszönet a lektorálásért Jakó Adriennek.
